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編輯推薦: |
作者于暮年回望人生,追问生死、亲情与自我,在一次次离别中展开一场关于疗愈与成长的生命之旅,最终在生死教育中获得救赎——死亡可以是不痛苦的、死亡可以如此安宁祥和!她以亲身经历探索人生落幕的新可能,在努力帮助父亲善终的过程中也渐渐有勇气直面自己的癌症,重新拥抱生命,活成自己想要的样子。
当下社会逐渐进入老龄化,大众对于老年、死亡等话题的关注度也逐渐提高,开始思考如何寻求有质量的临终生活,安宁疗护的种种可能性和实践方法等问题也引发越来越多的讨论。这本书以个人化视角深入生死教育这一话题,涵盖临终关怀、舒缓医疗等安宁疗护的各个方面,文字质朴,真实且富有生机和力量,给读者带来对于生命与死亡的反思与启迪,给所有想要寻求温暖善终的人一种新的希望。
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內容簡介: |
这是一本关于生命、成长和死亡的人生回忆录。作者通过回忆童年及亲人的离世的经历,梳理了自己的生命历程,讲述了对死亡的思考,对生命、亲情、自我的追问。后因母亲癌末痛苦且孤独的悲惨离世及自己确诊癌症的消息而经受了身体和精神的双重打击,在不得不面对自己的死亡时,作者开始寻找有质量、有尊严的死亡可能。在寻找的路上,她遇见安宁缓和医疗,并成为一名安宁志愿者,内心的哀伤得到疗愈和救赎,因而得以从母亲去世的阴影中走出,并下定决心要用自己所学帮父亲善终,也有勇气直面自己的癌症,重新拥抱生命。
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關於作者: |
徐舒
1957年10月出生于吉林省长春市,曾任大学老师、服装设计师,现已退休。罹患乳腺癌后,积极寻求生命成长的新可能,并成为海淀医院安宁病房的一位志愿者,目前一边学习一边实践安宁照护、陪伴生命末期患者的事业。
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目錄:
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推荐序1 // 01
推荐序2 // 07
推荐序3 // 11
自序 // 13
第一章 我对死亡的认知——从无所畏惧到惊恐无助
1.小孩子起初是不害怕死亡的——死亡是游戏 // 002
2.真正接触死亡是从小动物的死亡开始的 // 003
3.儿时,令我印象深刻的人类死亡 // 007
4.僵尸与厉鬼的故事,让天不怕地不怕的我谈“死”色变 // 015
5.老董太太死了,我的猫也死了 // 027
6.家庭和社会对死亡的污名化 // 039
第二章 现实中,很多人未能善终
1.姥姥死在医院的走廊里 // 049
2.用机器维持姨父的生命——不肯放手之痛 // 053
3.三姨选择自主控制死亡进程 // 057
第三章 母亲坦然面对癌症,却没逃过痛苦的死亡
1.她的生命她做主 // 062
2.帮妈妈完成心愿 // 065
3.身体逐步衰弱,特别依赖家人 // 075
4.生命末期将至,刺激母亲的求生欲 // 081
5.妈妈的第一次病危通知与生存奇迹 // 082
6.一段美好时光 // 086
7.妈妈身体断崖式恶化 // 088
8.再次病危,被剧痛折磨 // 091
9.来不及告别 // 096
10.什么都不是我们想要的——悔恨与自责 // 098
11.不想像妈妈那样死 // 101
第四章 我的至暗时刻
1.自责和负罪感 // 104
2.没有让父亲与母亲告别所导致的结果 // 105
3.我们被深埋内心的悲伤击垮 // 108
4.我也得了癌症,以及意外“收获” // 113
5.寻找更好的死亡方式——遇见“海医”安宁 // 121
第五章 生死教育是一场救赎
1.王扬老师的生死教育心理课 // 130
2.与母亲的告别仪式 // 133
第六章 生死教育对我的滋养
1.生死教育课启发我思考生命与死亡 // 138
2.学习芳香心灵呵护,修炼内心 // 140
3.读书、参加各平台的学习 // 146
4.每一位临终患者都是我的老师 // 153
第七章 我的癌症复发了?
1.疫情期间发现异常 // 178
2.自救、住院治疗 // 179
3.去医院复查——被“判”晚期乳腺癌 // 182
4.为死亡做点准备 // 184
第八章 好好爱自己
1.心理层面的滋养——自我疗愈 // 192
2.好好爱自己,给自己灵性关怀 // 211
第九章 用安宁理念送父亲安然离世
1.父亲未完成的心愿 // 224
2.父亲的临终 // 239
第十章 墓地还是大海 // 253
第十一章 活成自己想要的样子
1.修复关系,与家人和解 // 258
2.从爱好中获得滋养与快乐 // 260
后记 // 267
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內容試閱:
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自 序
我是徐舒,曾经是大学教师、服装设计师;而现在,我是一名为生命末期患者服务的安宁疗护志愿者。
我成为安宁疗护志愿者,源于母亲肺癌末期,病危住进ICU,并以极端痛苦无助的方式走向死亡的经历——那是刻骨铭心的噩梦!
2016年,我跟大多数人一样,认为家人病危时送他们去医院急救才是最好的选择。但是重症病房不允许家人陪伴。一道门,隔绝了母亲与家人的联系。她的手被绑在病床上,连翻个身都不可能,空调的风呼呼吹着,她很冷,也很痛。漫漫长夜,母亲独自忍受着钻心的疼痛,痛到中风、不能言语。她孤独无助地面对即将到来的死亡,来不及也没机会跟家人道别。
2016年7月22日凌晨,母亲在ICU孤独离世。
面对母亲受难而自己却无能为力,这种深深的无力感令人崩溃。我久久地想象母亲一个人在漫漫黑夜中孤独地走向死亡,那是一种仿佛被亲人抛弃的绝望与凄凉。母亲死得痛苦、孤独、没有尊严,这让我对当初送她来医院的决定感到深深的悔恨。我陷入自责、悲伤中难以自拔。
母亲死亡的经历击碎了我“送医院抢救才是孝顺”的从众认知,现实的体验是:送母亲进ICU等于让她孤独赴死。我悲凉地问自己:难道我们每个人到生命最后,都只能以这样痛苦又无助的方式离开吗?!如果要这样面对死亡,我宁可不去医院救治!
就在母亲离世半年后,我得了癌症,必须面对自己的死亡。而我不想像妈妈那样痛苦、孤独地死,也不想有一天让父亲这样死。那么,还有其他的死法吗?
在寻找的路上,我遇见安宁疗护,并为一己私利,削尖脑袋成为志愿者。
在海淀医院的安宁病房里,没有以往母亲住院时忍痛哀号的患者。这里的癌末患者,身体的不适症状得到控制,精神层面得到专业心理团队的支持,他们本身也是安宁缓和照护方案的意见参与者。在这里,患者个人意见被充分尊重——安宁病房的秦主任跟患者常说的一句话就是:“在这儿您说了算。”在这里,允许家人陪伴,让患者过有品质的生活:缓解了身体不适的问题,患者吃得下、睡得着,还可以跟志愿者聊天、下棋、打牌,享受志愿者洗头、理发、芳香呵护等服务;在这里,医护态度和蔼、温暖,他们与患者及其家属保持着顺畅的沟通。
安宁团队在每位患者人生谢幕之前的有限时间里,协助患者寻找生命的意义,为其创造与亲人温暖陪伴、四道人生(彼此道爱、道谢、道歉、道别)的机会,助力家属完成患者未竟的心愿。他们努力让每一位患者生命的落幕,都成为生命成长与生死两相安的升华,让每个处于生命末期的患者都被珍惜、被呵护、被暖暖的爱包围和陪伴着。那种感觉就是:他们真幸福啊!
嗯,这就是我要找的地方!
成为志愿者,让我有机会了解、学习、尊重并思考生命与死亡,探究、接纳、敬畏与臣服,而不再恐惧死亡。因此,也让我从容地为自己的死亡做好准备,把每一天都活成自己想要的样子。
我还学习了芳香呵护的技术,在为患者服务的同时,也默默为自己和家人积累经验。
我最大的心愿就是不再让父亲重蹈覆辙,我要用学到的安宁理念和芳香呵护技能给父亲一个温暖祥和的善终。我是这样想的,也是这样做的。2021年4月30日,父亲在我的陪伴下,安然平静地离世,享年94岁。
看着父亲平静、舒适,甚至称得上惬意的死亡过程,我没有悲伤,却有着对父亲的羡慕和小小的成就感。我羡慕父亲有我这个学了安宁缓和理念的女儿,陪伴他安全舒适地从此岸到彼岸。不知道自己是不是有幸可以像父亲这么安然离去。我感到欣慰,因为我的学习成长,才能在父亲离世前心有章法、手有技能,帮助父亲善终。
死亡,直到今天依然是人们所避讳,并被污名化的话题。但死亡却总是如影随形地相伴在侧,一刻也不曾离开。死亡,一定等于痛苦、孤独、无助、恐惧吗?在安宁病房的所见,以及亲身用安宁理念帮助父亲善终的实践,给了我答案:死亡,可以是温暖、安详、有尊严,甚至是惬意的。
安宁理念与生死教育培训是我人生的转折点,将我从深陷负罪感、悲伤得不能自已的状态中救赎,让我得以重新拥抱生命,活成一个全新的自己。我成为一个心态平和、从容祥和的人;成为一个懂得爱自己、欣赏自己的人;成为一个更加包容、尊重他人的人;成为一个更善于发现世界美好的人;成为对死亡充满敬畏和好奇的人;成为可以给临终患者温暖关爱与生命陪伴的人。
死亡如出生一样,本应是人生最神圣的时刻。谁不希望自己可以如好好出生一样,好好地死去呢?有人说,帮助一个人好好地离世,是这个世界上最美好的善意之一。我很幸运,也很感恩能够有缘成为安宁疗护志愿者,让我自己和家人都从中受益。
2021年7月,应协和安宁缓和医疗学科带头人宁晓红老师之邀,我在协和安宁缓和平台为安宁缓和医疗的医护、学生、志愿者分享我的生命故事——用安宁理念送父亲善终。
陆晓娅老师听过之后联系我,建议我把这些内容写出来,分享给更多人。她说这是一件对他人有帮助的事。我也很乐于尝试。于是,我与晓娅老师推荐的刘汝怡编辑见了面。在两位老师的鼓励下,从未想过提笔写作的我鼓足勇气,以认真而诚恳的心拿起了笔。
在这本书里,我分享自己作为患者家属、患者、安宁疗护志愿者的成长经历,希望可以引发读者对死亡与生命成长的更多思考,促进大家对安宁疗护的了解。
没有对死亡的恐惧,生命才是自由的,我们才能无忧地活着。那么,我们想要怎样的死亡呢?为提升自己及整个社会每一个临终人士的死亡质量,小小的我们,可以做些什么?
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