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| 內容簡介： |
本书是围绕孤独症儿童的早期发现、干预与教育的系列研究成果编撰的，内容包括孤独症的定义和研究、孤独症的病因学探讨、孤独症的特征与发病机制、孤独症儿童的早期筛查与诊断、孤独症儿童的早期干预及教育、孤独症儿童的社会保障和社会救助政策等。
本书旨在总结孤独症研究的相关知识，探究孤独症儿童干预及教育的方法，以及孤独症儿童的社会保障与服务体系，以期使孤独症儿童得到更早的甄别、干预和更好的发展。
本书可作为高校特殊教育相关专业学生的教材，也可作为特殊学校和康复中心的工作人员、孤独症儿童的家长与孤独症研究人员的参考用书。
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| 目錄：
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第一章孤独症的定义和研究1
第一节孤独症的定义1
第二节国外对孤独症的研究3
第三节国内对孤独症的研究9
第四节孤独症研究的评价17
第二章孤独症的病因学探讨19
第一节遗传因素19
第二节神经生物因素25
第三节免疫因素30
第四节环境因素及其他因素31
第三章孤独症的特征与发病机制35
第一节孤独症的临床表现特点35
第二节社会交往障碍的发病机制45
第三节言语沟通障碍的发病机制63
第四节重复、刻板行为的发病机制66
第四章孤独症儿童的早期筛查与诊断70
第一节孤独症早期筛查与诊断概述72
第二节孤独症早期筛查工具76
第三节孤独症的诊断评估87
第四节孤独症早期筛查与诊断程序95
第五章孤独症儿童的早期干预98
第一节行为主义的干预策略99
第二节发展式的干预策略113
第三节基于辅助技术的干预策略144
第四节综合应用的干预策略154
第六章孤独症儿童的教育167
第一节孤独症儿童的学习特征与教育167
第二节我国孤独症儿童的教育安置形式及状况170
第三节孤独症儿童的个别化教育计划176
第四节孤独症儿童的课程与教学181
第五节孤独症儿童的教学环境创设186
第六节孤独症儿童的情绪行为问题管理191
第七节孤独症儿童的家庭教育195
第七章孤独症儿童的社会保障205
第一节孤独症儿童的社会救助205
第二节孤独症儿童的社会保险216
第三节孤独症儿童的社会福利221
第四节孤独症儿童的特殊保障235
第八章孤独症儿童的社会救助政策245
第一节社会救助政策的由来与发展245
第二节国外的孤独症儿童救助政策254
第三节中国孤独症儿童救助政策258
第四节新发展主义视野下的孤独症儿童救助262
第五节我国孤独症儿童救助政策的展望270
参考文献276
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| 內容試閱：
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孤独症谱系障碍（autismspectrumdisorder，ASD）是孤独症、阿斯佩格综合征和非典型孤独症三种广泛性发育障碍的总称，简称孤独症，早期又称自闭症，是一种起病于儿童早期，严重危害儿童行为、语言和社会交往等多方面的复杂的精神疾病。自1943年美国首次发现并报告这一障碍以来，孤独症成为世界上患病人数增长较快的病症之一。有调查报告显示，美国报道的孤独症患病率由2007年的1.16%上升至2012年的1.47%，日本的孤独症患病率从1996年的0.21%上升至2008年的1.81%。瑞典、加拿大、以色列、丹麦分别对不同时期本国部分地区的孤独症人口数量进行了调查研究，结果均显示此病症的患病率每年都有不同程度的升高，但学者们认为真实的患病率可能比预测的还要高。2018年，美国疾病控制与预防中心相关报告显示，每49名美国儿童中就有一名是孤独症儿童。中国孤独症人口的情况也不容乐观。2001年，中国0～6岁精神残疾儿童抽样调查显示，孤独症是造成儿童精神残疾的主要原因。2006年，中国第二次全国残疾人抽样调查的数据表明，孤独症导致的0～6岁精神残疾儿童约为4.1万人。2015年，联合国推测全球孤独症人士约为6700万人，其中0～14岁儿童约为1820万人。中国尚未有较大规模的孤独症流行病学调查，以国家统计局2014年发布的总人口136782万人为例，若按亚洲国家1%的孤独症患病率来推算，则中国孤独症人数约有1368万人，其中孤独症儿童人数至少在300万人以上，成年孤独症人数在1000万人以上。截至2019年2月，世界卫生组织官方报告显示，全球每160名儿童中就有1名是孤独症儿童。如今，孤独症已不再是一种罕见病症，孤独症儿童的数量已经超过了患白血病或艾滋病儿童的数量的总和，成为全球公共健康问题。家长为孤独症儿童承受了巨大的经济和精神压力，社会也为孤独症儿童走丢、意外伤害或失火等承担了很大的损失。大多孤独症人士可以创造社会财富，而部分低功能孤独症人士如果得到有效的早期干预，那么生活自理和家庭独立应该可以实现。由于对孤独症人士的不了解、不理解，社会大众对他们有所歧视。加上专业知识的缺乏，使他们在生存、教育、发展、就业等方面举步维艰，使他们的家庭雪上加霜。近年来，两会上相关议案、提案不少，社会呼声很高，均表明孤独症带来的难题已经成为一个重大的社会问题和民生问题。
2012年，在同事们的大力支持下，作者有幸获得国家哲学社会科学重大招标项目的支持。这几年，作者完全聚焦于孤独症研究，走遍了大半个中国，接触了近万名孤独症儿童与他们的家庭成员。还与美国著名孤独症人士，美国科学院院士TempleGrandin；英国国家科学院及医学科学院两院院士，英国剑桥大学的BarbaraJ.Sahakian、FrancescaHappe、SimonBarenCohen；美国孤独症之声副主席AndyShih、首席科学家GeraldineDawson，美国医学科学院院士、孤独症金标准诊断工具的制定者CatherineLord；日本的孤独症泰斗小林重雄、圆山繁树；中国科学院院士杨雄里、韩济生、杨焕明等著名专家经常联系，共同探讨孤独症的相关问题。
经过6年多的奋斗，项目组同仁出版著作3部（《孤独症儿童心智解读能力训练》《自闭症儿童的早期发现、干预、教育研究进展》《自闭症儿童的疾病负担与社会保障》），发表国内外核心期刊论文32篇，整理文献资料6本近80万字。
作者及其项目组同仁的研究成果显示：在与孤独症发病相关的可能环境危险因素方面，母亲职业性接触毒物、孕期疾病等可能是与孤独症特异关联的危险因素，而孕期被动吸烟、与同龄儿童交流机会少等是儿童孤独症的非特异性环境危险因素。孤独症的发生发展可能受基因与环境因素交互作用的影响，作者及其项目组同仁对已有研究进行了理论和实证的补充，为儿童孤独症的早期预防及病因学研究提供了依据。
在孤独症儿童的神经心理研究方面，本书采用自主生理反应和眼动轨迹等客观指标对孤独症儿童的共情能力进行研究，并试图分析他们对面部区域的注视时间与共情之间的关系。结果发现孤独症儿童对表情的自动模仿及情绪感知能力显著低于智力障碍儿童与普通儿童；对面孔的总注视时间、总注视点数均显著少于智力障碍儿童与普通儿童；对眼部、嘴部的注视时间比及注视点数比均显著低于普通儿童；对高兴和悲伤表情的注意较多而对恐惧表情的注意较少。以上结果证实了孤独症儿童的共情能力及情绪理解能力严重缺损、对表情的注意方式异常。这为孤独症儿童的情绪理解和共情研究提供了理论和实证补充，在一定程度上为孤独症儿童的早期发现、早期干预提供了科学依据，意义重大。
在孤独症早期发现研究方面，作者及其项目组同仁首次大规模、系统地针对父母对孤独症的知晓率进行调查。项目组在杭州市内抽取5263名1～3岁儿童的父母作为调查对象，开展了孤独症相关科学信息知晓率实际状况调查。结果发现，父母对儿童孤独症相关核心症状的了解主要表现在：认为孤独症就是性格孤僻的有3004名（57.1%）；认为孤独症是一种严重的婴幼儿广泛发育障碍的有2578名（49.0%）；认为孤独症是语言发育障碍的有1800名（34.2%）。了解孤独症的渠道依次是报纸，杂志，电视电影，孤独症患者家属、医生或者专家的介绍及其他。社会公众对孤独症的误解实在太多。大部分父母对于孤独症的特征和表现并没有系统与正确的认识。父母的孤独症低知晓率造成孤独症儿童早期发现难，为了更好地实现早期识别与诊断，让公众正确理解孤独症人士的特征和表现，鼓励相关机构及社区卫生服务部门根据需要进行社区宣传教育或者开展家长课堂还是非常有必要的。
在孤独症儿童的早期干预与教育训练方面，项目组研究使用子女教育心理控制源量表、家庭亲密度和适应性量表和Conners儿童行为量表对420名孤独症儿童家长进行问卷调查，探究了家庭亲密度和适应性、子女教育心理控制源与孤独症儿童问题行为的关系。结果发现，孤独症儿童家庭亲密度和适应性可以显著负向预测孤独症儿童的问题行为；子女教育心理控制源可以显著正向预测孤独症儿童的问题行为；子女教育心理控制源是家庭亲密度和适应性与儿童问题行为的中介变量。由此可知，处于亲密度和适应性良好家庭中的孤独症儿童受到的来自家庭的刺激（如父母冲突等）较少，孤独症儿童的情绪会更加稳定，其问题行为被诱发的可能性也会降低。所以，关注孤独症儿童家庭，提供针对家庭的干预和帮助，会使家长做出更积极的教育行为，减少孤独症儿童的问题行为。另外，研究还发现训练家长比训练孤独症儿童更有价值，家长在专业人员的指导下，在家训练孤独症儿童的效果并不会比在机构单独训练孤独症儿童的效果差。这对如何在我国家庭中开展孤独症儿童的早期干预提出了一个多、快、好、省的思路，这一思路获得了世界卫生组织相关专家的高度肯定。可见，立足家庭，以家庭为基础的干预值得推荐。项目组为了向广大孤独症儿童家庭提供更加有效、多元化的干预手段，针对目前国内外众多治疗方法对孤独症儿童的早期干预进行了研究，对体感游戏、辅助沟通系统、社交故事法等孤独症儿童干预方法进行了系统的科学研究，研究结果表明借助科技进行干预的效果良好。本书对早期介入丹佛模式等西方的干预方法进行应用研究，以检验其对于孤独症儿童的干预效果，结果表明早期介入丹佛模式可以改善孤独症儿童在社交互动、沟通交流、情感反应等方面的行为表现。这都为我国孤独症儿童的教育和干预提供了新的思路与选择。
在孤独症儿童社会政策研究方面，项目组从新的视角出发研究孤独症群体社会救助政策。从非政府组织的志愿性与专业性抉择视角出发，如果想要平衡非政府组织的慈善性与专业性，首先要针对不同服务对象制定差异化的政策，为了维护弱势群体家庭孤独症儿童平等享有的康复训练权利，必须确保政府公共开支与社会慈善捐助资源分配的社会公正性，从政策层面加大对非政府组织的支持力度，调动和协调不同部门，确保孤独症儿童抢救性康复的实现。从家庭经济负担与家长压力因素视角出发，调查发现超过半数的家长存在焦虑和抑郁症状，解决家长的压力问题，最有效的办法是心理干预，将创伤后成长引入孤独症儿童家长的心理干预模式构建，改善其心理状况。同时，政府应当加大经费投入，给予孤独症家庭生活上的支持，完善残疾人教育立法，根据孤独症的特殊性建立相应的法律，让更多的孤独症儿童能够有机会获得更好的教育，融入社会。调查数据还显示，社会人群对孤独症儿童及其家庭给予的社会支持是很低的，这启示我们应当呼吁社会各界人士共同关注孤独症儿童这一特殊群体，关心和帮助孤独症儿童，而不能只依靠政府、学校和孤独症儿童家庭。这都为完善孤独症儿童社会救助政策提供了新的思路与建议。项目组在各种新闻媒体广泛宣传孤独症知识与项目研究动态近百条。这些知识与动态的转发率较高，产生了比较良好的社会效益。2013年，项目组完成的《孤独症儿童心智解读能力训练方法的研发与实验》，荣获浙江省第十三届挑战杯大学生课外学术科技作品竞赛一等奖，全国大学生课外学术科技作品竞赛二等奖。2017年，项目组调查了近500个孤独症儿童家庭，在全国各主流媒体发表了一系列研究成果。共享发展成果是我国国情本质决定的，小康社会的全面建成离不开孤独症人士的参与，2017年和2018年，我们以联合国2030可持续发展目标和自闭症人士让孤独症儿童享受公平而且有质量的教育为主题，呼吁全社会要尊重、理解、关爱孤独症人士。人民网、新华社、中央电视台、光明日报、中国新闻社、人民政协网、中国青年网等多个政府部门和主要媒体网站、电视台、报纸多次进行宣传报道，产生了比较好的社会效益。项目组撰写的咨询报告，获得了国家领导人的肯定和批示。同时，项目组还主办或受邀出席国内外相关学术大会，还向中国、德国两国领导人和海内外人士展示研发的孤独症教育教学产品并做大会报告。
国家哲学社会科学基金办公室在2019年初对我们这个国家重大项目以少有的免鉴定审核予以结题验收，接近完美。但在项目研究过程中发现的许多问题，一直使作者处于思考之中。我们的社会发展速度很快，科技发展速度更为迅猛，但我们的社会保障体系与服务体系在社会快速转型的过程中出现了很多不适应、不配套的短板问题。
中国进入了新时代，中国脑计划已经启动，民生、民权和社会保障问题得到政府的高度重视。尽管我们不一定能很快地解密孤独症的发生机理，但对孤独症人士的包容、关心、支持、理解、接纳可以在我国早些实现。我们的社会保障体系在政府的重视下已经发生了重大变化，与国际上的差距日益缩小，应该可以尽快补充完善。
我们坚信，在解除人民生活后顾之忧的同时，不断提高人民的生活质量并增进人民的幸福感，切实维护任何一个公民的自由、平等与尊严，一个人人参与、人人尽力、人人享有社会保障体系，一个具有公平、普惠、可持续发展社会福利制度，一个富强、民主、文明、和谐的社会主义现代化国家肯定会屹立在世界的东方。
本书第一、第二章由詹建英、徐云、王烨怡撰写，第三章由徐云、王烨怡撰写，第四章由刘健、徐云、陈相宇撰写，第五章由马伟娜、徐云、陈相宇撰写，第六章由徐云、陈相宇撰写，第七、第八章由方巍、徐云撰写。张珍、徐晨欣、金晨霞协助了第七、第八章的撰写。王烨怡、陈相宇、徐晨欣、金晨霞、刘琪等还协助查阅了相关数据与文献资料。徐云、陈相宇、王烨怡、曹秀爱、张潘、周青对全书进行了仔细的统校。在此，一并向项目组全体成员、相关教师与同学表示由衷的感谢。
由于作者时间和精力有限，书中难免存在不足之处，恳请各位读者批评指正。
徐云
于2019年端午节
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