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編輯推薦:
为穷人提供医疗服务,在我看来,就是一名医者所能拥有的最高尚的使命。
——保罗?法默
肺结核、艾滋病、疟疾……
为什么这些传染病比历史上的更针对穷人?
当问及他们究竟要什么的时候,他们会毫不迟疑地答复你说:“我们要一家医院。”
关乎生与死
恰当技术、医治无效性、治疗可及性、成本有效性、患者依从性
不平等,以一种非常真实的方式,构成了我们的当代瘟疫
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內容簡介:
法默是一名医生兼人类学家,曾在海地农村与艾滋病作斗争,在秘鲁贫民窟与致命的耐药性结核病作斗争。他在抗击这些当代瘟疫的前线撰文,展示了为什么这些传染病比历史上的更针对穷人。这种“不平等”渗透到当代世界的艾滋病、结核病、疟疾和伤寒中,并助长了埃博拉和霍乱等新出现(或重新出现)的传染病,深刻地塑造了传染病的分布状态,而且也影响了那些患者的健康结局。不平等,以一种非常真实的方式,构成了我们的当代瘟疫。
關於作者:
保罗·法默(Paul Farmer,)哈佛大学医学博士和人类学博士,曾任哈佛医学院全球卫生和社会医学系主任、哈佛大学科隆科特隆斯讲座教授,健康伙伴组织(Partners In Health )的创始人之一。法默是最有影响力的全球健康人物之一,致力于为生病和生活在贫困中的人们提供直接的医疗保健服务,并进行相关研究和宣传。除了在波士顿进行教学工作之外,法默常年在海地、秘鲁等赤贫地区行医,帮助建立各地公共卫生体系,不屈不挠地为穷人争取高质量的医疗服务。他获得众多奖项和荣誉,其中包括博古睿奖、麦克阿瑟 “天才奖”等。
目錄 :
平装本前言 001
致 谢 001
引 言 009
第一章 实践的活力:我的个人轨迹 030
第二章 重思“新发传染病” 055
第三章 被隐形的女性:阶级、性别与HIV 081
第四章 异国的与庸常的:加勒比地区的人类免疫缺陷病毒 124
第五章 文化、贫穷与HIV传播:以海地农村为例 162
奇迹与苦难:一支民族志间奏曲 190
第六章 送来疾病:海地农村的巫术、政治与艾滋病的概念变迁 200
第七章 穷人的痨病:20世纪后期的结核病 231
第八章 结核病防治的乐观与悲观:来自海地农村的教训 264
第九章 不恰当的因果论断:社会科学家与“新型”结核病 283
第十章 瘟疫不断:社会不平等的生物学表现 322
注 释 348
参考文献 393
译名对照 442
译后记 让健康照护的弧线弯向公平与正义的一边 455
內容試閱 :
炭疽这个词会让我们联想到“细菌战”。但倘若你知道,我们并不敢肯定人们是否曾在细菌战中使用过炭疽,那么这种联想恐怕就显得相当站不住脚。今年七月,有个六岁的女孩来到我们诊所,她半边脸肿得像个皮球,右眼完全无法睁开。当她出现在我们诊所的时候,我想到的绝非“细菌战”这三个字。当时,我们身处海地乡下。在那里,一 场迥异的“细菌战”的号角已经吹响。那天,浮现在我脑海中的是“瘟疫4 ”二字。足够肯定的是,在那个村子里,还有另外一名年轻女性,也同样感染了这种皮肤炭疽,就在她的右侧胸壁上。这种疾病,海地当地人把它叫作charbona,而在老版的教科书里,它则有着“恶性脓疱”这样的名字。她们来到诊室后没多久,我们就给她们用上了青霉素,她们最终都痊愈 了。
当天稍晚时分,诊所里的医务人员聚在一起,开了个会。就在几天前,我们刚诊断过一例炭疽,而且,那个病人也来自同一地区。似乎,我们将要面对的越发像是一场疫情。到了第二天早晨,我又进一步了解到,不久前在那个村庄,刚有个年轻男子死于 charbon。“怎么会这样?” 我向告诉我这个消息的女人打听道,“因为他没钱来这里看病”。然而, 从他们村庄到我们诊所,如果坐小卡车的话,花费不足四美金。是的, 没错,炭疽已经在当地蔓延开来。而且,它已经夺去了一条生 命。
要是这种事发生在美国,那可能一通电话早就已经打到国民警卫队那里。可在海地,任何有关疫情通报的政府响应程序都没有启动,就像此前发生过的几起疫情一样。就在五个月前,我们刚见过几例流行性脑膜炎,其中的第一例患者是个小婴儿,他得了暴发性紫癜,皮肤上满是醒目的紫斑。当时,他已经休克了。虽然他到了诊所后没过几分钟,我 们就给他用上了抗生素。可在我想方设法给他找血管扎针的时候(哪怕可以找到一根还能扎针的血管也好),他就离开了人世。当时,他的母亲就站在我们边上,号啕大 哭。
然而,这个婴儿的离世,还只是前兆,接着又出现了另外三例脑膜炎球菌感染,但万幸的是,这三例病人都活了下来。由于脑膜炎奈瑟球菌具有传染性,所以我们给病人的家属也开了利福平,这种抗生素可以在细菌发生体内播散之前,就把细菌给消灭掉。利福平通常是用来治疗结核病的,几乎没什么严重的不良反应,只有一点很神奇,就是它会让尿液、眼泪及其他体液变成橙红色。照顾这些脑膜炎病人的医护人员也都预防性地用上了利福平。但因为病人实在太多,所以我自己的尿液到最后也变成了橙红色,这样大约持续了一个月光景。但至于我是否流过橙红色的眼泪,我就记不太清 了。
某些具有传染性和潜在致命性的疾病,若是暴发疫情,在不同地方,往往会引起非常不同的官方响应。在海地,即便炭疽和流行性脑膜炎的疫情已经板上钉钉,政府也不会启动什么调查程序。为此,公共卫生官员往往饱受谴责。最近,我就向这样一位官员抛出了如下的问题:你为什么不去调查下疫情呢?”结果,他却回答我说,即便他能弄到一辆吉普车,他也没钱给车加油。而另一边的美国呢?虽然生物恐怖主义还只是存在理论上的某种可能性,它却已经让政府动用了数以亿计的美金,搞各种研究,开各种会议。可在公共卫生层面,这些研究和会议的重要性却相当值得怀疑。 在防范和应对生物恐怖主义方面,美国政府无疑是动用了大量资源。1999 年 1 月,克林顿总统就向国会提交了一份包含了 100 亿反恐经费的预算案,而在这 100 亿当中,14 亿会被用于应对生化攻击。与 1997年相比,这一数字翻了一番。当时,克林顿发表讲话,宣布启动该计划。在他艰涩难懂的讲话中,他指出:“我们要研发的那些东西,如果真的研发出来,肯定是‘没有市场’的,而且永远都不会‘有市场’,但我们还是要全力把它们研发出来。”4 与这些只存在于幻想之中的疫情相比,那些的的确确正在发生着的疫情却被人们给忽视了。就在最近的一篇社论当中,科恩及其同事这么说道:“现如今,市面上出现了不少针对生物恐怖主义的反恐计划,可这些计划的支持者却实在是犯了大错。与其把钱花在反恐计划上(这些计划既不明智,又存在风险),我们要做的应该是建立起某种国家及国际层面的公共卫生体系,从而有效减少、监测并应对疾病的自然暴发以及化学物质的渗漏。这样的话,即便真的发生了生恐攻击(其可能性实则极低), 这些系统也能够起到化险为夷的作用。”
传染病与不平等:在富裕国家,飘荡着的生恐战争的幽灵引发了 种偏执的妄想,而且为官方所认可。然而,这一幽灵却根本无迹可寻。 而在穷困国家(它们紧紧地依附于富裕国家),那些的的确确发生着的疫情却将无数穷人置于死地。另外,对于这些疫情,我们被严肃地告知要去努力开发出更加便宜、更加符合“成本有效性”的治疗方式。对 于我们这些工作在海地这类地方的人来说,也许最好的情况就是企盼那些发生在穷人身上的疫情哪天可以被视作“影响到美国安全利益的问题”,6 从而可以拿到涓滴经费的支 持。
我在这本书的第一版中曾做出过若干预言,可我在重新审视它们的时候却怎么也得意不起来。哎,它们如今全都成了现实。如果你想在当下成为一名预言家,那么就去预言如下这桩事儿吧:穷人终将继续困厄下去,哪怕是在如今这种太平盛世。就说说结核吧。在《当代瘟疫:传染病与不平等》这本书里,我做了这样一个大胆的预言:虽然结核很容易就能治好,但它依旧会继续吞噬穷人的生命;而新出现的耐药菌株也依旧会继续蔓延。对于前者,我想以多米尼克为例。多米尼克是个 26 岁的男人,住在距离诊所很远的一个村庄。这本书第一版的第八章中,我曾写到,在海地中部地区,我们开展了一项系统性的、基于社区的结核病项目,因此,在那里,已经很少有人会死于结核。但在那些我们的项目覆盖不到的地方,结核病就像过去几百年那样,依旧在当地肆虐着。就在差不多一个月前,多米尼克来到我们诊所,形容枯槁,神情憔悴,皮肤苍白,胡子蓄得老长。我写道,他看起来就像是个基督。当时,多米尼克已经几乎无法呼吸。虽然他说他生病“才只五个月”,可他的胸片却显示,他的左肺已经完全毁损了。开始治疗后没过多久,他就去世了。当时,他在跟他母亲说话,话还没说到一半,他就死掉了。 我认识到,哪怕我见的病人越来越多,心中那种因看到病人治疗得太晚 无法救治而产生的痛楚也不会减弱半分。哪怕我知道多米尼克只是数以万计死于结核的人之中的一个,我的苦痛也不会有任何减少。当时,我要是还在用利福平进行预防性治疗,那想必我就会看到橙红色的泪水究竟是什么样 子。
再说说我的第二个预言——对于利福平和异烟肼(两种最强效的抗结核药物)有耐药性的结核菌株会继续蔓延下去——我们全然不需要把自己的视线转往俄罗斯或利马北城,也就是这本书里提到的“MDRTB(耐多药结核病)”热点地区;我们也不需要去翻看最新的全球监测数据,这些数据呈现给我们的只是另一幅悲凉图景。在这些地区,还有其他地区,结核菌的耐药率正在攀升。我们看到,即便是在海地这样一个据说很少有 MDR-TB 的国家(因为在那里,利福平直到最近才开始被常规使用),这一预言也已经成真。在《当代瘟疫:传染病与不平等》出版后,我们在海地中部新修了一所专门收治结核病的医院, 而如今,这家医院已经收满了罹患 MDR-TB 的年轻人。他们是从全国各地转介过来的,因为其他医院(包括部分远比我们有钱的医院)已经决定不再收治 MDR-TB 病人,因为这种疾病就像艾滋病那样,治疗成本太高。但是,MDR-TB 毕竟还是不同于 HIV 或埃博拉,前者是由空气传播的。所以,你不必拥有预言家的魔力,也可以做出如下预言:这种疾病倘使不加治疗,终将在家庭成员之间传播。
就举下约瑟夫一家的例子。要不是因为 MDR-TB,约瑟夫一家可以说是再典型不过的中下阶层家庭。他们一家人口众多,全挤在加勒弗—费耶斯(太子港这座肆意扩张的城市中的一个贫困街区)的一幢小房子里。约瑟夫夫人在首都太子港的街上卖杂货;她的丈夫则是建筑工人,在外面打零工。虽然他们的生活按任何标准来说都能算是贫困,但他们家毕竟还是有些期待,比如,期待家里的八个孩子都有学可上,甚至期待其中的一两个可以找到工作。
孩子里最有才华的就是让。1997 年的时候,他还是个 21 岁的学生。 按照让的说法,他们家的麻烦都开始于他的咳嗽。最初,他喝了点草药茶,想以此来治疗他的持续性干咳。可后来,他咳得越来越厉害。这时候,他就不得不去怀疑自己得的或许并非简单的感冒。在他生病的第二个月,他开始出现腰背痛和发热。于是,他去了太子港的结核病医院。 “并不是因为我觉得自己得了结核才去那里的,”最近,我们坐在新医院门前的壁架上,他如是回忆道,“完全不是的。我会上那里去,纯粹只 是因为我知道那里能给我拍张胸片。”然而,让确实感染了结核。那天, 医生给他用上了四联抗结核方案,其中不仅包括利福平,还包括另一种需要肌肉注射的药物,那就是链霉素。“我已经在好好地吃药了,”他焦 虑地说道,“可我还是止不住地咳嗽。”
到了那年年末,让咯了一次血,这让他更为不安。见着鲜红色的 血从嘴巴里咳出来,这个小伙子——当然还有他的家人——可被吓得不轻。“我知道我的病情在恶化,所以我去看了肺科医生。”这名专科医 生很是疑惑,他不知道为什么在让最初的治疗方案中会有链霉素,因为绝大多数包含利福平的治疗方案都不会使用注射制剂的药物。在 1998 年 1 月,他把让转到了国立结核病疗养院。在那里,让的痰涂片呈强阳性,这意味着在他的痰液里有大量的结核分枝杆菌。为了进一步治疗,他被收治入院 了。
让在医院里住了差不多三个月。这段时间,他接受了直接督导下治疗,用的还是和他以前一样的药物。但在住院期间,他的痰涂片还是继续保持阳性。“我很泄气,我不想再吃药。我觉得这些药物帮不了 自己,我已经吃药吃了一年多了,可我的痰涂片还是阳性。所以,我就把药给停了,停了个把礼拜,然后跑去看草药郎中。”草药 郎中给让开了几味由树皮和树叶调制而成的草药,据说可以治好“结核 病和其他肺病”。但让的症状还是迁延不愈,当他再次出现咯血的时候, 他又回到了疗养院。这次,医生还是给他开了相同的一线药物,包括利福平和异烟肼。他回忆说,那段时间,他被安排住进了开放式病房,同其他患者住在一起。他知道,这些患者中,不少都已经出现了耐药。“他们当中,没有一个人的病情在往好的方向发展。”让回忆说,“他们开始谈论其他疗效更好的药物,可他们也说,政府要么没这些药,要么就是不会把这些药发给他们。”