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IX 01了解临终的模式 - 001 传达坏消息的人 - 003 生命尽头的样子 - 009 虚假的能量 - 017 不宣而至的再见 - 032 后的守夜 – 044 02找到合适的告别方式 - 053 不是对死亡说“不”，而是对生活说“是” - 055 永远别让我离去 - 063 重启复原力 - 078 不惧怕恐惧感 - 089 03选择讨论死亡的更佳时机 - 101 令人心痛的误解 - 103 说再见需要做好准备 - 111 讨论不可言及的话题 - 119 谁做那个先开口的人 - 129 感受你的每一次呼吸 - 138 父母之爱 – 149 04调整生命的预期 - 163 生命两端有着相似的情形 - 165 “放我走”的一面 - 174 “放我走”的另一面 - 180 旅行的后一站 - 189 以希望的方式死去 – 200 05留下给世界后的赠礼 - 215 分享临终计划 - 217 的牵挂 - 227 逝者提供的答案 - 237 告别礼物 - 247 给予离去爱的支持 – 256 06超越生命的局限 - 267 生命边缘的相遇 - 269 身体的痛，心理来治愈 - 275 老年人的个性 - 283 生命的每一天都是礼物 - 293 享受每一个当下 – 305 结语／ 生命终将结束，也终将获得圆满 – 311 专业术语 ／ - 313 书信模版 ／ - 321 致谢／ - 325 参考资料和有用的信息／ - 317 內容試閱： 生命末期的“养尊处优” 这是一本出自安宁疗护医生的临床陪伴手记，时髦的说法是“叙事医学的生命书写”。作者凯瑟琳·曼尼克斯是一位全科大夫、安宁疗护专家，也是一位认知心理学家，还是一位讲故事的高手。该书的基调很特别，聚焦于生命末期的“养尊处优”话题。 在中国人的词语之林里，“养尊处优”不是一个讨人喜欢的词，但是，安宁疗护（安宁缓和医疗）赋予了它新的意义。无论是在受慢病煎熬的生命末期，还是在深度衰老的弥留期，患者都不再需要生命救助。虽然当今时代的生命支持设备、急救技术足够先进，能够让他们继续苟延残喘，但是这样的生活品质十分低下。于是，这就派生出两大世纪难题，一是生命尽头的人能不能安详离去？他们难以割舍对生命支持系统的眷恋，于是去忍受心脏按压、气管插管等急救措施。但急救成功后，他们很可能就要通过依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态。二是生命和死亡的权利属于谁？尤其对临终或患有不可治愈的疾病并忍受巨大痛苦的人来说，他们有没有权利放弃自己的生命，或者选择在何时放弃自己的生命？此时，医生如同攻防战中的将军与士兵，是与疾病血战到底，还是停止无谓的抗争？是不言弃，还是与死神言和？家属也很纠结，救本天经地义，岂能撒手不救？若不救，将于心何忍，于情何堪？ 在凯瑟琳看来，人们应该跳出积极与消极的纠结，开辟出第三条道路，那就是“养尊处优”。在医疗技术上，它算不上积极，在人文医疗上，它却积极到家，其核心是着眼于将逝者的尊严与关怀，对往生之途的认知与接纳。“安宁疗护”是一个全新的理念，它追求安宁（安详、安顿），而非安全、安康，工作重心是疗护（照护、介护），而非疗愈、疗效。正是因为工作目的的迁移，它带来了医患双方，乃至整个社会的死亡意识的转变、调整。安宁疗护的干预对象不只是单纯的躯体，而是全人或全身心灵；干预手段不只有喂药、打针、做手术，还有故事和叙事、音乐和戏剧、生命的回顾、人生意义的重建；临床思维也不再胶着于急救技术的介入，而是拓展到生命关怀、个体尊严、生活品质。通俗地讲，安宁疗护就是让那些在慢病末期与深度衰老的人能够“养尊处优”。 经过一段不短的观念纷争和实践探索时期，人们逐渐接纳了安宁疗护的一连串新任务。它不仅包括使用医药、器械控制各种症状，还包括通过沟通缓解患者的心理焦虑、纾解其精神困惑，来调适其社会关系。人们也认同了它的一系列新原则（人文特性凸显）：以患者为中心，关注患者的舒适与尊严，不再以治疗疾病为焦点，接受不可避免的死亡，不加速也不延缓死亡。 该书的故事很揪心，也很温馨；很扎心，也很温暖。它在教人们如何直面痛苦，尤其是那份衰弱、衰竭、衰亡之苦，还有在生命的尽头，如何豁达地看待生死。人类面对痛苦有三个办法，或解决、或直面（关注、关切、关爱、关怀）、或解构（失意、失落），但不可以漠视、忘却。医生针对患者的躯体痛苦，有一套症状学解决方法：止痛、止咳、止吐、止痒、解痉、平喘、退烧、消肿、消胀、缓解皮肤褥疮、对口腔溃烂进行护理、用营养学改善虚弱的状况等。但这显然不够，还需要针对患者身体上的痛苦进行生命关怀，针对苦别离进行精神抚慰。此时，虽然医生无法疗愈生命，但可以敬佑生命、叩问生命、关爱生命，赋予生命以新的意义。 要真在慢病末期与深度衰老的时刻落实“养尊处优”，实现从症状解决的1.0 模式转变为关怀生命的2.0 模式，有七道长坡要翻过去： 其一，坚信衰竭、向死进程不可逆，干预只能缓解，无法疗愈，与可逆的疾病、通过干预可重现活力、康复心理期许之间存在认知鸿沟。老龄及终末期病理特征为器官、组织、细胞的退化，而不是异化、歧化，主要表现为功能退化、行为退缩、智力蜕变，躯体失序失能、失忆失智，情感意志上失意失落、人格缺失、尊严丢失。现代医学引以为傲的控制病因的“战争模型”、改善功能的替代模型失灵，姑息、安宁缓和医疗模式登场。 其二，知晓疼痛与痛苦之间存在巨大落差，疼痛不是痛苦。1.0 的干预是充分止痛，2.0 的干预从疼痛控制转到痛苦抚慰、痛苦意义的阐释。 其三，疗愈与尊严的目的交映，疗愈不是尊严。1.0 的诉求是追求病因学改善（疗愈），2.0 的诉求是维护患者的生命尊严，帮助患者及其家属重新发现生命的意义。 其四，把握终末期技术-人文双轨范式与单纯技术干预范式的差别，治疗不是矫正修复，而是关怀照护。1.0 的认知是着眼于矫正与修复的治疗（病因学、发病学、症状学治疗），可以部分矫正、修复失能，但无法矫正与修复失智、失意、失格、失尊严，2.0 的认知是着眼于全人境遇与生活品质的改善，实施全人的关怀、照顾。 其五，熟知终末期身心干预的认知偏倚，心理干预不是心灵抚慰。1.0的行为是心理症状的缓解、负性心理动因的稀释，2.0 的行为是精神性的抚慰、关怀的达成。 其六，洞悉死亡过程与意义的认知偏差，肉身死亡不是全人死亡。1.0的行动是直面死亡危局的预警与解读，2.0 的行动是死亡意义的认知，在拒绝死亡与接纳死亡、控制死亡与过度干预之间保持张力，帮助患者及其家属豁达地看待生死，缔结爱的遗产。 其七，明了沟通不是交往。1.0 的层级是通过改善语言，增加医患、护患之间沟通的亲和度，2.0 的层级是通过共情训练，拓展医患、护患之间的交往深度与丰富度，融入患者的生活和生命体验，提升生活品质。 凯瑟琳是一位智者，一切慧根都流淌在她的故事里，唯有细读，才能汲取其中的深味。 王一方 北京大学医学部教授 2020 年11 月 死属于生命，就如生也属于生命 我的大半辈子都在陪着人死去，现在竟然还愿意花额外的时间讲述他们的故事，这听起来似乎有些不可思议。我希望读者通过阅读书中的这些故事，能够陪伴这一个个行将死去的陌生人。这样的愿望可能看起来多少有些冒昧，然而，这正是本书的创作初衷。 作为一名医生，我很清楚，在遇到生死攸关的大问题时，每个人都有自己的想法和期望。无论面对的是生死、爱、失去，还是重大变故，人们都会以既有的认知框架构建自己的体验。问题是，虽然人们对出生、爱甚至丧亲之类的话题已经有过广泛的讨论，但是对死亡这一话题越来越讳莫如深。由于未来的死亡不可预测，很多人便从电视、电影、小说、社交媒体和新闻等媒介中获得相关线索。这些关于临终和死亡的资讯虽然耸人听闻，却对人们的认知产生了重要影响：他们旁观周围人的死亡，见得多了，便概括出种种模式，知道如何在生命活力逐渐衰退的情况下过好生活，甚至了解了死亡的进程。 20 世纪下半叶，人们对死亡的上述看法逐渐消失。逐步改善的医疗条件，如出现了抗生素、肾透析和早期化疗之类的新疗法，以及更好的营养、免疫方案和其他科研成果，从根本上改变了人们的患病及治病过程，为患者带来了治愈的希望或者至少延缓了疾病的发展过程，而这在以前是不可能的。这些进步改变了人们的行为方式，病入膏肓的人能够被迅速送往医院治疗，而不是在家等死。人们的预期寿命得以增加，许多生命也因此得到延长。 然而，对于生命的救助，这些备受欢迎的医疗技术的进步也有其局限性，除了能让人们活得“够好”之外，其他一切都没有任何改变。新的临终仪式中加入了技术因素，意味着人们对死亡的抗拒战胜了以往的死亡经验。然而，人终有一死，生命后几天的样子和实际死亡的方式都与往昔无异。与过去那个死亡被认为是不可避免之事的时代相比，今天的人们丧失了对这个过程曾经有过的熟悉感，也丧失了在临终前对亲人说说心里话和保持良好礼节的机会。很多人无法在所爱之人的环绕下、在亲切而熟悉的屋子里死去，而是在救护车、急诊室、重症监护室里死去，维持生命的机器把将死之人和至爱亲朋隔绝开来。 本书记录的都是真实事件。我讲述的都是过去40 年里发生在某个人身上的故事。为了保护故事主人公的隐私，我修改了几乎所有人的姓名和职业，还修改了一些人的性别或种族。因为我的目的是讲故事而不是报告病史，所以我有时候会把几个人的经历改编成一个人的故事，以便描述死亡过程的某些特定方面。很多故事可能让人觉得似曾相识，那是因为，尽管我们闭目塞听，死亡还是不可避免。因此，我的故事与许多人的经历有相似之处。 我主要从事姑息治疗，因此大多数故事将描绘一些有机会接触姑息治疗专家的人。一般来说，接受姑息治疗意味着患者那些令人痛苦的身体症状都得到了良好而合理的控制，情绪问题也得到了关照。姑息治疗并不只是关注死亡过程：在病程的任何阶段，只要患者有需求，他们的身体症状都可以得到良好的控制。然而，我接触的患者大多处于生命的后几个月，因此，我们有机会在患者知道自己即将死亡的时候，了解他们特别的生活方式。我希望这些故事传递的正是这部分信息：行将死去的人是如何生活的。 总的来说，我分享给读者的是我的见闻、我在病床边的观感、我在谈话中的角色以及我对某些事情的看法。本书所有可资借鉴之处都出自故事主人公的馈赠；任何错谬都是我的原因，由我来承担。 人们是时候直面死亡这一话题了，而本书正是我对推进这件事情所做的一点贡献。

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