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| 編輯推薦： |
提到渐冻人，你会想到什么？霍金？冰桶挑战？
可能对大多数人来说，运动神经元病可能是一个比较陌生的名词，大多数人了解渐冻人可能也是通过霍金的事迹，还有几年前风靡网络的冰桶挑战。但是对于渐冻人遭遇的痛苦，应该接受的治疗等问题知之甚少。运动神经元病作为一种罕见病，目前的研究还没有完全揭示的的病因，并且也没有治愈的方法。但是好在现在有越来越多的人开始关注这个病，关注渐冻人的生活和护理。
中国残疾人联合会联合北*方丝雨罕见病关爱中心，组织多位国内权威运动神经元疾病的专家，编写了这本《运动神经元病康复护理指导手册》，相信能让更多的渐冻人得到更好的照护，提高他们的生活质量。
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| 內容簡介： |
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本书紧紧围绕运动神经元病基层医疗工作者与照护者需要学习掌握的疾病与康复护理基本知识，了解运动神经元病康复护理的主要技术与方法，掌握与之相关的政策与社会支持网络，关注现代医学和科技进步能够为患者所提供的支持等内容，为患者提供精准、及时和有效的指导，以帮助患者规范化的综合治疗、科学护理，改善生活质量、延长生存期。本书共有六章，介绍了了运动神经元病有关概念、治疗与康复护理规范，供基层医疗工作者及照料者在运动神经元病患者提供治疗与康复护理服务中参考、使用。
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| 關於作者： |
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中国残疾人联合会（China Disabled PersonsFederation），简称中国残联，是经国务院批准和国家法律确认的将残疾人自身代表组织，由中国各类残疾人代表和残疾人工作者组成的全国性残疾人事业团体。中国残疾人联合会是在中国盲人聋人协会（1953年成立）和中国残疾人福利基金会（1984年成立）的基础上组建而成的，于1988年3月11日在北京正式成立。据2018年5月中国残疾人联合会官网显示，中国残联机关内设11个部厅室，下设16个直属单位、12个所属社团，5个专门协会。
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| 目錄：
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绪 论
第一章 运动神经元病的心理支持
一、运动神经元病的心理反应症状
二、运动神经元病的心理治疗方法
第二章 运动神经元病的营养支持
一、营养的概念
二、运动神经元病的营养管理
三、营养评价内容及方法
四、吞咽障碍
五、进食护理
六、食物能量表和抗冻餐
第三章 运动神经元病的呼吸管理
第一节 无创机械呼吸
一、认识和沟通无创呼吸支持介入时机
二、呼吸受累的机制
三、运动神经元病患者呼吸障碍的识别
四、运动神经元病患者的无创机械通气
五、目前大陆地区运动神经元病患者呼吸治疗现状
第二节 有创机械通气
一、开始有创机械通气的时机
二、有创机械通气的实施流程
三、常见并发症的预防与处理
四、常见紧急事件的识别与处理
第四章 运动神经元病的康复与辅具支持
第一节 康复
一、了解运动神经元病的类型，关注功能障碍
二、康复从康复评价开始
三、康复措施和手段的选择
四、辅助器具
第二节 辅具支持
一、辅具的介入
二、运动神经元病使用辅具一览表
三、智能科技前景
第五章 运动神经元病的综合护理
第一节 日常生活环境
一、居住空间环境
二、居住环境布局和改造
三、仪器设备的放置
四、卫浴环境
五、安全设施
六、通讯设施
七、家居物品的清洁与消毒
第二节 日常生活照护
一、个人卫生
二、行动与转移
三、排泄的护理
第三节 营养与饮食
一、营养方案
二、经口进食的照护
第四节 疾病管理
一、自我管理
二、用药管理
三、导管的护理
四、沟通交流
第六章 运动神经元病的家庭康复护理与生活秩序重建
第一节 职业规划
一、完成职场转身
二、开启专业病人模式
第二节 家庭医疗规划
一、心理调节
二、药物选择
三、手术安排
四、家庭呼吸支持
五、辅具介入
第三节 休养规划
一、调整休养心态
二、完成心愿旅行
三、关注自己的权益
第四节 家庭康复护理规划
一、衣食住行，居家全面护理
二、建立家庭护理档案
三、家庭护理中常见问题的处理办法
第五节 家庭生活秩序重建
一、主动防范，避免运动神经元病引发继发伤害
二、提升运动神经元病家庭经济抗压能力
三、维持运动神经元病家庭生活秩序平稳
四、安宁照护
后 记
参考文献
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| 內容試閱：
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为了生命更美好
这是一本医学专业书，却又不同于一般的医学教材，因为它承载着很多
人和家庭的痛苦无奈。我希望读者都能关注这本书和这种叫作运动神经元的
病（Amyotrophic lateral sclerosis，ALS）。我也希望大家在了解了这种病之
后，更加同情关心这种病的患者，无论是在家庭、医院还是在社区，都能有
更多的志愿者关心帮助他们。
运动神经元病是一种罕见的神经系统退行性病变，致病原因不明，目前
还不能治愈。这种病的致残率为100%，人在患病后，身体会逐渐失去运动
功能，不能走路，不能坐立，直到有一天躺在床上，再也起不来了，就像
在冰天雪地里，身体一点点被冻僵，因此，这种病的患者被称为渐冻人。
据不完全统计，我国大约有10 万人患有运动神经元病。渐冻人是最痛苦的
人，他们的身体仿佛被无形的枷锁禁锢了，除了能眨眼睛，几乎失去了所有
的能力，这让他们和家人承受着巨大的痛苦和煎熬。
但是，也有在困境中创造奇迹的人，有的患者勇敢顽强，在自己的努力
和家人的帮助下，生命的长度早已经超过了医生的预期。我曾到渐冻症患者
刘继军家中走访看望，他已经病了十几年，除了能眨眼睛，身体完全瘫痪
了，他的气管被切开，呼吸依靠机器，还做了胃造瘘，那种痛苦是常人无法
序 言
2 运动神经元病康复护理指导手册
想象的，他从家里的顶梁柱变成一个重度残疾人但是，他却以坚韧的意
志力，战胜痛苦，不但活着，还学会用眨眼睛的方法选字，写文章。他鼓励
病友增强信心，好好活着，并且分享自己活着的经验。刘继军是一个普
通的患者，但他生命的故事感人至深，他活着就是意义，他活着就是一簇希
望的光芒，定会为他人照亮生活的路。在社会各界的支持帮助下，刘继军发
起成立了全国第一家渐冻人关爱中心北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中
心；那个冬天，我去看望刘继军，看到他生活的环境我特别感动，屋里窗明
几净，非常整洁，护理仪器和物品摆放得井井有条。对于一个常年卧床的病
人，清爽温馨的环境多么重要，它能给病人好一些的心情，更是对生命尊严
的维护。刘继军的爱人王金环为他做到了这一切，她是一个可歌可赞的好
人，是千百个渐冻症亲人中的一个，她在逆境中陪伴照护刘继军，始终不离
不弃。在繁重的照护工作之外，她还带领北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中
心开展工作，帮助更多的渐冻人病友。
今天，医学界还没有治愈运动神经元病的方法，但不能治愈不等于不可
治疗和康复，我们可以采用多学科的方法帮助患者，让他们生活得更长久，
更有尊严，更有质量，让渐冻人兄弟姐妹和他们的亲人感受更多亲情和温
暖，看到更多的希望。
中国残联康复部委托北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心组织相关专家
精心编写了《运动神经元病康复护理指导手册》，在服务渐冻人患者方面做
了一件重要的事。这本手册汇集了渐冻人医务工作者、患者以及家属长期积
累的工作经验和康复护理知识，内容全面，通俗易懂，能够为医护人员、患
者及家属提供有效的指导。相信这本书能为渐冻人康复护理工作提供有效的
支持，也会使渐冻人康复护理工作更具人文关怀，更加科学有效。
序言 为了生命更美好 3
习近平总书记强调，要增强全社会残疾预防意识，重视残疾人健康，
努力实现残疾人人人享有康复服务的目标。作为一个特殊困难群体，
渐冻人更需要得到专业的治疗、护理与康复，更需要全社会给予格外关心和
帮助，希望渐冻人患者的亲人、医务工作者和全社会爱心人士共同携手，为
渐冻人过上有质量、有尊严的生活而努力。
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