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編輯推薦: |
1、“阿尔茨海默病”,并不让人陌生,它可能被叫作“老年痴呆”,被叫作“失智症”,它出现在很多人的人际关系网中。阿尔茨海默病,已不是个小众疾病,它被越来越多的人发现、了解和重视。这本书记录的只是众多患者之一的克拉德的生活,记录者则是照护他九年的妻子蓝江。从生活化的讲述中,我们能够了解疾病本身,也更能从照护者的角度去理解病人;
2、罹患疾病、失去亲人是本书的底色,但作者蓝江说“这是一个学会在悲伤的时候寻找爱和微笑,在情感和精神上不断成长”的过程。她用积极幽默的态度和乐观豁达的心态向读者传递能量,用自由、乐观、洒脱、坚强影响读到这本书的人;
作者定居美国,九年的照护生活中她先后选择了独自照料,聘请护工,寻求专业机构帮助以及临终关怀介入等方式,对中国读者来说,从中可以了解到国外照护失智患者的设施、制度等情况。
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內容簡介: |
这是一本记录了九年婚姻时光的书,这段时光是阿尔茨海默病患者的妻子的九年。
阿尔茨海默病,这是一个残酷的诊断,它预示了一个漫长而痛苦的过程。这个诊断是一个诅咒,不仅病人自己,还有病人的家人和朋友,都将沦为“受害者”。他们将被迫目睹病人的病情日趋恶化,被迫目睹爱人在痛苦中挣扎却无能为力,同时,他们还要承担起越来越沉重的照护责任。
作者蓝江是美国一所大学的教授,某天在大学担任董事会顾问的丈夫克拉德被确诊患上阿尔茨海默病。在此后九年对丈夫的照护生活中,她用爱作支撑,用智慧找方向,用温柔和幽默面对未知,以她“中西并用”的独特方式拥抱生活,在严峻环境中顽强挣扎,最终找到一条适合自己的照护之路。
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關於作者: |
蓝江,上海人,祖籍浙江奉化。1969年赴内蒙古自治区插队落户,1976年毕业于内蒙古师范学院英语专业,从事英语教育。1986年求学美国,1993年获教育技术(Instructional Technology)博士学位后,辗转于美国东南西北,曾任IT管理人员,多所大学终身教授,及多个美国教育组织董事会成员。2011年辞职,定居美国西雅图。
著有多篇学术论文,本书为第一部非学术作品,英文版(Well Spouse: Love, Resilience, and Alzheimer’s)2020年9月在美国出版。
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目錄:
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前言 / 1
1 确诊 / 5
2 家, 甜美的家 / 15
3 偷东西的人 / 29
4 女王和酷儿 / 37
5 鸟有巢 / 54
6 厕所礼仪 / 75
7 最后的舞蹈 / 85
8 环游世界 / 100
9 离她而去 / 127
10 蒙蒂塞洛 / 139
11 另一个女人 / 149
12 失乐园 / 166
13 天呐!天呐!!天呐!!! / 178
14 家人、朋友、陌生人 / 200
15 蜜蜜的故事 / 228
16 欢欢的故事 / 238
17 更美好的天使 / 253
18 重访温泉城 / 269
19 亲爱的,你在哪里? / 281
20 下弦月 / 297
后记 / 309
致谢 / 319
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內容試閱:
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3
偷东西的人
小偷的头号规则是,没有什么东西因为太小而不值得去偷。
——吉米·布雷斯林(1928—2017),美国作家
2004年春,达拉斯又迎来春暖花开的一年。“小牧场”家门前两棵不结果实的梨树上,小小的白花再次覆盖了整个树冠,形成两个近乎完美的巨大白球。花瓣纤细、柔弱,短暂盛开之后,像纷纷飘落的雪花,在树下铺了一张雪白的毡毯;一阵微风掠过,毡毯瞬间被撕裂了。
和春天一起来的是屋子里的东西陆续“失踪”,先是裁纸刀、剪刀、眼镜一类小东西,之后是散落在房子各处的小纪念品,一个有着几何图案的意大利玻璃镇纸、一个有着蓝色和金色圆圈的土耳其“邪恶之眼”小瓷盘、一个雕刻着精致的鸟儿和菊花的中国玉雕,还有一个记不得来自何处,据说拥有愈合伤口神奇力量的水晶球……甚至一些锅碗瓢盆也不见了踪影。
是谁拿走了这些东西?丰满的清洁女工?瘦弱的水管工?还是表情严肃的灭虫工?是那个笑嘻嘻的家具送货员?还是前几天进来上过厕所的满头大汗的游泳池维护工?或许是那些蹦蹦跳跳的邻居家的孩子,他们在我们的游泳池里嬉闹过后进来洗澡时,好奇心把他们引入歧途?
无穷无尽的可能性,每个人都是嫌疑人。
经过一番精明的逻辑推理,我得出结论,最有可能的罪魁祸首非他莫属,就是我亲爱的丈夫。
“克拉德,你看到我的丝巾了吗?那条你最后一次去泰国时在曼谷的吉姆·汤普森丝绸商店为我买的?”
“它看起来像什么?”
“它看起来像一条丝巾。”它看起来真的像一条丝巾。
“亲爱的,你知道我的意思。”他既没有看到他的问题的滑稽之处,也没有意识到我回答中的幽默感,“你把它放在哪了?”
“我想我昨天回家时把它搭在早餐桌旁的椅子背上了。”
“亲爱的,别担心,一定在家里的什么地方。我来帮你找。”他听起来很认真也很无辜。
我们搜索了主卧室的壁橱、大厅的壁橱,和其他卧室的壁橱;我们查看了浴室的门、书房的门、客厅的门,和其他可以挂丝巾的门;我们寻找了门厅、厨房、储藏室、车库和汽车的内部;我甚至趴在地上查看了床、沙发、梳妆台、箱子和任何一个一条丝巾可能会自愿或非自愿地藏到底下去的家具,以及任何一个合情合理或不合情理的头脑,可能会将一条丝巾放在那里的地方。
没有丝巾。
“你会把它留在办公室里吗?有人可能会把它拿走吗?”现在他听起来有些担心了。
“克拉德,你有没有看见我的丝巾?是你把它收起来了吗?”
我经常心不在焉,杂乱无章,随手把东西乱丢在家里的任何地方。外出时,也常丢三落四。克拉德习惯把我乱扔的衣服挂起来,他喜欢家里整洁有秩序;我喜欢他把我的衣服挂起来,保持家里的整洁有秩序。他弥补了我的不足,可那都是在他“头脑进水”之前的事。
他在记忆中搜索了一会儿,仍然一无所获。“没有,我没有。”
“我确信把它放在厨房的椅背上了,家里只有你和我两个人。”我理性地判断。
从道理上讲,我理解在克拉德被阿尔茨海默病损伤的头脑中,他所有怪诞的行为在他看来都是必要的。引用美国电影导演塞缪尔·富勒的话,“做一个妓女并不意味着邪恶;扒手,甚至小偷也一样,他们总是认为他们所做的事是有必要的。”然而,对我这样一个头脑健康的人来说,接受病患配偶由于生病而产生的非理性、非逻辑思维,并不等于排除自己的合理推论。理性思维不是一个说关就可以关掉的电灯开关,健康配偶的理性本能会使我产生竭力保持正常思维和行为的欲望,使我总想把事情“做对头”。
“克拉德,你为什么把煎锅放在衣服抽屉里?你知道这不是它该待的地方。你这样做的时候,到底在想些什么?”
“这不是我干的,你知道我没有。”
“家里只有我们两个人。如果不是你干的,你认为是我干的吗?”
“我不知道,别人也可能会这样做的。”克拉德困惑地盯着占据抽屉大部分空间的油腻煎锅,它不合时宜地躺在他那堆洁白的纯棉内裤上面。
“谁是别人?我上班后,还有人来过家里吗?”
“我不知道。有可能会有别人来过,我想你认识他们中的一些人。”
克拉德曾经是一个非常出色的演说家。在高中时,他曾是辩论团的成员,教练说他的声音和美国著名演员吉米·斯图尔特的声音很像。他在曼哈顿的巴鲁克大学当校长期间,因为大学没有礼堂,每年的毕业典礼都在卡内基音乐厅里举行。他在那里发表了多次毕业演讲,他用那酷似吉米 ·斯图尔特般的声音慷慨陈词,总是能够令人信服,而且大多数时候合乎逻辑。
“但是,是谁呢?谁会来我们家拿我们的东西?你说的话合乎逻辑吗?”我不准备屈服于歪理。
“那、那些……人。”他当然叫不出任何名字。
“你知道我不会这样做的。”克拉德自我辩解。“亲爱的,你对我不满吗?为什么出了事总是我的错呢?”我听出他声音中带着受到伤害的感觉。
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