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編輯推薦: |
※亲身经历※书中内容全部是罕见病人或家属的亲身经历,记录了他们发现疾病、寻医问药、抱怨命运、绝望崩溃……因某些契机重燃生命,与病魔抗争,活出自己精彩人生的全部过程。
※对抗孤独※
你哪一刻觉得自己很孤独?我们总会有某个时刻被莫名的“孤独感”包围,而罕见病是这“孤独感”的极致体现,患者所承受的痛苦,就连最亲近的人都无法感同身受。于是,他们拿起笔,记录下与罕见病相处的过程,记录蔓延的孤独,和持久的对抗。他们说,请不要把自己逼到孤独的绝境里。
※认识疾病※
很多罕见病的初期症状很常见,譬如喘不上气、容易犯困、肌无力等,在疾病潜伏阶段及时发现,尽早治疗,还是有望治愈的。这本书在分享了罕见病患者经历的同时,还描述了相关疾病的症状、就诊医院及检验方法,辅助读者对自己的身体健康情况进行预判,规避风险。
※白色记事簿※
本书是“白色记事簿”系列第三部,本系列从医患不同视角,记录了人们如何应对疾病与生死的艰难时刻,带你了解普通人无法接触的生死场。打开这本记事簿,看到你从未见过的疾病和人生,经历一场医者和病患为生命而奔赴的战役。
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內容簡介: |
10名罕见病患者,10个亲历的医疗故事,10种不可言说的孤独。
在罕见病患者眼中,最大的恐惧是什么呢?随时袭来的病痛?永无止境的治疗?无法预知的明天?不止如此,他们说,恐惧的极限是“孤独”。
本书是由10位罕见病患者或患者家属讲述与病魔对抗的真实经历:
农村女孩王东杰迈出生活了30年的小村庄,只为寻一条活路;
求医32年终才确诊的段冬把自己的身体作为研究资料,填补中国疾病的科普空白;
陶红菲一直责怪儿子太懒,直到无意间去到医院,才发现孩子被疾病困住却因为年纪太小,无法表达……
这些患者来自全国各地、各个年龄段,有着不同的生活背景,但他们都曾因为病症太过罕见,遭遇过误诊和周围人的误解,也都在和疾病相处的过程中,追寻到只属于自己的人生。
你有过感到孤独的时刻吗?这里有一群一生都在与孤独对抗的人,他们的故事也许能帮助你找到那个属于自己的出口
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關於作者: |
主编:陈拙,天才捕手计划主理人。
作者: 王海亭、许梦貘、王冬杰、张慕蚁、彩虹、张志军、陶红菲、安冬、张雪、段冬,10位罕见病患者及家属。
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目錄:
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月光宝贝 如果可以,我想找个阳光灿烂的日子,把整个世界搬到她面前。
梦游记 我有一项特殊“技能”,可以很快入睡。
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