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2008年10月，五彩鹿被北京市残联、北京市教委、北京市财政局、北京市卫生局四家单位联合指定为北京市残疾儿童康复救助定点机构；2011年与北师大共同翻译出版了《走出自闭发展障碍儿童、青少年和成人的沟通辅助技术》，填补了我国在扩大替代沟通领域没有教材的空白；2014年荣获北京市社会组织公益服务品牌金奖；2015年翻译出版《1001自闭症儿童养育秘诀（增订版）》，为中国广大自闭症儿童家庭提供了科学的家庭实用方法；出版了中国首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》，推动了中国自闭症教育康复领域的整体发展，提供了极具价值的行业数据与文献；2015年6月承办了第四期全国孤独症儿童康复学科带头人研修班；多次出席国际行业会议，向国际同行介绍了中国自闭症领域的现状与发展成果，受到了多国专业人士的高度关注；积极搭建把国际自闭症领域先进技术输入中国的桥梁。 目錄： 部分 概述 章 自闭症谱系障碍的界定与诊断 节 自闭症谱系障碍的定义 第二节 自闭症谱系障碍的核心症状 第三节 自闭症谱系障碍的合并症状 第四节 自闭症谱系障碍的诊断 第五节 自闭症谱系障碍的鉴别 第二章 自闭症谱系障碍的研究及发展 节 中国大陆地区自闭症谱系障碍的研究与发展 第二节 自闭症谱系障碍的发生率 第三节 自闭症谱系障碍的病因和机制 第四节 自闭症谱系障碍的治疗 第五节 自闭症谱系障碍的预防与预后 第二部分 教育与干预 第三章 中国自闭症谱系障碍的教育干预理论 节 应用行为分析在中国的发展及应用 第二节 发展理论在中国的发展及应用 第四章 中国常见自闭症谱系障碍干预方法评析 节 应用行为分析 第二节 结构化教学 第三节 图片交换沟通系统 第四节 关键性反应训练 第五节 社交故事 第六节 早期介入丹佛模式 第七节 感觉统合训练 总结 第五章 自闭症谱系障碍儿童学校教育现状 节 特殊学校安置形式 第二节 普通学校安置形式 第六章 自闭症谱系障碍儿童的家庭早期干预现状分析 节 自闭症谱系障碍儿童家庭早期干预现状 第二节 自闭症谱系障碍儿童早期干预的家庭影响因素 第三节 反思与建议 第三部分 社会支持与服务 第七章 自闭症谱系障碍儿童的社会支持 节 自闭症儿童及家庭的正式社会支持 第二节 自闭症儿童及家庭的非正式社会支持 第三节 社会支持的差异及影响因素 第四节 自闭症儿童及家庭需求现状 第五节 总结和展望 第四部分 港台地区介绍 第五部分 未来发展方向 参考文献 內容試閱： 第一部分 概述 第一章 自闭症谱系障碍的界定与诊断 （邹小兵，付秀银） 第一节 自闭症谱系障碍的定义 自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，简称ASD），亦称孤独症谱系障碍，被定义为一组起源于儿童早期，以社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍（DSM-5，2013）。也经常被认为是一类以不同程度的社会交往和交流障碍、狭隘兴趣、重复刻板行为以及感知觉异常为主要特征的神经发育障碍。 近年来，人类对自闭症的研究和认识有了进一步的发展。2013年美国精神障碍诊断与统计手册第五版The American Psychiatric Association''s Diagnostic and Statistical Manual, Fifth Edition，简称DSM-5）中，将典型自闭症（Autism）、阿斯伯格综合征（Aspergers Syndrome）、广泛性发育障碍无其他定义的（Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, 简称PDD-NOS）都统称为自闭症谱系障碍。新的DSM-5诊断标准强调了两大主要临床表现： ① 持久性的社会交往交流障碍（包括社会互动和情绪互动困难，维持关系严重困难和非言语交流障碍）。 ② 狭隘兴趣和重复刻板的行为方式，感觉器官的异常（包括对惯常模式等非常固执，拒绝变化；重复的言语或行动，强烈特定的兴趣，整合感官知觉信息存在困难，寻找感官刺激或避免感官刺激）。 被诊断为ASD的患者必须是在儿童早期表现出症状，且所有症状一起限制和损害了儿童的日常功能（DSM-5，2013）。 第二节 自闭症谱系障碍的核心症状 社会交往与交流障碍、狭隘兴趣、刻板行为及感知觉异常是ASD的核心症状，是ASD确诊的必要条件。然而，需要充分认识到，与普通发育儿童的个性和行为复杂多样一样，不同的ASD儿童因为个性、年龄、病情程度、智力和是否有共患病，在临床上表现迥异；同一个ASD儿童随着年龄的增长，如未获科学干预，临床表现存在所谓瀑布效应（Cascade Effect），多数ASD儿童症状逐渐明显或典型。早在半岁左右，多数在两岁前后，家长开始注意到ASD儿童与同龄普通发育儿童存在不同，主要体现在社会交往方面。对此，不少家长和初级保健医生认为ASD儿童情况大一点会好而忽视，错过早期诊断和干预机会。因此，临床医生熟悉和掌握儿童生长发育的一般规律，尤其是社会交往和交流能力的发生和发展规律非常重要。 一、社会交往交流障碍 社会交往障碍是ASD的核心症状，最早期的发现多数为父母发现ASD儿童似乎叫不应、眼不看，ASD儿童通常喜欢独自玩耍，对父母的指令常常充耳不闻，但是父母亲通常清楚地知道孩子的听力是正常的，因为孩子会执行其所感兴趣的指令，例如上街、丢垃圾、吃饼干等。与父母在一起时通常缺乏目光接触或对视短暂、游离；有需要时通常拉着父母的手到某一地方，但是并不能用手指指物，也不能依照指令用手指指认亲人；ASD儿童或是完全没有与人交往的兴趣，或是缺乏与人交流的技巧，不愿意、不懂得或不擅长与父母或小朋友之间进行合作性、分享性、对话性、模仿性、轮流性、竞争性、对抗性游戏；多数ASD儿童不怕陌生人，与父母亲之间似乎缺乏依恋关系或是表现为延迟的反应，在多数时间对亲人的离开和归来缺乏应有的或恰当的情感表现，似乎不能用余光注意父母是否在场；躯体语言运用能力落后，较少运用点头或摇头表示同意或拒绝；很少主动寻求父母的关爱或安慰，甚少用眼神参照、示意。无论是否具备语言能力，都甚少有向父母告知或分享的行为，也不会向父母显示、显耀自己，不会撒谎、很少告状；不能与他人共同注意周围发生的事情，例如显著的声响、东西的跌落、人物的出现等；给人感觉在交流方面与他人不同步、不协调。需要指出，社会交往障碍也存在程度差异，从严重的几乎完全无交往状态到愿意交往但交往互动技巧欠缺，呈谱系（Spectrum）分布，这也是谱系障碍概念的体现。 语言是社会交流的手段，然而并非仅有的手段。ASD儿童在语言交流方面存在障碍，这是多数ASD儿童家长带孩子来医院就诊的首要原因。不同儿童因病情轻重，存在不同程度的语言障碍，也体现了谱系特征，多数儿童语言发育落后，通常在两岁甚至三岁时仍然不会说话；部分ASD儿童在正常语言发育后，出现了语言倒退或停滞；部分ASD儿童具备语言能力，但是语言缺乏交流互动性质，表现为无意义的发音、难以听懂的语言、重复刻板语言或是自言自语，语言内容单调，有些语言内容奇怪难以理解，模仿言语和鹦鹉式语言很常见，不能正确运用你、我、他等人称代词。拥有语言的ASD儿童多使用指令语句，例如上街、要吃麦当劳，很少会使用疑问句或征询意见的语句；少数ASD儿童语言过多，显得滔滔不绝，重复提问、明知故问、自问自答、自说自话，即使与人对话，语言多数显得单向交流，不能顾及对方的言语和情绪，难以轮流说话，言语内容与场景往往不相符，而与ASD儿童自身兴趣有关，自我中心特征明显。 二、狭隘的兴趣和重复刻板行为 主要体现在身体运动的刻板，对物件玩具不同寻常的喜好和方式，特定的仪式性行为，坚持同一性。ASD儿童可能对多数儿童喜爱的活动、游戏和玩具不感兴趣，但却会对某些特别的物件或活动表现出超乎寻常的兴趣，并因此表现出这样或那样的重复刻板行为或刻板动作，例如反复转圈、摇晃、敲打、看手、双手舞动、嗅味；开关门、拨弄开关按钮、敲打键盘、翻书、来回奔走、排列玩具和积木、转动玩具车轮；特别依恋某一种东西，如纸盒、饮料罐、树枝或其他物品；反复观看电视广告或天气预报、爱听某一首或几首特别的音乐、爱看某些固定的节目、坚持走某一条路线；重复问相同问题、重复说相同的话语、近似强迫性地讲述自身感兴趣的话题。ASD儿童往往在某一段时间有某几种特殊兴趣和刻板行为，随着时间的推移，狭隘兴趣和刻板行为也会发生变化，但总是维持着几种兴趣和刻板行为。通常，严重的会出现频繁的身体运动刻板常见，轻微者可能更多体现在思维的强迫性方面。 与狭隘兴趣和重复刻板行为密切相关的是多数ASD儿童存在感知觉异常，一些感官显得过度敏感，另外一些感官又显得过度迟钝。如有些儿童对某些声音特别恐惧或喜好；有些表现为对某些视觉图像的恐惧或喜好，或是喜欢用特殊方式注视某些物品（例如格子门窗、电梯门的开关等），一些ASD儿童喜欢歪头斜眼视物（并非斜视）；很多ASD儿童不喜欢被人拥抱；喜欢嗅、啃、咬物品；挑食现象常见；部分ASD儿童痛觉迟钝；本体感觉方面也显得特别，例如喜欢长时间坐车或摇晃，特别喜欢或惧怕乘坐电梯等。这些异常与一些异常情绪表现可能存在密切关系。 第三节 自闭症谱系障碍的合并症状 ASD儿童的不同，除了体现在上述核心症状的程度差异外，也同时体现在以下各个方面。 一、智力状况 智力或认知的准确定义甚为复杂，标准化智力测试是了解智力的手段之一。临床上也会根据儿童对自身和外在世界知道或懂得多少做出初步判断。例如可以指认自己的身体五官；命名人物（爸爸、妈妈、舅舅、叔叔等）和事物例如桌子、萝卜、兔子等；知道事物之间的关系（例如熊猫吃竹子、兔子爱吃胡萝卜、宝宝是妈妈的孩子、远近、上下等）；学业能力（认识字和数字，做作业，学习成绩等）；人际关系（模仿、交流、对话、揣摩等）等。 ASD儿童的智力从显著低下到天才能力呈谱系分布。过去认为，多数（70%～90%）ASD儿童智力落后，近年来，随着自闭症谱系障碍概念的提出，众多轻度ASD被诊断发现。调查发现仅30%～50%左右的ASD儿童智力落后，50%～70%智力在正常或超常。智力正常（韦氏智力测试70）和超常的ASD称为高功能ASD（High Functioning Autism,简称HFA）（邹小兵，静进，2005）。HFA往往较智力落后的ASD发现较晚。应注意，在采用标准化智力测验测试ASD儿童时，因其社会交往障碍，测试时可能不合作，导致分数偏低，结果与儿童实际能力有明显差距。 观察发现，无论是智力正常还是落后的ASD儿童，无论测试中合作与否，在智力分测验的领悟能力中多数得分很低。说明包含有社会交往内容的标准化智力测试也可以提供ASD诊断线索。 在前述的病因描述中，提出存在症候群性ASD和经典ASD（邹小兵，2013）。一般症候群性ASD往往合并中到重度的智力障碍，而经典ASD智力正常者比例较高，尤其是在低年龄阶段。ASD儿童（尤其是经典型）智力发展受社交障碍影响甚大，随着年龄增长，如果没有科学干预，会逐渐落后。 尽管智力水平各异,但有较多ASD儿童表现有较好的机械记忆能力，尤其是在记忆数字、时刻表、地图、国旗、车牌、标志、日历计算等方面，往往给他人很深的印象。部分（约5%～10%）轻度或HFA儿童在音乐、美术等艺术领域或某一些科学（例如天文、地理、生物、数学等）知识方面显得能力较强甚至超强，值得关注。 二、动作能力 动作能力包括粗大运动和精细动作两个方面。粗大运动如走、跑、跳等，精细运动如抓握、捏小球、抓筷子、用汤勺等。人体运动是肌肉的功能，但受外周感觉和运动神经控制，而外周感觉运动又受中枢神经系统控制，其中大脑皮层中的中央后回负责感觉（包括感知运动），中央前回负责运动（发起、维持运动），小脑和前庭负责运动的平衡和协调。中枢神经系统与外周神经系统与肌肉、骨骼协同，保证了人体的运动功能。其中任何一个部位的结构和功能受损都会影响人体正常运动功能。观察发现，多数经典ASD儿童运动能力和身体协调平衡能力正常，说明这部分儿童负责运动的神经系统是正常的。多数症候群ASD儿童运动落后或显著落后，说明症候群性ASD儿童的基因异常不仅影响了其社会交往和认知功能，也影响了其运动功能，两者之间在病因和发病机制方面尽管存在联系，但差异可能更大，需要今后通过研究加以区分。值得注意的是，在过去称为阿斯伯格综合征（在DSM-5诊断标准中属于轻度ASD）的儿童中，有大约50% 存在着运动笨拙和协调能力落后现象，ASD儿童的临床异质性可见一斑。其实这也是部分学者反对DSM-5将阿斯伯格综合征归类为ASD的原因之一。同样是ASD，他们在运动能力方面的差异提示我们，在ASD儿童的教育训练过程中，需要针对他们不同的运动能力，开展个体化的运动训练。 三、注意缺陷与多动 多动和注意力分散在大多数ASD儿童中表现较为明显，常常成为被家长和医生关注的主要问题，也因此常常被误诊为儿童注意缺陷多动障碍，即多动症（Attention Deficit and Hyperactivity Disorder，简称ADHD）。事实上，很多ASD儿童的注意缺陷和多动问题可能与单纯ADHD不同，其注意力往往过度集中与过度分散并存，与儿童对游戏、活动或学习内容的兴趣密切相关；也与儿童核心的社交障碍有不可分割的关联，即缺乏对社交规则的理解，缺乏荣辱意识；此外，这还可能与ASD儿童独有的感知觉和学习方式有关，即儿童可能外显性学习（Explicit Learning）较弱，内隐性学习（Implicit Learning）较强，体现在部分ASD儿童表现出的一心二用能力，看似没有专注所教导和学习的内容，但实际上也吸收了所教的内容。在教育过程中应该宽容其注意力分散和多动行为，坚持持之以恒的干预和教育。少数ASD儿童表现安静甚至过分安静，总是一人在某个角落或场所玩耍，以至于被家长忽略，也需要注意。不过也有学者认为ASD儿童内隐性学习弱。有待进一步研究。部分ASD安静不喜动，给人特别好带的感觉，尤其是在婴儿时期，其需求容易被忽略。 四、睡眠、进食和排泄问题 ASD儿童有较高的睡眠障碍患病率。表现为睡眠时间偏少、入睡困难、夜间易醒、夜惊夜啼、昼睡夜醒等，这与ASD儿童大脑中的下丘脑垂体分泌的褪黑素不足可能有关，睡眠障碍对孩子情绪和次日的注意力以及活动均有不良影响；不少ASD儿童偏食严重，爱吃某一类食物或拒绝吃某一类食物现象均很常见，与ASD儿童感知觉敏感或迟钝有密切关系，也与刻板行为有关。不过已有的研究未发现偏食对其营养和生长发育造成了严重的影响；一些ASD儿童排便习惯培养十分困难，表现为只能在固定的场所以固定的方式排大小便，否则就会遗尿遗便，一些儿童有便秘现象，但一些儿童初始大便性状并不坚硬，却常常拒绝排便，导致多日排便一次，也会继发性易致便秘。需要培养儿童定时大便习惯。少数ASD儿童易患腹泻。 五、情绪障碍 较多ASD儿童表现出较严重的情绪紊乱，包括容易啼哭、尖叫、发脾气，难于抚慰，甚至暴怒发作，出现攻击、破坏和自伤等行为，这类行为可能与儿童社交沟通障碍，需求表达不易理解有关，也与父母教育中要求过高或方法简单粗暴不当、较多使用打骂或惩罚有一定关系。少数ASD儿童性情温顺安静，对于治疗比较有益。 六、其他 由于社交障碍以及行为我行我素、不服从指令，多数家长感觉ASD儿童生活自理能力差，家庭照料和看管难度很大。由于缺乏对危险的认识能力和安全意识，走失和意外发生率高，需要引起家庭和社会的高度重视。 第四节 自闭症谱系障碍的诊断 根据儿童家长提供的病史，医生直接观察ASD儿童的行为，结合结构化和半结构化的诊断量表和问卷，最后根据DSM-5诊断标准（见表1-1）作出诊断。 表1-1 DSM-5自闭症谱系障碍诊断标准 统称为自闭症谱系障碍的患者必须符合以下 A, B, C, D，E标准： A.在多种场景下，社交交流和社会交往方面存在持续性缺陷，表现为当前或曾经有下列情况（以下为示范性举例，非全部情况）。 1.社交情感互动缺陷。程度从异常的社交接触和不能正常地来回对话；到分享兴趣、情绪或情感的减少；乃至不能启动或回应社交互动。 2.在社交互动中使用非语言交流行为缺陷。程度从语言和非语言交流的整合困难；到异常的眼神接触和身体语言，或在理解和使用手势方面的缺陷；乃至面部表情和非语言交流的完全缺乏。 3.发展、维持和理解人际关系缺陷。程度从难以调整自己的行为以适应各种社交情景的困难；到难以分享想象的游戏或交友的困难；乃至对同伴缺乏兴趣。 B.狭隘的、重复的行为模式、兴趣或活动，表现为当前或曾经有下列2项情况。表现出以下至少两项（以下为示范性举例，非全部情况） 1.刻板或重复的躯体运动、使用物体或语言（例如，简单的躯体刻板运动、摆放玩具或翻转物体、模仿语言、特殊短语）。 2.坚持相同性，缺乏弹性地坚持常规或仪式化的语言或非语言的行为模式（例如，对微小的改变极端痛苦、难以转变、僵化的思维模式、仪式化的问候、需要走相同的路线或每天吃同样的食物）。 3.高度狭隘的、固定的兴趣，其强度和专注度方面是异常的（例如，对不寻常物体的强烈依恋或先占观念、过度的狭隘或持续的兴趣）。 4.对感觉输入的过度反应或反应不足，或在对环境的感觉方面不同寻常的兴趣（例如，对疼痛温度的感觉麻木，对特定的声音或质地的不良反应，对物体过度地嗅或触摸，对光线或运动的凝视）。 C.症状必须存在于发育早期（但是，直到社交需求超过受限的能力时，缺陷可能才会完全表现出来，或可能被后天学会的策略所掩盖）。 D.这些症状导致社交、职业或目前其他重要功能方面的有临床意义的损害。见表1-2所示。 E.这些症状不能用智力障碍（智力发育障碍）或全面发育迟缓来更好的解释。智力障碍和自闭症谱系障碍经常共同出现，作出自闭症谱系障碍和智力障碍的合并诊断时，其社交交流应低于预期的总体发育水平。 说明（附注）： （1）若个体患有已确定的DSM-IV中的自闭症、阿斯伯格综合征或未在他处注明的广泛性发育障碍的诊断，应给予自闭症谱系障碍的诊断。个体在社交交流方面存在明显缺陷，但其症状不符合自闭症谱系障碍的诊断标准时，应给予社交（语用）交流障碍的诊断或评估。 （2）应说明（附注）下列情况 a．伴或不伴随智力损害。 b．伴或不伴随语言损害。 c．与已知的躯体或遗传性疾病或环境因素有关（编码备注：使用额外的编码来确定有关的躯体或遗传性疾病）。 d．与其他神经发育、精神或行为障碍有关（编码备注：使用额外的编码来确定有关的神经发育、精神或行为障碍）。 e．伴紧张症（其定义参见与其他精神障碍有关的紧张症的诊断标准）。（编码备注：使用额外的编码F06.1与自闭症谱系障碍相关的紧张症表明存在合并的紧张症）。 表1-2 ASD程度分级 严重程度 社会交流 狭隘兴趣和重复刻板行为 三级 （需要非常高强度的帮助） 在语言和非语言社交交流技能方面的严重缺陷导致功能上的严重损害，极少启动社交互动，对来自他人的社交示意的反应极少。例如，个体只能讲几个能够被听懂的字，很少启动社交互动，当他或她与人互动时，会做出不寻常的举动去满足社交需要，且仅对非常直接的社交举动作出反应。 行为缺乏灵活性，应对改变极其困难，或其他局限的重复行为显著影响了各方面的功能。改变注意力或行动很困难痛苦。 二级 （需要高强度的帮助） 在语言和非语言社交交流技能方面的显著缺陷；即使有支持仍有明显社交损害；启用社交互动有限；对来自他人的社交示意的反应较少或异常。例如，个体只讲几个简单的句子，其互动局限在非常狭窄的特定兴趣方面，且有显著的奇怪的非语言交流。 行为缺乏灵活性，应对改变困难，或其他局限的重复行为对普遍观察者来说看起来足够明显，且影响了不同情况下功能。改变注意力或行动很困难痛苦。 一级 （需要帮助） 在没有支持的情况下，社交交流方面的缺陷造成可观察的损害。启动社交互动存在困难，是对他人的社交示意的非典型的或不成功反应的明显例子。可表现为对社交互动方面兴趣减少。例如，个体能够讲出完整的句子和参与社交交流，但其与他人的往来对话是失败的，他们试图交友的努力是奇怪的，且通常是不成功的。 缺乏灵活性的行为显著地影响了一个或多个情景下的功能。难以转换不同的活动。组织和计划的困难妨碍了其独立性。 典型ASD诊断不难，但是对于低年龄、轻型和不典型病例，即使专业人员，诊断也存在困难。因此全面的病史询问、体格检查以及认真细致的行为观察显得十分重要。结构化或半结构化ASD筛查和诊断量表可以帮助医生获得全面的信息。 鉴于当前ASD较高的发生率，美国儿科学会推出了ASD早期发现与干预指南，提出了三级筛查诊断程序和早期干预原则，建议对所有儿童从出生第九个月起开始全面筛查。之后根据情况，分别采用不同的筛查量表和诊断工具，开展诊断工作。 影响早期诊断有几个重要因素：ASD儿童多数不存在外貌异常（相反相当数量的ASD儿童外貌姣好）；众多家庭存在着孩子大些就会好的观点；ASD不良预后的现状不仅让家长心存恐惧，也让专业人员在孩子年龄小、症状尚不典型之际不愿意或不能够做出ASD的诊断。 ASD的早期诊断与大年龄诊断的不同在于，对于一个婴幼儿，往往不是去看其有什么行为，例如有刻板行为、自言自语等，而是应该去看这个婴幼儿没有什么行为。在家庭和儿保门诊中，对于一至两岁的儿童，如果出现四不不看、不应、不指、不说，或具体地说，缺乏与人的目光对视、叫之不应、不能主动或被动依指令指（认）人或物、不会发音对话，就应该注意有无ASD的可能。 另外需要注意的是社交和语言能力的倒退现象，如语言的倒退，曾经说过的词，之后不会说了；社会能力倒退，孩子原本会模仿拍手、躲猫猫、挥手再见，后来又失去这些能力；这些情况尽管只在部分ASD儿童中出现，但在其他疾病中却很少出现。很多ASD儿童的父母担心孩子可能有听力问题，因为当父母呼唤时，他她没有反应，但他们同时又说：我清楚他她不是聋子，因为他她能听见隔壁厅堂房间的电视广告声音，或者当我们说你想吃冰激凌吗？他她会马上跑过来。这些正是早期观察中最常见的症状。 所谓早期诊断意味着在两岁以下诊断。对于六个月至两岁的婴幼儿，以下特征可以作为早期发现的警示指标： ① 6个月后不能被逗乐（表现出大声笑），眼睛很少注视人（eye contacting）； ② 10个月左右对叫自己名字没反应（responding），听力正常； ③ 12个月对于言语指令没有反应，没有咿呀学语（babbling），没有动作手势语言；不能进行目光跟随；对于动作模仿（imitation）不感兴趣； ④ 16个月不说（speaking）任何词汇，对语言反应少，不理睬别人说话； ⑤ 18个月不能用手指指物（pointing）或用眼睛追随他人手指指向，没有显示（showing）参照（referencing）和给予行为； ⑥ 24个月没有自发的双词短语； ⑦ 任何年龄阶段出现语言功能倒退或社交技能倒退（regression）。 第五节 自闭症谱系障碍的鉴别 需要与ASD鉴别的主要疾病有： 一、特发性语言发育延迟（Specific Language Impairment，简称SLI） ASD早期被关注的主要问题往往是语言障碍，比较容易与SLI相混淆，鉴别要点在于ASD儿童同时合并有非言语交流的障碍和刻板行为，而后者除语言落后外，其他基本正常。 二、儿童智力障碍（Intellectual Disabilities，简称ID）与全面发育障碍（Global Developmental Disability，简称GDD） 儿童智力障碍原称精神发育迟滞（Mental Retardation，简称MR）。DSM-5现将5岁后MR称为ID，5岁前称为GDD。约10% GDD或ID患儿可以表现有ASD样症状，30%～50% ASD儿童亦表现GDD或ID。两种障碍可以共存。可以根据ASD儿童的社交障碍、行为特征以及部分特别认知能力加以鉴别。此外典型ASD儿童多外观正常，动作发育正常甚至表现为灵活，而很多GDD或ID儿童往往存在早期运动发育迟滞，有些有特殊（痴呆）面容。 三、儿童精神分裂症 ASD儿童的言语异常、答非所问、情绪失控等症状，容易被误诊为精神分裂症，尤其是在大年龄的轻度ASD，常常有误诊的报道。鉴别在于ASD儿童多数在2～3岁出现行为症状，而儿童精神分裂症5岁前起病少见，有人甚至指出，5岁前不存在精神分裂症。此外尽管ASD某些行为方式类似精神分裂症，但是一般不存在妄想和幻觉，不难鉴别。不过需要注意的是，轻度ASD成年后容易因为适应障碍以及环境压力共患双相情感障碍和精神分裂症。 四、儿童多动症 大多数ASD儿童多动明显，甚至成为家长关注的核心问题，因而常常被误诊为多动症，但是多动症儿童不存在明显的原发性的社会交往障碍，多无刻板行为，其多动行为往往有所忌惮；而ASD儿童的多动往往无所忌惮，可以鉴别。 五、听障儿童 由于往往不会说话、不听从指令，一些ASD儿童被疑诊为听力障碍和或语言障碍。而事实上ASD儿童听力通常过度敏感，通过细心观察或听力检查不难鉴别。个别ASD儿童合并听力障碍和或语言障碍。 第二章 自闭症谱系障碍的研究及发展 （邹小兵，付秀银） 第一节 中国大陆地区自闭症谱系障碍的研究与发展 在我国，孤独症这一术语最早出现在20世纪50年代著名精神病学家纪明教授等人翻译的美国经典《精神病学》（梅厄格罗斯著）教科书上，在该书中使用的标题是婴儿孤独症（Infant Autism）（杨晓玲，蔡逸周，2007）。但真正开始进行诊断以及研究，是从南京陶国泰教授在1982年发表《婴儿孤独症的诊断和归属问题》、报道了中国内地最早发现并确诊的自闭症儿童病例开始（陶国泰，1982）。可以说，中国大陆地区关于自闭症的研究较美国晚了约40年，但近年越来越多地引起医学界、教育界、社会各界和媒体的高度关注，自闭症相关研究成果呈递增趋势。1993年仅有自闭症相关期刊论文9篇，1998年有23篇，到2015年正式发表的期刊论文已经达到了463篇（见图2-1）。 *数据来源于CNKI中国期刊全文数据库 图2-1 历年有关自闭症的文献数量 2015年5月17日，第二十五次全国助残日的主题定为关注孤独症儿童，走向美好未来。国家主席夫人也亲自到机构看望孤独症儿童，慰问孤独症儿童家庭。 中国残疾人康复协会2015年6月25日发布《关于开展孤独症儿童康复教育人员上岗培训工作的通知》，孤独症儿童康复教育试点项目上岗培训于7月开始，50家孤独症康复机构统一培训上岗，成绩合格者均获得中国残疾人康复协会颁发的孤独症儿童康复教育专业岗位证书。 2015年9月21日，中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会成立大会暨学术报告会在北京大学医学部报告厅召开（中国残联，2015）。 第二节 自闭症谱系障碍的发生率 在相当长的一段时间，自闭症被认为是罕见病，发生率大约为0.2 ~0.4　DSM-Ⅳ，1994）。近年来，自闭症的发生率一直呈现不断上升的趋势。其原因还不能确定，可能是定义范围的扩大、诊断标准的改变、诊断与筛查设备的发展、也可能是研究方法学的改变以及医学界和公众对自闭症关注与认识的提高，或者是发生率的绝对提高。 2014年，据美国疾病控制与预防中心（Centers for Disease Control and Prevention，简称疾控中心）最新统计，每68个儿童中就有1个患有自闭症谱系障碍。每54个男孩儿中就有1个患有自闭症谱系障碍的儿童。2016年，美国国家卫生统计中心发布了一份报告，3至17岁儿童自闭症发生率估计达到了145（National Health Statistics Reports, 2015）。美国疾控中心的官方数据仍然维持168，但在美国150的发生率已被认为更为准确。 2006年进行的第二次全国残疾人抽样调查结果显示，我国0至6岁精神残疾患病率为1，其中孤独症占36.9%（第二次全国残疾人抽样调查办公室，2008）。另有文献对中国各地自闭症发生率进行统计，结果不一，约为儿童总人口的0.2-0.5，总体呈现缓慢上升趋势，孤独症男性比例高于女性（于聪，夏薇，孙彩虹等，2010）。2015年有关调查数据显示，上海仅普通学校中6-12岁儿童的自闭症发生率就达4，若加上无法上学的自闭症儿童，其实际发生率可能更高（劳动报，2015）。2016年吉林市6-11岁7000多名儿童中，ASD的发生率为6（田金来，王丽英，张向葵，2016）。相关文献中，2011年广州市学龄前儿童ASD发生率（1133）相对较高（王馨，杨文翰，金宇，静进等，2011）。 第三节 自闭症谱系障碍的病因和机制 ASD病因可能与基因突变和或基因环境相互作用（涉及已知和未知环境因素）有关。未予及时发现和科学干预，多数ASD儿童预后不良，表现为较复杂的行为异常、智力和精神障碍，成年后往往不具备独立生活、学习和工作能力，成为家庭和社会的沉重负担。但同时有研究证据表明，早期发现、早期干预可以显著改善ASD儿童的不良预后。近二十年来，包括中国在内的世界各国儿童ASD发生率显著升高，引起家庭、社会和政府的高度关注。 20世纪70年代以前，自闭症被认为是心理疾病，冰箱母亲理论盛行，即认为自闭症是由于父母亲在情感方面的冷漠和教养过分形式化所造成。现已证实ASD是先天性的神经发育障碍，与父母亲教养方式无直接关系。 必须清晰地指出，ASD不是单一的，而是由不同病因（病因异质性）引起的有着不同表现（临床异质性）的一组障碍。近十年来，通过研究，一些ASD的病因已经明确，就是由基因突变或变异造成；而更多的ASD的病因仍不完全明了，可能是由基因和环境因素相互作用引起，即基因的异常造成了特定个体的遗传易感性。受孕前、妊娠中或分娩时的不良环境因素可能是患病的触发因子。 一、遗传因素 双生子研究发现，ASD的单卵双生子同病率为36%～95%，异卵双生子同病率为10%～20%。调查发现同胞患病率为3%～5%，远高于一般群体，存在家族聚集现象。家族成员中即使没有ASD者，也可以发现存在类似的社交或认知功能缺陷，例如自闭症性状或广泛自闭症表型（Broad Autism Phenotype，简称BAP）、语言发育迟滞、精神发育迟滞、学习障碍、精神障碍和显著内向等。患者中较高的癫痫患病率隐喻着ASD的生物学或遗传性病因。 近年来大量的研究集中于查找ASD者存在的基因异常，有诸多重要发现。总结起来，根据突变来源，可以分类为： ① 遗传性（inherited）基因突变，即突变基因由父母传递下来； ②新发（de novo）基因突变，及突变基因非父母传递，而是胚胎发育过程中个体细胞发生了基因突变；根据突变性质，可以分为a.点突变；b.缺失和重复；c.染色体基因拷贝数量变异（copy number variations, 简称CNVs）。又可以根据突变频率，分为a.罕见（rare）突变，通常为确定的单基因致病性突变；b.常见变异（common variations），之所以称为常见变异，意指这些变异在正常群体中也存在。过去认为，这些变异并不致病，但新近有学者认为，多个常见基因变异形成组合，也可能致病，其本质可能就是多基因遗传。 此外研究还发现了大量（近千个）的ASD相关的候选基因（Candidate Genes），即可能与ASD致病有关，也可能无关，需要更多的研究加以证实。 迄今，约20% ASD的病因可以直接用上述单个、罕见、遗传性或新发基因突变以及CNV解释，例如CHD8基因突变、PTEN基因突变、SHANK3基因突变、MECP-2基因的CNV、脆性X染色体综合征的FMR基因、16号染色体断臂基因片段的CNV等，这些病例也往往被称为症候群性自闭症（Syndromic Autism）或继发性自闭症（Secondary Autism）；而80% 以上的ASD的病因无法用上述基因异常解释，属于病因未明的原发性ASD（Primary Autism）或特发性ASD（Idiopathic Autism）。从某种意义上说，这些病例才是真正的经典自闭症（Classical Autism）或纯自闭症（Pure Autism），是当前ASD病因研究的重点和难点所在。有学者指出，这其中有约40%的 病例可能可以用常见基因变异解释。这意味着基因异常或变异可以解释近60% 以上的ASD病因。如同理解我们已经较熟悉的智力障碍（Intellectual Disability）病因一样，ASD也是有多种病因（遗传异质性）造成的具有显著临床异质性的神经发育障碍。 二、环境因素 依然有40% 的病例尚未找到基因异常，因此环境因素在ASD发病中的作用近来也受到重视。其中，1998年发表在柳叶刀杂志的ASD发病可能与接种麻疹、风疹、腮腺炎三联疫苗（MMR）有关的研究报道极具争议性。该理论认为MMR或是通过直接和或间接作用导致所谓肠道通透性变化使ASD儿童吸收了对大脑发育有害的大分子物质，或是MMR所含硫柳汞保存剂引起敏感个体慢性汞中毒导致大脑发育障碍。然而之后的研究不能重复这一发现，同时还调查出ASD-MMR联系的原始研究存在学术不端和数据造假，事实上否定了ASD与MMR有关（邹小兵，2013）。 在其他环境因素研究上，有调查发现，较高比例ASD儿童父母年龄偏大；剖宫产儿童患ASD比例较高；ASD儿童中早产低出生体重比例偏高；抗癫痫药丙戊酸钠可以在实验室中诱导出具有自闭症行为的ASD动物模型；孕前和孕早期适量补充叶酸可以降低ASD发生率；一些农业杀虫剂可能与ASD发病有关；母亲孕期和围产期病毒感染，如巨细胞病毒感染、风疹病毒感染与ASD相关；ASD儿童中自身免疫性疾病发生率较高，T淋巴细胞亚群也与正常人群有差别，提示ASD存在免疫系统异常。这些研究，都隐喻着ASD可能与环境因素有关。然而这些研究，结果往往不一致，在ASD病因学中的意义尚不明了，需要进一步研究加以证实。 表观遗传学（Epigenetics）异常的观点近来受到关注，即可能在ASD等复杂神经精神疾病中，有一些并不存在DNA水平的突变或异常，但可能在基因调控水平（主要是甲基化或组蛋白作用）出现了异常，从而导致在DNA表达方面的异常。在这个过程中，某些目前未知的环境因素可能扮演着重要作用。这些环境因素调控着基因的表达并由此影响发育编程Developmental Programming，通过影响共同的神经通路，导致神经系统发育障碍，最终表现为ASD。 三、神经系统异常 通过神经解剖和神经影像学研究，发现部分ASD儿童存在小脑的异常，包括小脑体积减小、浦肯野氏细胞数量减少；其他发现包括海马回、基底节、颞叶、大脑皮层以及相关皮层的异常；在神经生化方面发现超过30％的ASD儿童全血中5-羟色胺水平增高。近年较多研究采用fMRI技术研究ASD儿童脑功能，发现有异于正常儿童，主要包括杏仁核、海马回的大脑边缘系统、额叶和颞叶等部位。然而目前并没有在这些神经生物学发现的基础上提出系统的令人信服的病因理论。近年来，有学者根据在猴子中研究发现，提出镜像神经元（mirror neuron）受损理论，指出ASD儿童可能镜像神经元有缺陷，导致其模仿和情感发展异常以及揣摩他人心理能力障碍，值得重视，不过也有反对意见。 四、神经心理学异常 目光注视可能是人类本能性的能力和行为，最近一项研究发现从六月龄开始，ASD儿童与母亲间的目光注视比正常发育儿童减少，提示这是可以发现的最早行为异常；而联合注意共同注意（joint attention）缺陷目前被认为是ASD的早期重要异常心理特征，即从婴儿开始ASD儿童不能与抚养者形成共同注意，而这一能力显然需要以目光注视为基础；心智理论（Theory of Mind，简称TOM）缺陷，指ASD儿童缺乏对他人心理的认识解读能力，该理论较好地解释了ASD儿童的交流障碍、依恋异常和自我中心等行为；执行功能（Executive Function，简称EF）障碍指ASD儿童缺乏对事物的组织、计划等能力，可以解释ASD儿童相关的行为混乱、多动等行为；中枢整合功能（Central coherence）缺陷指ASD儿童偏重事物的细节而常常忽略整体，即只见树木，不见森林，可以解释ASD儿童的刻板行为和某些特殊能力；然而上述学说均不能完整解释ASD的全部行为异常。ASD人士天宝葛兰汀（Temple Grandin）提出图像思维理论，指ASD儿童是用图像进行思维的，即ASD儿童在思维时，脑海中浮现的是一幅又一幅的图像，而不是语言或文字。在我们的病例中也有一位成年ASD自称是图像启示症者，与前者不谋而合。最近被美国深入研究的印度ASD人士Tito尽管存在明显的异常行为，但是却能够将自己的内心世界用文字清晰准确地表达，这些例子以及历史上一些科学和艺术伟人被认为有ASD倾向的报道，似乎说明ASD人士可能存在与我们普通人不同的另外的一种思维方式，值得深入研究。神经心理学的这些发现对临床干预有重要指导作用。 综合有关研究，推测存在ASD遗传易感性的儿童，在诸如围产期感染、免疫、致畸因子等未知环境有害因素影响下神经系统发育异常，从而导致自婴儿时期开始，在感知觉以及认知加工等神经系统高级功能有异于正常发育儿童，表现为ASD。 第四节 自闭症谱系障碍的治疗 由于自闭症的发病原因还没有明确，医学上还没有针对自闭症核心症状有效的药物，对ASD的治疗目前是以教育训练为主，精神药物治疗为辅。教育训练的目的在于改善核心症状，即促进社会交往能力、言语和非言语交流能力的发展，减少刻板重复行为。同时，促进智力发展，培养生活自理和独立生活能力，减少不适应行为，减轻残疾程度，改善生活质量，缓解家庭和社会的精神、经济和照顾方面的压力。力争使部分ASD儿童在成年后具有独立学习、工作和生活的能力。ASD儿童存在着多方面的发展障碍，因此在治疗中应该根据ASD儿童的个体情况，将行为矫正、教育训练、发展理论等相应的理念和具体的课程训练与药物治疗等手段结合起来，形成综合干预治疗。 一、教育干预 对自闭症教育干预，应遵循以下原则： （一）早期干预：尽可能实现早期诊断、早期干预，对疑诊的ASD儿童也应及时进行教育干预； （二）科学性：使用有循证证据的有效方法进行干预； （三）系统性：干预应该是全方位的，既包括对ASD核心症状的干预训练，也要同时促进儿童身体发育、防治疾病、智能提高、生活自理能力提高、不适当行为减少和行为适应性方面的改善； （四）个体化：针对ASD儿童在症状、智力、行为、运动、身体等诸多方面的不同，在充分评估疾病和各项功能的基础上开展有计划的个体化干预； （五）长期高强度：保证每天有干预，每周的干预时间在20小时以上，干预的整个时间以年计算； （六）家庭参与：应该对家长进行全方位支持和教育，提高家庭在干预中的参与程度；帮助家庭评估当下可供选择的教育服务的适当性和可行性，指导家长采用获得证据支持的干预方法。家庭的社会经济状况以及家长心态、环境或社会的支持和资源均对孩子的训练和预后产生明显影响。父母需要接受事实，克服心理不平衡状况，妥善处理孩子的教育训练与父母生活工作的关系。世界卫生组织认为，包括我国在内的发展中国家，儿童精神和发育行为领域专业人员严重匮乏，开展以家庭为中心的干预是ASD和其他发育障碍儿童干预的必然选择，需要得到国家政府的大力推广和支持； （七）社区化：有关部门应该逐步建设社区训练中心，使ASD儿童可以就近训练，实现以社区为基地、家庭积极参与的干预模式。 二、药物治疗 由于多数ASD病因学和生化异常改变没有完全阐明，到目前为止，ASD没有特异性药物治疗，尤其对于核心的社交障碍缺乏有效药物。但在其他的行为控制方面的药物治疗取得了进展，主要有针对以下几类症状的药物： （一）注意缺陷多动和兴奋 可使用哌甲酯和托莫西汀，哌甲酯的副作用可能加重刻板行为、自伤行为、退缩行为和导致过度激惹；可乐定也用来治疗多动行为和ASD儿童睡眠问题，副作用有嗜睡和低血压；近来FDA批准使用维思通（利醅酮）和阿立哌唑治疗ASD，对于ASD儿童的多动兴奋攻击行为，有明显疗效，利培酮剂量从0.25mg日开始，最大剂量一般不超过2mg日，但有嗜睡和增胖等副作用。 1、攻击自伤行为 利醅酮和阿立哌唑对于减少攻击行为也有明显效果，副作用较氟哌啶醇明显减少，可以长期使用。其他治疗攻击行为的药物还有卡马西平、丙戊酸钠和锂剂。 2、刻板行为 5-羟色胺重摄取抑制剂氟西汀可治疗ASD的重复刻板行为，三环抗抑郁药氯丙咪嗪，也可治疗共患抑郁障碍。 3、惊厥 用卡马西平和丙戊酸钠。这类药物同时有情绪稳定作用。 4、睡眠障碍 可以使用褪黑素，每晚0.5mg。此外利培酮也对ASD睡眠障碍有效。 5、其他药物和疗法 分泌素、大剂量维生素B6合并镁剂、二甲基甘氨酸、大剂量维生素C和叶酸治疗、驱汞治疗、免疫治疗、膳食治疗、针灸治疗、中医疗法等，据称可改善ASD的各种症状，但未见充足科学依据，疗效不明，使用宜慎重。 第五节 自闭症谱系障碍的预防与预后 由于病因不明，对于ASD并无特异的预防方法。随着近年来基因和环境研究的进步，对于某一些特定、罕见、遗传性的症候群性自闭症，可以通过基因检测进行预防。针对目前推测的环境因素，也有一些一般性的预防措施，例如预防早产和孕期感染，妊娠母亲均衡营养等，以及怀孕前后适量补充叶酸（衣明纪，王薇，李音，2014），仍需要进一步研究。 ASD预后受众多因素的影响，例如自闭症障碍的严重程度、共患病（如癫痫、多动等）、ASD儿童的智力水平、干预开始的年龄、科学干预方法的选择以及干预的强度、父母情绪和参与、家庭实际情况等等（武丽杰，2010），都会对干预效果和预后状况产生影响，但各个因素对预后的影响程度还有待深入的研究。ASD儿童的功能水平高、干预的年龄越小（如小于3岁）、选择适合的方法、家长积极参与，干预的效果越好，如果坚持不懈的干预，ASD儿童的预后也更加理想（Lovaas, 1987; McEachin, Smith & Lovaas, 1993;Zwaigenbaum, Bauman, Choueiri, Fein, Kasar, Pierce, et al.，2015）。国外已有不少文献报道了较为理想的预后状况：生活自理、独立生活，达到通常水平的认知、适应能力和社交技巧，比率可达3%-25%（Heltm, Kelleye, Knsbournem, et al.，2008）。被诊断的ASD者到底有多少能达到最佳结果，目前在国内尚缺统计数据，但是只要存在，家长、医生和教育者就有希望。

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