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| 內容簡介： |
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先天性胫骨假关节是一种罕见的疾病，其特征为胫骨节段性发育异常、无正常骨形成，伴随成角畸形、病理性骨折和骨不连接，一旦骨折，几乎不能自愈。先天性胫骨假关节不仅给患儿肉体带来巨大痛苦，还增加了其家庭的负担。本书由知名儿科骨科专家编写，从一位先天性胫骨假关节患儿的视角，图文并茂地讲述了儿童先天性胫骨假关节诊疗中的问题，特别是手术注意事项和患儿术后康复方法等内容；同时，了解更多部分作为本书的延伸阅读，对先天性胫骨假关节常见的知识误区进行了辨析。本书采用手绘漫画的方式帮助读者建立直观的认识，以便其更好地掌握关键要点。本书内容温馨有趣，画风活泼可爱，是易于被广大家长及儿童接受的科普读物。
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| 關於作者： |
谢鑑辉，湖南省儿童医院护理部主任，主任护师，硕士生导师，国家二级心理咨询师，国家二级健康管理师。任南华大学儿科学院护理教研室主任、中华护理学会行政管理专业青年委员会副组长、湖南省护理学会小儿外科专业委员会主任委员、湖南省科普作家协会护理专业学组主任委员、湖南省健康服务业协会母婴健康家庭服务分会理事长、湖南省护理学会常务理事、湖南省医院协会护理管理专业委员会常务委员。担任《中国护理管理》等多本杂志审稿专家。发表专业论文40 余篇，主编医学专著14 部，获国家专利5 项，获中华护理学会科技奖1 项，承担湖南省自然科学基金课题1 项、厅级以上课题5 项、继续教育项目3 项，获得各类科研成果奖共14 项。
易银芝，湖南省儿童医院骨科护士长，副主任护师，从事小儿临床护理工作及相关研究20余年，在护理科研方面有多项院级新技术及国家实用新型专利。发表论文10余篇，主编科普书籍1部，参编科普书籍7部。参与多项省级以及院级课题研究。
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| 目錄：
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目录
01
第一章
我到底得了什么病？
1.我的身体上有咖啡色的斑 03
2.先天性胫骨假关节，我的病名好长 05
我都准备好了
09
第二章
1.医生说我可以手术治疗 11
2.我的食谱有讲究 14
3.糟糕，我感冒了15
4.明天我就要做手术了 17
5.像奥特曼一样获得能量20
原来手术没有那么可怕
23
第三章
1.第一次体验麻醉 25
2.手术没有我想象的时间长 30
3.身体里有一颗大螺钉 32
4.管子帮助我尿尿 34
不怕
37我的身体越来越健康第四章
1. 腿上多了根管子 39
2. 我的术后食谱 40
3. 奶奶做的骨头汤 43
4. 糟糕，拉不出臭臭了 45
5. 这个外固定支架又重又大 47
6. 护士阿姨给我消毒我不哭 49
7. 腿上流血了 51
8. 这个外固定支架还要陪我好几个月 54
9. 呜呜，腿上的针道感染了 56
10. 手术后妈妈不敢让我走路 58
11. 外固定支架终于要拆啦 59
12. 裹在腿上的东西是石膏 61
13. 咦，我的腿粗细不一样 64
14. 哎呀，腿上长出了黑毛 68
15. 有妈妈陪着我就能睡着 69
16. 戴着支具也要锻炼 72
17. 我长高了 73
77了解更多
1. 孕检并不能确诊先天性胫骨假关节 79
2. 先天性胫骨假关节的临床分型和治疗原则 80
3. 应选择个体化手术治疗先天性胫骨假关节 82
4. 治疗先天性胫骨假关节要达成医患共识 83
5. 先天性胫骨假关节的主要治疗方法 84
6. 先天性胫骨假关节手术病变部位植骨要取髂骨 88
7. 神经纤维瘤病的类型和表现 89
03
113
8.患有神经纤维瘤病Ⅰ型的孩子不一定患先天性胫骨假关节，身体上有咖啡
色斑也不一定是神经纤维瘤病 91
9.神经纤维瘤病有50%可能会遗传，先天性胫骨假关节也可能遗传 92
10.不是所有小腿弯曲都是先天性胫骨假关节 93
11.胫骨近端内、外翻畸形的治疗方法 94
12.胫骨近端发育不良会影响疗效 94
13.胫骨近端后弓畸形的治疗方法 95
14.踝外翻的治疗方法 95
15.8字钢板需要适时取出 97
16.中药只能辅助治疗先天性胫骨假关节 97
17.按摩、泡脚能预防下肢肌肉萎缩 99
18.先天性胫骨假关节与钙、磷的缺乏有关系 99
19.先天性胫骨假关节术前检查的重要性 100
20.麻醉的并发症和风险 101
21.术后孩子睡觉时惊醒，身体抖动不要慌 102
22.孩子在留置导尿管期间要注意这些 103
23.先天性胫骨假关节术后孩子胫骨短缩畸形的治疗方法 104
24.先天性胫骨假关节患儿佩戴支具必读 105
25.这些食物能够促进孩子切口的愈合 106
26.这些食物可有效防止孩子便秘 107
27.先天性胫骨假关节患儿术后如何科学补钙 107
28.先天性胫骨假关节患儿术后补钙不会引起泌尿系统结石 108
29.先天性胫骨假关节患儿术后的饮食禁忌 109
30.孩子出现这些情况要及时来医院复查 110
31.如何准确描述孩子的病情 111
32.不能来院复查的孩子需要寄这些资料到医院 112
113 典型案例分享
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前言
先天性胫骨假关节是一种非常罕见的危害孩子健康的先天性骨骼疾病，同时也是儿童骨科难治性疾病之一，其发病率为125万～114万。这是一种因骨骼先天发育异常，以致无法形成正常的骨骼，而不能担负起承重、支撑的功能，导致以小腿向前、向外侧的成角畸形、病理性骨折和骨不连接等为主要特征的疾病。由于先天性胫骨假关节疾病的复杂性、其所致的骨骼畸形的多样性、诊疗中的难以预见性以及患儿个体情况的差异性等因素，导致疾病的诊疗周期较长。先天性胫骨假关节患儿的治愈需经过手术外固定支架固定石膏固定佩戴支具康复训练等复杂环节。在患儿不出现再次骨折、踝外翻等并发症的情况下，家长必须坚持数年不间断到医院来随访与观察。
一个好的治疗结果，不仅需要极高的诊疗水平，还需要得到全方位的正确护理，每一个环节对患儿的恢复都十分重要。为履行儿童骨科医生的责任，医生应向患儿家长科普有关先天性胫骨假关节的医学知识，以提高患儿生活质量。编者特组织在儿童骨科一线工作，有着丰富经验的医护人员，共同编写了本书。
本书从一位先天性胫骨假关节患儿视角出发，图文并茂地讲述儿童先天性胫骨假关节诊疗中的问题，特别是手术注意事项和患儿术后康复方法等内容。同时，了解更多和典型案例分享部分作为本书的延伸阅读，不仅对先天性胫骨假关节常见的知识误区进行了辨析，还能帮助患儿及患儿家长建立对先天性胫骨假关节手术的直观认识，消除他们的顾虑，使患儿积极配合医生治疗。书中内容温馨有趣，画风活泼可爱，适合先天性胫骨假关节患儿及其家长阅读。
本书在编写过程中得到了全国儿童骨科知名专家赫荣国教授、梅海波教授的大力支持和具体指导，在此一并表示诚挚的谢意！
全体编委本着高度认真负责的态度参与编写工作，但因时间仓促和水平有限，不当之处在所难免，恳请医护同仁们、广大读者和家长朋友们在使用过程中，提出宝贵意见和建议，以求不断改进和完善。
谢鑑辉 易银芝
2020 年4 月
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