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內容簡介： 《罕见病社会工作实务研究》介绍了社会工作团队与血友病患者及其家庭同行的四个行动阶段：*阶段我们的声音，描述专业社会工作者如何在实务中落地生根；第二阶段她们的声音，介绍了以血友病患儿母亲为主体的沙龙服务；第三阶段他们的声音，隐而不见的患儿父亲和手足加入社会工作服务行动；第四阶段我们的声音，社会工作团队与血友病患者及其家庭成为同行者，共同致力于通过服务改善罕见病群体的状况，并在行动中进行社会倡导。 關於作者： 杨晶，土家族，香港理工大学博士，现为贵州大学公共管理学院副教授。主持社会工作视野下西部农村残疾人婚姻家庭研究等国家课题十余项。出版著作有《农村残疾人社会扶助与康复》《倾听成长陪伴成长孤残儿童社会工作服务》和《康复社会工作》（合著），以及英文专著Disability Identity andMarriage in China （London： Routledge）；发表学术论文十余篇。

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