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『簡體書』困在记忆里的母亲:一个阿尔茨海默病家庭的自救之旅(在遗忘到来之前,记下这些爱的白噪音。中科院教授龙迪,作家张怡微、韩松落、邓安庆、不良生力荐。)

書城自編碼: 3865387
分類: 簡體書→大陸圖書→文學纪实文学
作者: [美]斯蒂芬·贾格尔
國際書號(ISBN): 9787559859396
出版社: 广西师范大学出版社
出版日期: 2023-05-01

頁數/字數: /
書度/開本: 32开 釘裝: 平装

售價:NT$ 394

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編輯推薦:
本书卖点
1.一场带着患阿尔茨海默病母亲的公路旅行,记下对爱、记忆、传承的反思。一向沉默寡言的母亲,确诊了阿尔茨海默病之后变得健忘、啰嗦,作者决定带母亲去自驾游。11天的旅途中,两个人一起体验露营、骑马、漂流、徒步,在这个过程中,作者开始慢慢理解母亲,但母亲的遗忘速度却在不断加剧。
2.一部有关家族疾病照护的生活史,也是一本应对阿尔茨海默病的心灵指南。从母亲照顾罹患阿尔茨海默病的外婆,到母亲诊断出阿尔茨海默病后,作者开始照顾并记录母亲。面对疾病如何抵抗遗忘、对待失去的思考,在三代人中传递。本书也教会我们,如何陪伴和照护逐渐失态,甚至丧失自理能力的至亲。
3.一本剖析母女关系的灵魂之书,让我们更懂得如何与母亲相处。母亲诊断阿尔茨海默病之后,作者意识到自己曾经对母亲的疏远。过去所做的一切都是为了避免成为母亲那样的人。但在了解母亲的过去之后,发现自己身上处处都有她的影子,母亲的遗忘和所剩不多的记忆也映照着自己。作者在试图修复母女关系、与母亲重新建立连接中也帮助重铸完整的自己。
4.中科院心理所教授龙迪,作家张怡微、韩松落、邓安庆、不良生力荐。本书曾入选2022年亚马逊年度编辑推荐、提
內容簡介:
本书记录了一段特殊的公路旅行:与患阿尔茨海默病的母亲进行为期11天的自驾游。在体验露营、骑马、漂流和徒步的乐趣时,母亲的健忘和不断重复的话却形影不离,作者开始追忆母亲的过去,回顾母亲如何照顾同样患病的外婆,思考作为女性,疾病、记忆、身份认同等如何在血缘中传递,以及遗忘与失去、抵抗与妥协意味着什么。
母亲和女儿不息的羁绊之间,疾病、旅行成为了弥合母女关系的契机,让我们看到母女之间的爱也是需要练习的。在记录和陪伴中,作者观察母亲,接近母亲,也在不断更新对母亲的认识,终,重铸了一个完整的自己。这趟特殊的旅行,映照了两代女性的成长史。
關於作者:
斯蒂芬·贾格尔,加拿大皇家路大学高级培训师,多个深度工作和自我发现项目创办者,这些项目旨在帮助女性自我实现。著有《摆脱束缚:雪花和寻找自我的故事》。
目錄
家庭星座001
关于退潮的故事009
其上如是,其下亦然019
蒙大拿州小镇普雷的祈祷037
善意的谎言051
千里荒野068
兜兜转转,回到原点079
薄纱之翼092
大分水岭110
铅笔屑和杜松子126
心材141
侵蚀与消除的区别156
借来的风景171
屈服的旗帜185
一个叫威斯德姆的地方202
石头的运动220
星辰235
我的母语245
回忆之路256
以大地为证270
结语 站在岸边284
致谢288
內容試閱
序:
在阿尔茨海默病将母亲一点点带走前,
这次旅行是我了解她的后机会


来到这个世界时,我们心中就有了指示和地图。
——乔伊·哈乔(Joy·Harjo)
母亲的故事始于1966年,但一直被她放置在内心一隅的方寸之地。她还患有阿尔茨海默病。从确诊的那一刻开始,我就发觉,阿尔茨海默病和这个故事之间有着千丝万缕的联系。它们似乎紧紧交织在一起,像一条绳子一样,以至于我觉得,只要我能解开它们,也许就能帮她获得自由。
随着我的出生,母亲的故事也写进了我的DNA中。就像一颗休眠的种子,原本深埋在地下,不知怎的就从她的花园转移到了我的花园里。它的每一条信息都印在我的基因里。我对此非常肯定。在我骨血长成之前,它就已经流淌在我的血液里,深深嵌入了我的骨髓中。
这是我与生俱来的东西,在母亲孕育我之前,上天、我的母亲和我那小小的灵魂就已经决定了我骨子里的天性。
我的母亲对她年轻时所犯的一个错误只字不提 ——她与我父亲未婚先孕,孩子后来被送养,而这一错误竟被隐藏了数十年之久。她也从不流露丝毫情绪 — 这些是否发生过,何时、如何发生的。她生性沉默,不善言辞,不会主动讲述自己的故事,患上了阿尔茨海默病之后,就更不可能了。所以,她的故事由我来讲述。这也算是一种传承吧。
小时候,我并不知道将来要由我讲述她的故事。十几岁时,我也想不到自己的使命是讲述她的故事 ——我认为这无异于“黄毛丫头在大人面前指手画脚”。(在这个过程中,我建立起了一种自信和无畏,对我大有裨益,但这不是重点。)
直到大约二十五年后,我和母亲一起在树林中散步,她在小径上停下来,明确地告诉我“我照常生活,你尽管记录”时,我才意识到这一点。
那是十一月初,天气晴朗,树林里雾蒙蒙的,阳光透过黄色的大叶枫洒下来,疏影婆娑,我们勉强辨得清位置和方向。
“我来写一本关于您的书怎么样?”当我们走向我喜欢的那一段步行道时,我问道,“关于您的书。”
“一本关于我的书?”她惊讶地说,“但我的人生再平淡不过了。”
走着走着,她一下子停了下来,思考着什么。近,她常常这样,看着她无异于看着一个玩积木盒的孩子,她试着将蓝色积木放入对应的孔中,然后再拿起红色的小方块,过程十分缓慢,而且不一定一下子就能找准位置。
“我要……”她边说边在脑海中慢慢梳理着这个问题,“我要写一部分吗?”
“不,妈妈,”我说道,“您一个字都不用写。”
她看着我,我看到她的脸色放松了下来。她冲我笑了笑,伸出手,握住了我的双手。
“哦,好,”她一边紧握着我的手,一边说道,“我照常生活。你尽管记录。”
说完,她迈开步子,继续向前走。
我以为她肯定会再说点儿什么,但她没有。
我们沿着蜿蜒的小径走过一片特别大的枫树林,地上铺满了树叶。我捡起一片叶子,递给了母亲,仿佛那是一个系着绳子的橘色气球。没过多久,她便玩起了躲猫猫的游戏,用树叶遮住脸,随即再把树叶拿开,并发出“咯咯”的笑声。
“我在这儿!”她笑着说道。
叶子再次从她手中掉了下来,飘落在地上。我弯下腰,捡起树叶,还给了她。
“你就是为此而生的。”她说道,声音里透着一种格外的清醒。
“为什么而生?”我问道。
“为了捡起我掉落的所有树叶。”
母亲确诊后不久,也就是在树林中散步之前,我和母亲刚刚进行了一次自驾游 — 在两周的时间里,我们开车去了几个国家公园,在户外露营。当时,我拼命地渴望对她的人生多一些了解,了解她的一切。一想到在我尚未完全了解她之前,阿尔茨海默病会将她一点一点地带走,我便感到窒息。尤其是我总觉得她已经在一点一点离我而去。
于我而言,母亲身上有太多的谜团。尤其令我困惑的是1966年以后 — 我大哥出生前后发生了什么。但与此同时,母亲身上还隐隐有一种讳莫如深、避而不谈的感觉。
我不知道背后隐藏着什么,也不清楚她为什么瞒着我。但我有一种感觉,多年来,这种感觉一次又一次地告诉我,母亲还有我从未了解的一面,甚至对她自己来说也是如此。
长期以来,我一直渴望更多地了解我的母亲,但自从她确诊以来,这种渴望发生了些许变化 — 一种更加焦灼的情绪代替了这种无声的隐痛。
我想了解她的全部 — 她的曾经,她的感受,她的点点滴滴 — 这次旅行像是我后的机会。旅途虽短暂,但她仿佛放慢了渐行渐远的步伐,始终保持着初的心智。于是,我牵起她的手,走向了那片未知的区域。
有时,我们会听到父辈的故事、祖辈的故事,以及先祖的故事。无论是书上写的,还是口口相传的,这些故事都会告诉我们,我们来自哪里,他们到底是谁、是什么样的人。有时,我们需要从自己身上、从身边的人身上去挖掘故事,从他们安息或被人遗忘的地方挖掘故事。当这些故事随风飘来时,我们需要紧紧抓住它们 —— 因为风暴一来,它们便会消散,不知不觉间将我们笼罩在一片迷蒙之中。
我不知道如何讲述一个无言的故事。我不知道如何捡起那些落叶,将它们与我呼吸的空气区别开来。但母亲给了我答案。解开这一切的关键也是一种语言,在我们的旅行中,她用一种无声的方式向我娓娓道来,一切尽在不言中。
我们说得很明白:母亲照常生活,我负责记录。这会是一本指导手册,指引着母亲走向自由。而当时,我不知道的是,它也会成为我的人生指南。

旅行中,因为对路程判断失误,险些抛车荒野,这个过程中,一边处理车子的危机和路况,一边要不停应对母亲不断重复的“我们在哪儿?我们要去哪里?”提问,“我”彻底失去耐心。而情绪爆发之后,冷静下来后发现母亲可怜和心疼之处。——编者按

如果汽油耗尽

第二天早晨醒来时,我立刻感觉到了蒂顿人的召唤。几年前,我曾在怀俄明州杰克逊霍尔(Jackson Hole)郊外滑雪,我记得当时想,如果能在夏天来国家公园该多好。这就是我决定带母亲去南方的原因。尽管当时我们还不知道确切的路线,但目的地很明确——我和母亲要去大蒂顿国家公园(Grand Teton National Park)。
我们俩洗了热水澡,吃完早餐,叠起睡袋,对安吉丽卡和达雷尔的热情款待表示感谢。上午9点,我们已经浑身轻松地上路了。我不确定我们能走多远,但这一天感觉充满了希望。
头一两个小时,我们沿着一条笔直的路开了很长一段距离。然后,我们进了山 — 锯齿山(the Sawtooths)、埃尔克霍恩山(the Elkhorns)、大贝尔特山(the Big Belt Mountains),后,绕到了烟草根山(the Tobacco Root Mountains)和苦根山(the Bitterroot Range)。落基山脉层峦叠嶂,蔚为壮观。
在此次旅行之前的几年里,我曾多次爬山,大多是为了滑雪——我常常沿着蜿蜒的山路爬上山,再笔直地滑下去,花在滑雪上的时间,没有几年也有几个月。
在那些时间里,我开始敬畏山脉、山峰、山脊。在某种程度上,我嫉妒它们,只是单纯地嫉妒。它们可以静静地站在那里,默默地忍受着一切。它们直面生活,天然
去雕饰,质朴无华,深深震撼着我。直到几年前,我的整个人生都在尝试着向相反的方向迈步——我总是试图掌控着什么。当然,我不是被雕刻的东西,而是雕刻者本身。
我瞥了一眼坐在副驾驶座上的母亲—— 一个由风霜雨雪铸成的女人,由脚下的大地塑造的女人。
她也回头看了我一眼,笑了笑,然后举起地图。
“我们在哪里?”她问道。
“我不知道,妈妈,”我说,“但下次停车的时候,
我会去看看。”
“好吧。”她说,然后继续安静地看着地图。
旅行开始时,母亲在指南书后面发现了几页地图。
她立即说它们会很方便。我同意她的看法,但我一直都认为我们并不需要它们。我有手机,里面配备了功能齐全的GPS系统。
每次上车,她都要拿出地图,我很乐意满足她的要求。我觉得它们是一种绝佳的消遣——对于在长途旅行的阿尔茨海默病患者而言,它无异于孩子的iPad,里面提前下载了他们喜欢的视频。
但我错了。整个对话让我觉得我在和智能语音助手Siri一起开车,只是Siri一直忘记我们在哪儿,我们要去哪儿,以及她应该使用什么地图。
在那天之前,母亲并不那么执着于随时定位我们的位置,因为我们的路程大多都很短。但那天在三个小时之内被问了一百三十七次“我们在哪儿”之后,我马上就控制不住自己的脾气了。然后,我看到汽车仪表盘上的橙色小油箱警示灯亮了。
我怎么没有早一点儿注意到?我心想。
另一个想法很快随之而来。
我们在哪儿?我想知道。
因为即使我已经回答了将近两百次这个问题,但我确实需要知道现在在哪儿。
我不能请母亲用谷歌搜索一下下一个城镇或近的加油站在哪里,她会感到困惑,而我也会控制不住发脾气。所以,我只是将这个疑惑抛到了脑后,并且想当然地认为在哪儿都行,弯道附近肯定会有加油站。
我又错了。
弯道附近并没有加油站,下一个弯道附近也没有加油站。油箱警示灯亮了大约二十五英里(约40千米)后,我们还在蜿蜒的路上行驶,仍然不知道离加油站还有多远。
这时,我开始慌了神。我继续开着车,身体坐在驾驶座,思绪却开始飘忽不定,想象着各种可能出现的情景。
如果燃油耗尽,如果我不得不把车停在路边,我是要带母亲一起走还是把她留在车里?如果我离开,她会待在原地吗?她会等着我还是会走失?好的,我还是带着她吧……但在这荒无人烟的地方,我们要在这冰冷的道路上走多久才能找到一个冷冷清清的小镇?她的帽子在哪里?我们还有多少水?她穿的是什么鞋?
我在脑海中回想着刚刚经过的城镇,以及它有多远。
老天爷啊,已经走了很久了,我心想。走了至少四十英里(约64千米)了……再返回已经来不及了。
为什么在离开布朗宁时没有加满油?!
我的脑海里闪过好友莎拉近发给我的东西——那是一段带有照片的文字,上面是一个将每一盎司牙膏都从管子里面挤出来的装置。
“你需要这个。”她在短信中写道。
我和所有熟悉我的人之间一直有这么一个笑话。我喜欢在管子、罐子等容器彻底空了之后再将其填满或打开一个新的。这是一种淡淡的执着,这样能给我带来某种快乐。但这一次,它直击我的要害,并可能带走我亲爱的母亲——加油站路途遥远,我们可能在长途步行中冻死。
我的恐慌就像一股电流穿过汽车,仿佛完全脱离了我的控制,突然冲向半空,又直接在母亲面前停了下来。她把地图放在了腿上。
“怎么了?”她突然问道。
“没什么。”我咬着嘴唇内侧撒谎道。
一两分钟过去了。
“怎么了?”她又问。
“嗯,”我说道,声音短促,“我们真的快没油了。”
“还能走多远?”她一边问一边看向刚刚放下的地图。
我没有回答。
刚刚路过一个标识牌,上面并没有加油站的图标,也没有距加油站还有十英里(约16千米)等字样。
又路过一个标识牌,依旧没有。
“哦,老天!”我大声说。
我越来越恐慌,母亲亦是如此。
她从膝盖上拿起地图,无非又陷入了困惑而已。
“哦!”她说着举起地图。“我要看地图!”
然后她停了下来。
“但……我忘记了我们的位置。我们在哪儿?”
我内心的某种东西爆炸了。
“我不知道我们在哪里!”我喊道。
我感到母亲立马缩起了身子。整个小小的身体蜷缩着——旁边的座位上就像坐着一只受惊的小鸟一般。
“妈妈,”我说,“对不起。我很抱歉。只是,地图
现在帮不了我们。”
“帮不了我们是什么意思?”她问,“我们怎么知道现在要去哪儿?”
她忘记了汽油的事情。我屏住呼吸。在那一刻,一股挫败感涌上来,令我无法做出回答。
她盯着我看了一会儿。
“我想帮忙,”她试探性地轻声说道,“但如果我不
知道我们在地图上的位置,我也无能为力。我无法告诉你该往哪个方向走。”
我缩在座位上,长长地叹了口气。我也忘记了汽油的事情。
无论何时,母亲都不急于知道自己的确切位置。她只是想帮我。母亲并不在乎她在地图上的位置,她只是想给我一些支持。她并不是为了记录什么而追寻我们的位置,她只是想确保我们不会迷路。母亲只是想确保我没有迷路。
我回想起我们从小到大所有的家庭旅行——乘坐双色大众面包车的公路旅行。那是母亲的车,刚好放得下所有的孩子,是野外旅行、玩耍聚会和看足球比赛的选择。虽然我知道大多都是她在开车,但我想不起她开车的样子。我能想到的都是父亲开车,带我们出城过周末或短暂的家庭出游的时刻,他的右手放在变速杆上,母亲坐在副驾,抚摸着一张超级大的折叠地图上的折痕。我能想到的只是她的手指沿着我们途径的山路上上下下,一直到远处的群山。
母亲是为我们所有人拿着地图,想确保我们不会迷路。
那一刻,我意识到她也有一些事情需要放下。
我抬起头,看到一个小镇的标志。我并没有看到加油站的图标,但我知道,无论如何,我都要开进去。我需要请人帮忙。我和母亲需要帮助。
小镇本身小得可笑,真的只是一个小地方。只有一条路,几间带有破旧木栅栏的房子,还有一家渔具店——类似于驿站的商店。正面看,这里是典型的西部蛮荒景象。在商店旁边,奇迹般地,我看到一片空地上,躺着一个气泵。
我把车停在旁边,告诉母亲我马上回来。下车后,我意识到我看到的气泵实际上可能并不是一个气泵。它已经过时了,好像世纪之交的某个时候使用的装置。它有可能只是一件装饰品,是一个老物件,是添加煤油的东西。
即使它还可以用,但它看起来不像是我在没有帮助的情况下能够操作的那种东西。重要的是,周围没有人,没办法付钱。
我向母亲挥了挥手,尽管事情进展得并不顺利,我还是给她竖起了大拇指。她也从车里竖起了大拇指来回应我。
我走进渔具店。
桌子后面站着一个穿着迷彩服的男人。他并没有招呼我。
“嗨。”我犹豫地说。
他还是没有招呼我。
“嗯……我想知道……您会用隔壁的气泵吗?”
他什么也没说。
“您看,我的车真的快没油了,请您帮帮我。”
男人面无表情地看着我,将袖子挽起来,然后转身看向身后的窗外。
从那里,他可以看到气泵和我的车。
“见鬼—— ”他说,喃喃着一个我听不清的名字。
“对不起,”他补充道,“他就应该在那儿。不知道躲到哪里去了。”
“哦,”我说,“没关系。嗯,您是否可以,比如,给他打个电话之类的?”
“不行,”他直截了当地说。“这样吧,您可以付钱给我,我来帮你,然后如果他回来,我会把钱给他。也许我不会把钱给他,但你可以把它留给我。”
“好吧,”我说,“听起来像是个不错的主意。”
“您想给多少?”他一边开始计算费用一边问道。
“尽量多一些,”我说,“大概五十块吧。”
男人笑了。
“哦,他会因为错过这么大一单买卖而生气,”他说,“现在,来吧,我来告诉您这个旧东西是如何用的。”我们走出商店,走到车上。我再次向母亲挥了挥手,她也挥了挥手。
“那是您的母亲吗?”男人一边问一边开始为我加油。
“是的,”我说。
“看起来人很好。”
“确实是,”我说道,“她确实很好。”
油箱加满时,我对他的帮助表示感谢,然后回到车上。
“都挺好的吧?”母亲问道。
“挺好的,”我一边说,一边发动车子,把车开到路上。“真是侥幸,但我们现在挺好。”但母亲并没有听我的答复。她正低头看着自己的膝盖。
“我在想,”她边说边拿起地图,“我们到底在哪儿?”
我向窗外望去,看到一个标识牌。
“我们在威斯德姆(Wisdom),妈妈。蒙大拿州的威斯德姆,这里一共九十八人。”
“地图上在哪里—— ”
“您知道吗,妈妈,地图上没有这个地方,”我撒了谎。“但您知道您能帮什么忙吗?每当您看到一辆红色的车,你就可以跟我击掌。”
“那有用吗?”她问道。
“超级有用。”我说。
“好的。如果你确定的话。”
“我确定,妈妈。每看到一辆红色汽车,您就跟我击一下掌,把那张地图收起来吧。这里不能用。”
大约两个小时后,我发现母亲正望着窗外。她的脸色很放松,很幸福。我们到爱达荷州的某个地方时,已经击掌大约十七次。我们周围的一切都是绿色的,像初春鲜嫩的地毯,刚刚从地里冒出来。
我把车停了下来,下车拍照。此时,母亲转向了我。
“我喜欢你这样。”她说。
“什么?”我问。
“轧过那些东西。”
她指的是路边的停车震动带。
“为什么?”我笑着问道。
她不好意思地冲我笑了笑。
“挠得我的屁股直痒痒。”她说着大声笑了起来。

——节选自(美)斯蒂芬·贾格尔《困在记忆里的母亲:一个阿尔茨海默病家庭的自救之旅》,广西师范大学出版社2023年5月出版

 

 

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