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| 編輯推薦: |
“妇科嘛,死不了人的,大不了就都切掉”“早点生小孩/马上赶紧生” 一边是医护之间的私下调侃,一边是医生的严正“指令”,患有生殖系统疾病的女性,除了生小孩,真的没有别的办法吗?
“为什么是我?是我做错了什么吗?还是我不够爱惜自己的身体? 现代医学取得了如此进步,为什么那么多妇科疾病仍旧病因不明、无药可用? 为什么不管什么病最终只能归结为三种治疗方式——要么干脆切掉,要么生个孩子,要么吃避孕药? 我想大声讨论这一切。”
⊕建立另一种疼痛叙事,夺回主体性的全新尝试。当诊断权握在医生手中,有谁听见病人的焦灼彷徨?被指“不可靠”的病情叙述,停留在每分每秒的疼痛,奔波于不同科室的身心俱疲,我们共享着同一种困境 ⊕是个人故事、私人经验,更是近半数人类都会面临的公共卫生议题。“读这本书之前,我没意识到身边这么多人都有类似经历”,打破沉默,是建立联结的开始 ⊕被子宫困住的并非她一个,共同的疼痛把我们联结在一起。一边是习以为常被有意忽视的经期疼痛,另一边是女性独有的、被竭力保留的生育功能,被子宫定义的她们别无他选…… ⊕属于我们自己的《性别攸关》”,正视疼痛,言说疼痛,是改变的第一步。这本书提供了一种
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| 內容簡介: |
“从一开始,我就知道。我知道,这次治疗是一场长跑,手术结束,并不意味着治疗的结束。但我没有意识到,这场长跑是如此的漫长,我要一直跑,跑到我彻底绝经的那一天。” 28岁,舒悦确诊为子宫内膜异位症,接受了卵巢囊肿手术,又在术前查出甲状腺癌,半年内接受了两次全麻,漫长的慢病管理之路由此开启。也是在这一过程中,她切身感受到了现代医疗体系存在的种种偏见,也体会到了有相似经历的女性间建立的紧密联结。通过对确诊、手术、治疗、用药乃至早期痛经的回溯,她讲述了自己和身边人的故事,并试图弄清,现代医学中,男性和女性之间的生理差异是如何被放大的,是否真的有性别友好的医疗体系的存在。
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| 目錄:
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序 言
确诊:卵巢囊肿终于找到了我
突然袭来的疼痛 / 名为“卵巢囊肿”的“罗生门” / 为什么是我? / “患病角色”的自我修养
手术:与羞耻和本能对抗
手术前后的一万种疼痛 / 没什么好怕的,但还是会怕 / 屎、尿、屁、性,羞耻吗?/ 服美役的代价 / 不再自洽的“患病角色”
溯源:我身体里的暗潮
遍地开花的子宫内膜 / 开不了口的痛经 / 一切围绕生育
治疗:“假绝经”还是“假怀孕”?
“更年期”的欢乐与哀愁 / 让身体“生生不息” / 自我管理,或者说替代疗法 / 当病人们互相依赖
药物:请把我看作一个整体
告别左侧甲状腺,等待月经回归的日子 / 药物大乱斗 / 纠缠不清的内异症和抑郁症 / 我该向谁求助?
现代医学是如何辜负女性的
为什么我们无药可用? / 贯穿诊疗的性别 / 存在女性主义的医疗体系吗?
写在后面的话:也许生过病的人反而走得更远
参考文献
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| 內容試閱:
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妇科病,究竟离我们有多远?为什么我们多数人对它羞于启齿、避而不谈?原有秩序被打乱,信息汪洋奔涌而来,自责无可避免,他责无处不在,还有难以摆脱的病耻感,要如何向身边的人解释这一切?身为女性,为什么我们无药可用? 书中有这样一组数据:50%—90%的女性忍受着痛经折磨,10%的育龄期女性患有内异症,中国的内异症患者人数超过3000万,而这类疾病的平均诊断延迟时间长达6.7年……这些数字背后,是现实中一名又一名女性的亲身经历。 你不是独自蹚过河流,我们所有人站在一起。 我们也应当知道,“不同疾病、不同药物之间就是有相互作用”“痛经可以被治愈且需要被治愈”“更年期症状能通过激素替代疗法有效缓解”,更重要的,我们有权得到公平的治疗,无论性别,不管年龄。
首先,我想展示一组数据: 50%—90%的女性忍受着痛经的折磨; 非甾体抗炎药能缓解60%—90%的痛经,短效口服避孕药可使50%—60%的痛经完全缓解,40%的痛经明显减轻; 然而,在中国,仅有7.7?%的育龄女性使用非甾体抗炎药缓解痛经,0.4%的育龄女性使用短效口服避孕药缓解痛经,属于全球最低水平; 同样面对痛经,大多数西方国家女性使用非甾体抗炎药的比例为40%—60%,使用短效口服避孕药的比例为30%—50%。 10%的育龄期女性患有子宫内膜异位症(后文简称“内异症”),中国的内异症患者人数超过3000万; 内异症患者平均需要等待8年才能最终确诊; 约有1/3的内异症患者在其患病过程中需要接受手术治疗,术后若不配合长期管理,5年总复发率将高达40%—60%,50%的患者需要再次手术,27%的患者不得不经历3次以上的手术。 受经前期综合征影响的女性可能高达90%; 但现有可用于经前期综合征治疗的药物对超过40%的患者无效。 在中国,平均每天约有3?万名女性进入更年期; 近21%的更年期女性会出现更年期关节炎,至少70%的更年期女性会遭遇萎缩性阴道炎,超过30%的更年期女性会面临更年期抑郁; 激素替代疗法(Hormone Replacement Therapy,简称HRT)是目前针对更年期综合征最有效的治疗方法之一,但中国适龄女性对这一疗法的知晓率只有19%,实际使用率不足2%。 此外,女性患自身免疫性疾病的可能性是男性的3倍; 女性患甲状腺癌的概率是男性的3—4倍; 女性患偏头痛的风险是男性的2—3倍;
在我生病之前,我从未听说过这些数字,尽管它们与每位女性的健康息息相关。 如果绝大多数女性都要忍受痛经的折磨、遭受经前期综合征的侵扰、熬过可能长达十年的围绝经期、面对一系列看似和性别无关的更高的患病风险,为什么之前没有人大声讨论过这些? 为什么没有人告诉我痛经可以被治愈且需要被治愈?为什么没有人告诉我异位的子宫内膜会这么胡搅蛮缠生生不息?为什么没有人告诉我更年期症状能够通过激素替代疗法有效缓解?为什么没有人告诉我不同的疾病、不同的药物会在我体内相互作用产生一系列连锁反应? 这便是促使我写这本书的理由之一——我想大声讨论这一切。
2024年,不是我的本命年,却是我人生的转折年。 这一年,我得到了一个梦寐以求的工作机会,在1月份入职一家医疗科技公司,却在短短十二个月内认清现实,萌生退意,提出离职;这一年,我相继确诊了子宫内膜异位症和甲状腺癌,在半年之内接受了两次全麻手术,自此开启遥遥无期的慢病管理之路。 在这一过程中,我感受到了现代医疗体系对女性系统性的忽视与不公,也体会到了有相似经历相同感受的女性之间所建立的紧密联结,我意识到了资本主义以“工作”为名对人的物化以及人在其中的自我异化,也学会了正视身体的需要、尊重身体的本能、与身体所带来的疼痛和解。 一个奇妙的巧合是:内异症被称为“不死的癌症”,除了不像癌症一般具有致死性,它在复发率高、转移性强、疼痛剧烈等方面都和癌症如出一辙;甲状腺癌是如假包换的癌症,却在多数情况下没有任何症状,癌细胞生长缓慢,预后良好,死亡率极低。一个不是癌,胜似癌;一个就是癌,不像癌。 内异症,毫无疑问,只在拥有子宫的女性体内发作;而甲状腺癌,看似和性别、性腺、性激素八竿子打不着,却是唯一“以女性发病为主”的非生殖性肿瘤,女性患病率比男性高出2—3倍。所以,会得这两种病,很大程度上是因为我的性别。 在过去几十年的时间里,我都憋着一口气努力证明,身为女性,我们在逻辑思维、工作表现、创新创意等方面和男性没什么不同。然而面对疾病,我却不得不承认,并切身感受到,男性和女性之间存在生理差异。 躺在医院病床上,这种生理差异被无限放大了。
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