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百万阿尔茨海默病家庭的“贴身管家”,信息全,事无巨细,照护者能反复阅读的工具书
全盘认识真实的痴呆症、痴呆症患者的日常照护技巧、患者及家属的情绪调节、何时以及如何向外界求助、如何选择和评估养老机构、如何制定长期财务计划,一本书包含所有痴呆症患者家庭需要知道的信息。
畅销40年,7次更新,累计售出350万册,长居老年护理类图书畅销榜
自1981年第①版出版以来,被许多人亲测好理解的渐进性疾病患者家庭护理指南,被誉为医生能放心推荐给患者的书。
好的照护是帮助患者及其家庭重建生活秩序
罹患痴呆症,不意味着人生的“终结”。了解痴呆症的真实样貌、在照护之路上提早规划,让整个家庭都能减少遗憾,重新迎接有温度的生活。
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內容簡介: |
当家中有亲人罹患阿尔茨海默病,你面对的将是难以预料的挑战。除了照顾患者,还要兼顾其他家人和工作,同时还得承受许多旁人的误解甚至责难,这些挑战足以令任何人都感到心力交瘁。
本书透过务实的笔触,详细而清楚地介绍照护痴呆患者的各种问题,也在你承担照护责任而无暇他顾时,提出贴心的提醒,如照顾好自己,如何与家中的孩子和其他亲人沟通,如何向外求助,如何应对更坏的状况(照护者比患者先走)。作者整合了专业医疗知识与家属的护理经验,旨在为照顾者提供多方位的指导,包括:
全盘认识痴呆症的真实样貌饮食、运动、个人卫生及安全等日常护理技巧如何应对患者的情绪问题如何寻求外部支持如何规划长期护理方案财务与法律等相关问题
本书在过去40年已经成为痴呆患者家庭护理的百科全书,帮助超过百万的家庭了解及预防痴呆的发生,应对早期症状,寻求更合适的护理及生活方式,重建生活秩序。
了解痴呆的真实样貌,在照护之路上提早规划,能让整个家庭都能减少遗憾,重新迎接有品质的生活。
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關於作者: |
南希·梅丝
美国阿尔兹海默病协会董事会前成员及顾问,约翰斯·霍普金斯大学医学院精神病学及行为科学系助教、教学服务处教学协调员,现已退休。
彼得·拉宾斯
痴呆和阿尔茨海默病领域40年研究和实践经验专家,身兼老年精神病学医生、教授、作者和讲师多重身份。约翰斯·霍普金斯医院老年精神病学科创始人,第①位荣获里奇曼家族阿尔茨海默病研究教授称号的学者。曾任约翰斯·霍普金斯大学医学院精神病学及行为科学系教员,领导了老年人精神症状护理相关的各类临床、研究及教学项目。
徐昊(译者)
中国科学技术大学附属第①医院主治医师,华中科技大学与加州大学旧金山分校联合培养医学博士。曾在国内外多家知名院校交流学习,发表多篇英文学术文章,深谙中美医疗现状。
热衷于科普医学知识,通过知乎、抖音号“Dr. X”和微信公众号“Dr. X的医学江湖”,关注个体就医感受,分享健康干货知识。
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目錄:
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推荐序 好的照护对患者意义重大
前 言 关爱患者及家属是痴呆治疗的核心
第1 章 认识痴呆
什么是痴呆
痴呆患者的表现
如何规划未来的生活
第2章 为痴呆患者寻求医疗帮助
对疑似痴呆患者的评估
做评估要找对人
痴呆的治疗与管理
第3章 痴呆患者的典型行为症状
为什么痴呆患者会这样做
一般性照护建议
记忆力问题
反应过激或做出灾难性反应
表现出攻击性
语言沟通困难
失去协调性
失去时间观念
状态时好时坏
第4章 独立生活的问题
轻度认知损害
对痴呆的早期管理
当患者必须放弃工作时
当患者不能自己管钱时
当患者不能再正常开车时
当患者不能再独自生活时
第5章 日常照护技巧
要注意的危险
营养摄入和进餐时间
运动
娱乐
个人卫生
失禁管理
行走、摔倒和卧床的问题
照护者可以做哪些改变
第6章 其他病症和疾病
疼痛
摔倒和受伤
压疮
脱水
肺炎
流感和新冠感染
便秘
用药
口腔问题
视力问题
听力问题
头晕
就医
当患者必须住院时
癫痫发作、抽筋或抽搐
肌阵挛
患者死亡
第7章 应对和管理痴呆患者的行为及神经精神症状
6R行为管理法
掩盖自己的记忆丧失
徘徊
症状在晚上恶化
丢东西,囤东西,藏东西
总在抽屉和衣橱里翻找
不当的性行为
反复问同样的问题
反复做无意义的动作
注意力涣散
执着或持续地跟着他人
抱怨和侮辱
偷东西
忘记如何打电话
提出过分的要求
固执且不合作
侮辱保姆
药物治疗患者的行为问题
第8章 应对痴呆患者的情绪问题
抑郁
关于健康状况的抱怨
自杀
酒精或药物滥用
冷漠和精神萎靡
只记得感受
愤怒和易激惹
焦虑、紧张和不安
错误观念、多疑和幻觉等
无事可做
第9章 照护者生病时的备用方案
如何获得帮助
第10章 获得外部帮助
朋友和邻居的帮助
查找信息和服务
可选择的服务
提前计划家庭护理、日托和临时护理
当患者拒绝护理服务时
让自己得到喘息
寻找外部协助
护理费用
可以把有不同问题的患者放在一起吗
判断护理服务质量
第11章 处理与痴呆患者的关系
角色转变
理解家庭的冲突
照护者如何维护好自己的婚姻
应对角色转变和家庭冲突
住在外地
非照护者能做什么
平衡照护患者与个人工作
帮助孩子与患者相处
第12章 照护痴呆患者带来的影响
情绪反应
照护者自身的健康
性行为
为未来做计划
当患者去世以后
第13章 照护好自己
抽出时间休息
如有需要,应寻求他人的帮助
痴呆的科学普及
第14章 财务和法律问题
财务评估
弄清楚患者的财产情况
法律事务
第15章 送痴呆患者去老年公寓或养老院
如何选择养老院
几种可选的护理方式
和患者一起搬家
康复医院
痴呆护理单位
寻找家庭以外的长期护理机构
把患者转移到护理机构
适应新生活
当护理机构出现问题时
护理机构中的性问题
第16章 预防和延缓认知功能衰退
与年龄增长有关的变化
导致痴呆的危险因素
第17章 引起认知障碍的脑部疾病
轻度认知损害
痴呆
其他脑病
第18章 痴呆研究
理解痴呆研究
血管性痴呆和卒中研究
阿尔茨海默病研究
流行病学研究
唐氏综合征
老化
遗传和痴呆
性别
神经心理测试
脑成像
保持身体和精神上的活跃
急性病对痴呆的影响
关于给痴呆患者提供服务的研究
痴呆的预防
一种疾病还是多种疾病
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內容試閱:
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好的照护对患者意义重大
本书前几版为痴呆患者的家属和朋友提供了良好的支持、有益的指导和安慰,广受赞誉,已成为痴呆这种渐进性疾病的最佳家庭照护指南。如今,本书已经更新到了第7版,即将跨越新的里程碑。1981年,本书首版发行时我便参与其中。回忆起这些年,我感到很自豪,也很高兴;同时,我也目睹了前几版产生的巨大影响。
对于痴呆,我们今天面临的核心问题仍然和本书首版问世时一样。尽管我们目前对痴呆有了新的认识,并可以显著地延缓其进展,但我们仍然不知道如何预防和治疗这种给患者带来巨大痛苦的疾病。但好的一面是,我们已经知道了如何帮助痴呆患者及其照护者。
和前几版一样,本版会更新痴呆的最新研究进展,并阐述延缓痴呆进展与缓解令人痛苦的严重症状的药物的新靶点和效能。更重要的是,本版会将与痴呆相关的医学问题和日常照护紧密结合,用通俗易懂的方式探讨人们在日常生活中关切的问题。从这个意义上说,本书不同版本的参照系一直未变,即如何帮助痴呆患者。虽然他们的病情在发展,但我们应当始终帮助他们维持生活的和谐。
本书的价值并不仅仅在于它本身,更在于它在医学史上的重大意义。痴呆代表了一类问题,就像生活的许多方面一样,在不同的患者亲友提供的不同环境中,它可能会走向不同的方向:患者也许会逐步好转,也许会变得更糟。
在痴呆发展的转折阶段,各种问题可能都会出现,本书将讨论平衡各方利益在解决患者的各种问题时的重要作用。作者和此前版本的读者都证明,尽管遭受病痛和苦难,痴呆患者及其家属依然可以维持持久的情谊,共同面对困难,相互扶持和相互信任。
我们现在知道,有效且适当的照护有助于预防和治疗痴呆。如今,痴呆研究已不再是被忽视的研究领域,正在快速发展。可以预见,在下一版出版之前,我们依然会见证痴呆研究的重大进展,而这要归功于读者和所有认为为痴呆患者提供良好照护有价值的人。
保罗·麦克休(Paul R. McHugh)
曾任约翰斯·霍普金斯大学医学院、精神病学和行为科学系主任
什么是痴呆
你可能听过描述健忘、丧失思考能力和逻辑能力状态的词语,比如“痴呆”“阿尔茨海默病”“神经认知障碍”“谵妄”a“慢性脑综合征”等。你可能想知道这些情况与正常老化到底有何不同。
医生会在特定情况下谨慎使用“痴呆”这个词。痴呆并不意味着发疯。事实上,在医学界,在描述这类疾病的术语中,“痴呆”最不具攻击意味且最准确,它描述的是一组由多种疾病引起的症状。从这个角度来看,它其实是个适用于许多疾病的总称,而不是引起痴呆症状的某种疾病的名称。“神经认知障碍”则是个比较新的专业术语,与“痴呆”的意思一样。目前,一些临床医生和研究人员会用它来代替“痴呆”。
对成年人来说,主要有两种情况会引起精神错乱、记忆丧失、定向障碍、智力障碍及相关症状。第一种是痴呆,第二种是谵妄。这两种情况有时候很相似,容易混淆。通常,可治疗的谵妄会被误认为是痴呆。有时候,阿尔茨海默病患者或其他痴呆患者也会出现包括谵妄在内的各种精神症状,它们对患者造成的影响甚至比单纯的痴呆更严重。
痴呆可能由许多不同的疾病引起。本书第17章介绍了一些可能引起痴呆的疾病,虽然其中大部分目前仍无法治愈,但有一些是可以治疗的。例如,对于甲状腺疾病导致的痴呆,我们可以通过纠正甲状腺功能异常来逆转痴呆的症状。
阿尔茨海默病是导致成年人不可逆性痴呆的最常见原因,患者会逐渐从轻度健忘发展为完全无行为能力。阿尔茨海默病患者的大脑会发生结构变化和化学变化。目前,医学界仍没有找到可以阻止或治愈它的方法。所以,想减轻患者的行为症状和情绪症状,并让其家属掌控局面,我们仍然有许多事情要做。
血管性痴呆被认为是痴呆的第二大或第三大常见原因,其症状多数是由一系列脑内小卒中引起的,少数是由脑动脉血管病所致。有时候,脑内小卒中并不严重,患者感觉不到。但如果出现许多小卒中,它们会破坏很多脑组织,从而影响人的记忆和其他智力功能。这种情况过去被称为“动脉硬化”,但尸检研究表明,造成问题的就是小卒中,而不是大脑动脉血液循环不足。在某些情况下,经过治疗可以减少进一步的脑组织损伤。
痴呆是由多种疾病引起的一系列症状。
阿尔茨海默病和血管性痴呆有时会同时发生。许多医生认为,脑血管异常和小卒中会触发或促进阿尔茨海默病特征性的大脑变化。总的来说,阿尔茨海默病通常发生在老年人身上,而约1/3的老年性痴呆是由其他疾病引起的。在65岁之前,约50%的痴呆是由阿尔茨海默病引起的,其余则是由其他疾病引起的。无论是何种原因引起的痴呆,本书都会介绍相关照护的一般原则。
患者也可能同时患有其他疾病,而痴呆可能使他们更容易受到其他健康问题的影响。罹患其他疾病或药物反应常会引起患者出现谵妄,进而又会使其心理功能和行为恶化。及时发现和治疗其他疾病,不仅有利于维持患者的总体健康水平,也便于对患者的照护。所以,找到愿意花时间和精力帮助患者解决这些问题的医生显得至关重要。
抑郁症在老年人中很常见,它可以导致记忆丧失、意识错乱或其他心理功能变化。有时候,当病情得到控制后,抑郁症患者的记忆力会得到改善。然而,患有不可逆性痴呆的人很可能会发展为抑郁症,必须接受治疗。许多异常情况也会引起痴呆,本书第17章将进行详细讨论。
引起痴呆的疾病在社会、民族或种族等层面并不存在差异。富人和穷人,聪明人和普通人,都可能受到痴呆的影响。我们没有任何理由因为某个家属患有痴呆而感到羞耻或尴尬。许多杰出和著名人士也患有能引起痴呆的疾病。
根据现有研究,10%~12%的老年人有严重的智力障碍,另有10%~15%的老年人有轻微的智力障碍。虽然引起痴呆的疾病在八九十岁的老年人群中更普遍,但在90岁的老年人群中,有50%~70%的人从来没有出现过严重的记忆丧失或其他痴呆症状。随着年龄的增长,记不住人名或词语是很常见的,但通常不会太影响我们的日常生活。七八十岁的老年人,甚至90岁的老年人,仍然可以思维很活跃,也能充分发挥自己的才智,如毕加索、曼德拉、南希·里根a、安东宁·斯卡利亚(Antonin Scalia)b和马娅·安杰卢(Maya Angelou)c等,他们生前一直在积极地从事自己的事业。
严重的记忆丧失从来都不是老化的正常过程。
随着人口老龄化的加剧,提高人们对痴呆的认知变得更加迫切。据估计,在美国,有500多万人患有一定程度的智力障碍。美国阿尔茨海默病协会称,2019年,痴呆让美国损失了2 400亿美元。这意味着,平均每个阿尔茨海默病患者每年需要花费53 700美元!
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