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編輯推薦: |
1.美国心理学家、自闭症谱系障碍(ASD)专家布莱斯·格罗斯伯格力作。
2.作者毕业于哈佛大学,潜心研究患有自闭症的儿童和青少年,以擅长有效地帮助自闭症儿童及学习障碍儿童而闻名。
3.写给家长、老师、治疗师、自闭症人士的实用指南,让自闭症谱系青少年顺利度过青春期。
4.让自闭症青少年学习语言行为、社交技能、自理自立和情绪管理。
5.美国心理学会情绪管理推荐读物。
6.国内自闭症人群已超过1000万,大部分集中在0-14岁,《青少年自闭症指南》提供了经过科学验证的指导,帮助孩子走出自闭症的困扰。
7.自闭症青少年的典型特征:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄、行为刻板。
8.心理专家格罗斯伯格用充满希望的话语鼓励孩子们走出自闭症,并强调了自我照顾的重要性。这是一个常常被忽视却十分重要的话题,建议所有人读一读。
——《图书馆杂志》星级书评
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內容簡介: |
《青少年自闭症指南》提供了经过科学验证的指导,帮助孩子们在成长过程中逐渐走出自闭症的困扰。书中包含了一些可行性的建议,可以帮助孩子找到良好的医疗和精神护理,学习管理情绪和社交技能,并在上学过程中和同学们打成一片。书中还讲述了患有自闭症的孩子在大学时期应该怎么做,以及如何与成年人交流。
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關於作者: |
布莱斯·格罗斯伯格(Blythe Grossberg),美国心理学家,教学和学习专家。毕业于哈佛大学,她潜心研究患有自闭症的儿童和青少年,以擅长有效地帮助阿斯伯格综合征儿童以及学习障碍儿童而闻名。著有《阿斯伯格综合征的规则》(Asperger’s Rules)、《阿斯伯格综合征的青少年》(Asperger’s Teens)和《阿斯伯综合征与成年》(Asperger’s and Adulthood)等。
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目錄:
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第一章 给自闭症谱系青少年家长的7条忠告 001
第二章 当自闭症遇上青春期 017
第三章 初高中非正式课程导航 045
第四章 自闭症的一剂良药——正确社交 077
第五章 为孩子寻找医疗保健服务 099
第六章 性教育、安全和自我照顾 123
第七章 自闭症患者的成年世界 153
第八章 自闭症谱系青少年父母的自我修养 175
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內容試閱:
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第一章 给自闭症谱系青少年家长的7条忠告
本书旨在为你指明正确的方向,化解养育自闭症谱系(autism spectrum)儿童这一过程中的艰难险阻。市场上有不少图书都探讨了在引导自闭症谱系孩子长大成人这一漫长旅程的最初步骤,包括孩子被确诊为自闭症,在学龄前或学龄期获得相应服务的过程。本书将接续前人之作,着重探讨青春期至成年期阶段(11~21岁)的相关事宜。
本书的各章节为不同谱系类型和不同能力水平的孩子父母提供指导。其中,自闭症谱系或自闭症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD)指的是一组发育差异,主要表现为社交互动困难、语言沟通不畅、行为模式刻板和兴趣活动受限。该谱系涵盖了典型的自闭症人群,以及过去被称为阿斯伯格综合征(Aspergers syndrome)的人群。常用的“低功能”和“高功能”两个术语主要指的是患者的语言能力和按传统方法测定的智力水平,不带任何道德评判意味,因为有些低功能自闭症患者也可能在某方面才华出众。
在撰写本书时,我想表达的是,子女在长大成人的路上要经历艰难险阻,对于父母来说,这又是一段充满迷茫与困惑、经济拮据、挑战重重但收获颇丰的旅程。我还要声明,尽管本书为你提供了一些策略和工具,但养育孩子并没有一条所谓正确的路,你不必被这些建议束缚手脚,不能按照建议去做时也不必感到内疚。我知道患有自闭症的青少年的父母所肩负的重担,老师、医生和其他社区成员经常要求你们做得更多,你们可能还从事着一份或多份工作,照顾着家中其他老小,并努力维持着家庭的日常开销。但一个人的能力总是有限的,不管是在情感上,还是在经济上。你要找到适合自己的方法,不要因为有所顾虑而给自己徒添烦恼。只有当下有效的方法,才是最适合你的正确方法。有些事情刻不容缓,有些事情暂时无解。你要明白,养育孩子是一个过程,其中一步就是承认自己的局限性,原谅自己是个普通人。等到时机成熟,你就会找到对自己和孩子均有成效的策略及步骤。在这个过程中,你不可能面面俱到。比如,你的一个孩子急需高昂的医药费和其他开销,因而你无力为另一个孩子矫正牙齿;你在为孩子的入学问题奔波,因而无暇教他自己穿好衣服。请按轻重缓急的顺序把最紧迫的事情放在首位,并告诉自己其他任务暂且搁置一下也无妨。
忠告1:挑战和成长并存
孩子的成长之路并非总是呈线性发展,所有孩子皆如此,自闭症孩子尤其如此。随着年龄的增长,患有自闭症的孩子可能会面临知识技能和生活技能失衡。作为家长,你可能对此迷惑不解,因为你深知自己的孩子有着无限的潜力,但他就是无法在日常生活中将其完全发挥出来。的确,你没有错。孩子的知识水平与实践技能之间的落差有时会令人沮丧,他或许可以完成惊人的任务(例如在大脑中进行复杂的三位数乘法运算),却无法系好自己的鞋带。但是,你不能因为孩子在某些特定领域仍有困难,就判定他没有进步。在困难中努力,本身就是成长,这代表孩子至少没有停滞不前、一成不变。
你发现孩子在青春期成长道路上的不足之处时,要留意他做得好的地方,留意他是如何取得进步的。当孩子在一些基本技能上(如使用金钱、乘坐交通工具或自己穿衣服)遇到困难时,父母往往很难关注到他的进步。你也难免会将自己的孩子和那些发育正常的孩子(非自闭症谱系,没有其他形式的神经多样性或功能和思维方式差异的孩子)进行比较,因为对于后者来说,掌握这些技能易如反掌。但是,千万别将困难等同于无望,也不要对孩子擅长的事情视而不见。你可能已能够通过纵向对比孩子自身的进步来衡量他的成长,而不是与其他孩子相比,这是一种很棒的能力,请继续保持。请多想想孩子相较于之前的成长,即使有时候你觉得他好像退步了,但这也是成长的过程。
忠告2:尊重苦难
我鼓励你以一种相对的目光看待孩子的成长,但这并不意味着你可以忽视你和孩子正在经受真正的磨炼。青春期前,尤其是到了青春期,对于自闭症孩子和他们的父母来说,是一段异常艰难的时期(尽管并非人人如此)。我建议家长正视苦难,意思是说,你应该承认这段时间对你和孩子来说是多么艰难。
在这个困难时期,请家长善待自己和孩子。虽然做起来并不容易,但你要认识到,孩子努力应对就表示他在成长,表示他愿意接受新的挑战,变得更加独立,愿意与他人打交道,尽管这种努力也可能带来麻烦。例如,随着年龄的增长,许多自闭症儿童更愿意和社会互动,也更能理解社会的复杂性。这代表了真正的成长,但也意味着当他们走出自己固有的生活圈,试图理解外面的世界时,他们可能更容易沮丧。此时,你应该和孩子一起适应这一变化,把这种努力应对看作孩子的进步。
忠告3:父母要尊重自己的直觉
作为家长,你比那些所谓的专家更了解你的孩子。你最了解他需要什么,以及他应该找什么样的人治疗。你可以向专家求助,但在帮孩子寻到自身需求的过程中,你是至关重要的一环。因此,你要相信自己。如果你感觉不适,请尊重你的直觉。如果你咨询的专家不花时间了解孩子和他的病史,那就考虑更换一个专家,即换一个可以认同你的观点,并愿意与你共同探讨孩子问题的专家。随着越来越多的专业人士接受治疗自闭症谱系障碍的培训,你肯定可以找到理想的专家,既能理解孩子的难处和进步,也能理解自闭症家庭的困境和进展。
忠告4:你不是一个人
这说起来容易做起来难。但如果你足够幸运,拥有可以帮助你的亲人、朋友或值得信赖的人,那就打电话给他们,给自己留点时间。你不在孩子身边时,不要花时间为了孩子打电话,也不要反复思考他的未来;相反,要花时间放松和做回自己,你可以在吊床上读书,或去跳跳舞(一项一项划掉自己的愿望清单也挺好的)。许多父母会忍不住在空闲时间给儿子制订个性化教育计划(individualized education program, IEP),或者给女儿的应用行为分析(applied behavior analysis, ABA)治疗师打电话咨询。如果可能的话,不要这样做。这对要工作的父母来说很难做到,更不用说那些身兼多份工作的父母或单亲父母了。接下来的章节将给你提供一些有用的资源,其中许多是免费的。
与理解你的人在一起,就是说你要远离那些不理解你和孩子的人。你最好和那些与你的情况一样的家长,或者那些同情孩子境遇的人做朋友。这样的话,你会觉得自己充满力量,在危机时刻自己并不是孤立无援,而是有所依靠的。正念训练也有所帮助,它告诉你享受当下,退一步,至少不被情绪左右。这样的话,你就可以从不加评判的角度看待孩子和自己。第八章会详细介绍关于家长如何帮助自己,以及帮助孩子的一些方法。
忠告5:“贵人”无处不在
养育自闭症儿童最困难的事情之一是家长会有一种孤独感。如果你的孩子脾气暴躁或攻击性强,那么与他人交往就会很困难。这会导致父母有种被捆住手脚的感觉。但是,与家长需要尽可能走出家门同理,孩子也需要找到他所信赖的人。近年来,人们对自闭症患者越来越关注,有了专门针对自闭症患者的医生、治疗师甚至牙医,他们对自闭症儿童的情况充分了解,并随时准备好提供帮助。你不需要向一些不懂自闭症的人咨询,那些专业人士会给你提供有针对性的帮助。
育儿过程中,有些人会理解你的孩子,但有些人却不理解。比如,当他们发现孩子在候诊室大吵大闹或不会用牙线剔牙时,他们会倒吸一口凉气。现在,这类有特殊需求的孩子越来越多,同样会有更多经过培训的专业人士来帮助他们。不要满足于表面上的关心,你要相信总有人不仅会接纳你的孩子,还会欣赏他的优点。你应该和这些人打交道,他们会减少你的孤独感。要知道,有越来越多的家长像你一样,渴望找到一个令自闭症孩子感到舒适的世界,你并不是在孤军奋战。
忠告6:科技日新月异——希望永驻
在自闭症谱系障碍领域,最激动人心的事情莫过于研究人员和相关工作人员每天都有新的发现。除此之外,越来越多在幼儿时期就被诊断出自闭症(并接受治疗)的孩子步入成年,并受益于这些经过验证的有效治疗方案,我们对于自闭症儿童成长过程中的各项能力有了更好的认知。现在,有更好的手段来帮助这些年轻的自闭症患者过渡到独立生活,甚至有些雇主知道不同程度的自闭症患者的优势。自闭症科普教育正在向所有儿童普及——现在《芝麻街》()甚至设计了一个患有自闭症的角色——儿童也会随着年龄的增长越发理解这种病症。家长不要认为孩子的症状无法改善,今天的表现不能决定他的未来。
忠告7:活在当下
在你为孩子谋划他的未来并为他出头的同时,请记得珍惜当下。自闭症儿童看待事物有一种其他人鲜有的独特视角。无论你的孩子是倒着拼写单词还是学习如何涂脚指甲,都请你理解他们。你的孩子有新颖之处,正在努力学习以独特的方式欣赏这个世界。例如,他也许喜欢卡车的声音,或者能够在蹦床上玩耍一个小时。请用相机记录下这一刻,并深深印在脑海里,因为你的孩子在提醒你当下的生活是什么样子。正念训练(比如冥想)可以帮助你放慢节奏,静下心来,这样你与孩子在一起时就会更加投入。
我们接下来将要探讨什么
在接下来的章节中,你将了解孩子在青春期和成年期的不同生活状态,以及在每个阶段你该如何帮助他。
第二章概述自闭症患者如何度过青春期,以及许多自闭症谱系青少年经历的磨炼和取得的进步。第三至第五章分别介绍自闭症青少年在学术培养、社交和医疗方面的知识。每章都会讲述一些家长在养育自闭症谱系青少年过程中的真实故事,而且每章末尾也会总结一些实用的养育策略(为保护个人隐私,已对真实案例进行了处理。故事大多是由真人真事改编的)。第六和第七章介绍如何教孩子学会自理、自立,以及如何帮助他们顺利度过青春期,步入成年期。第八章讲述家长应该如何照顾自己和注意事项——只有照顾好自己,才有精力去照顾孩子。
在每一章中,我都会和你一起讨论孩子的发展如何影响家长,因为你们的互动和经历对孩子的成长至关重要。我还建议你做一些实际的事情来帮助你的孩子,让他适应青春期和刚成年时所经历的生活变化。
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