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| 編輯推薦： |
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本书的编写出版旨在指导肛瘘（含婴幼儿肛瘘、克罗恩病肛瘘）专病种大数据平台的建设，基于数据统一以优化诊疗规范，并促进临床研究和转化，使不同区域的患者享受到均质化的医疗服务。
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| 內容簡介： |
本书将分散于医疗机构内不同信息系统的临床诊疗数据信息通过采集、清洗、存储、整合等步骤集成云端数据中心，利用自然语言归一、结构化处理等先进机器学习和人工智能技术，对信息数据以患者为维度进行规范集成、深度挖掘、多场景应用，最终形成标准数据集。全书分别介绍了肛瘘、克罗恩病肛瘘、婴幼儿肛瘘的患者人口学信息、就诊记录、诊断信息、实验室检查、治疗及随访、常用评估量表等模块的数据收集内容，目的是针对肛瘘的疾病特点，根据数据元和模块集群，建立规范统一的标准基础数据集，形成长期、连续、动态、多源、大规模的专病数据积累，从而为肛瘘疾病（含婴幼儿肛瘘、克罗恩病肛瘘）提供全程数字化管理，同时也将为推动肛瘘数据标准化建设，为肛肠疾病的临床规范化诊疗与多中心研究打下坚实基础。
本书可供肛瘘领域医护工作者及所有参加肛瘘疾病诊治和全程管理人员阅读参考。
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| 關於作者： |
王琛，主任医师，教授，上海中医药大学附属龙华医院肛肠科科主任；担任世界中医药学会联合会肛肠病专业委员会副主任委员、中国中西医结合大肠肛门病专业委员会副会长；上海市医师协会肛肠病专委会会长；上海市中西医结合学会大肠肛门病专业委员会会长。一直从事肛肠疾病诊断和治疗。作为主要完成人获得中华中医药学会科技进步奖一等奖，上海市科技进步奖二等奖、上海医学科技奖二等奖等科技奖励8项。发表论文多篇，出版著作《痔病与肛瘘》《肛肠外科实践》《结直肠肛门外科学》3部。
曹永清，主任医师，教授，博士生导师，上海市名中医。擅长治疗肛肠各类良性疾病重度混合痔、复杂性肛瘘、炎症性肠病、便秘以及肛肠相关疑难疾病肛周会阴部坏死性筋膜炎、直肠脱垂等。主持并完成多项国家级及上海市科研项目。获部市级一、二、三等奖励10项。
曾宪东，主任医师，教授，硕士生导师。沈阳市肛肠医院院长，学术带头人，兼任中国中西医结合学会大肠肛门病专业委员会副主任委员，中国中医药学会肛肠专业委员会常务理事、副秘书长，中国中医药高等教育学会临床教育研究会肛肠分会副会长。主持在研或已完成省市级课题12项。
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| 目錄：
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第一部分 肛瘘数据集
一 患者人口学信息/2
二 就诊记录/4
三 现病史/5
四 既往史/7
五 个人史/8
六体格检查/10
七 诊断信息/12
八 实验室检查/13
九 消化内镜检查/19
十 影像学检查/21
十一肛门功能检查/24
十二 手术治疗/25
十三 病理检查/27
十四 药物治疗/29
十五 中医类疗法/32
十六 随访/34
十七 影像学或内镜学复查/37
十八 样本库/38
第二部分 克罗恩病肛瘘数据集
一 患者人口学信息/40
二 就诊记录/42
三现病史/43
四 既往史/45
五 个人史/46
六 体格检查/48
七 诊断信息/51
八实验室检查/53
九 消化内镜检查/61
十 影像学检查/64
十一肛门功能检查/70
十二 手术治疗/71
十三 病理检查/73
十四 药物治疗/78
十五 中医类疗法/82
十六 随访/84
十七 影像学或内镜学复查/88
十八 样本库/94
第三部分 婴幼儿肛瘘数据集
一 患者人口学信息/96
二 就诊记录/98
三 现病史/99
四 既往史/102
五个人史/103
六体格检查/104
七 诊断信息/106
八实验室检查/107
九 影像学检查-肛周超声检查/110
十手术治疗/112
十一 病理检查/114
十二 药物治疗/116
十三 中医类疗法/118
十四 随访基本信息/120
十五 随访影像学/123
十六 样本库/124
附 表
附表1 Bristol粪便性状量表/126
附表2 疼痛评分量表/127
附表3 肛门功能评估量表/128
附表4 大便失禁生活质量量表/129
附表5 生活质量量表(SF-36)/132
附表6 生活质量量表IBD-Q和CAF-QoL/136
附表7 婴幼儿粪便性状/144
附表8 婴幼儿肛门功能评估量表/145
附表9 婴幼儿疼痛评分量表/147
附表10 疗效判定/148
附表11 患者满意度量表/149
主要参考文献/151
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| 內容試閱：
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肛瘘(anal fistula)属于肛肠良性疾病，是临床常见病、多发病。手术是肛瘘最为有效的治疗方法，术前的全方位诊断评估，术中精准操作，术后有效的治疗、观察与随访，是保证临床疗效的关键。肛瘘患者中常不乏特殊类型者，如克罗恩病肛瘘、婴幼儿肛瘘等，由于诊断治疗难度较大，成为临床疑难疾病。为了提高肛瘘疾病在国内“地域间、学科间、中心间”的同质化诊疗管理水平，亟须构建标准、易用的专病数据库，解决不同区域及不同医疗机构临床数据标准不一致的困难，提高该病的精确诊治。
近年来，随着大数据和智慧医疗的兴起，数据平台已被广泛应用于医疗机构的临床科研、数据收集、整理和随访治疗等方面，在医疗行为的信息化管理中发挥重要作用。在我国，肛肠良性疾病领域仍缺少大规模、多中心的专病数据库，虽有少数医疗机构建立单中心的肛瘘数据库，却存在数据库无法数据共享、缺乏统一管理标准等不足，而全国各医疗机构的电子病历系统数据格式也不统一，导致多中心以及全国范围内的数据分析研究难以开展。因此，需要建立规范统一的专病数据库及系统化采集。基于此，我们邀请了临床医学、生物信息学、卫生管理、计算机工程等相关领域专家，根据数据集要求分章节进行撰写。全书内容包括人口学信息、就诊记录、一述五史、体格检查、实验室检查、手术及药物治疗、随访及相关诊断评估量表等。
本数据集由上海中医药大学附属龙华医院肛肠科牵头，编写工作得到国内肛肠学界多家学会的大力支持，如世界中医药学会联合会肛肠病专业委员会、中国中西医结合学会大肠肛门病专业委员会、中国民族医药学会肛肠分会、上海市中医药学会肛肠分会、上海市中西医结合学会大肠肛门病专业委员会、上海市医师协会肛肠专业委员会及上海市级医院中医外科专科联盟等。在此，谨向所有参加数据集编写的人员表示衷心的感谢，同时对为此书编写提出宝贵建议和支持的专家及相关工作人员表示诚挚的谢意。由于肛瘘疾病的治疗方法和技术仍在不断更新发展，编制专病数据标准化内容具有极大挑战，本书难免存在不妥和疏漏，恳请业内专家和广大读者不吝指正，以便在今后修订中予以完善。
希望本书的出版能为医务人员、医学科研人员、卫生信息人员乃至健康管理领域提供疾病管理的思路和有效指导，从而进一步规范和提升肛瘘疾病的诊治水平，以造福社会，惠泽患者。
本书编委会
2023年9月
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