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| 編輯推薦： |
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1 这是一群渐冻症患者的心声，他们的文字是用眼控仪一个字一个字敲出来的，病痛没有让他们放弃人生和生活，质朴的文字闪耀着希望的光芒。 2 本书记录了渐冻症患者与疾病抗争过程中的治疗故事、温情故事、人生感悟和生命反思，反映了他们直面生命终点时的勇气和意志，充满正能量。 3所有文字都配有朗读音频，可以直观地感受这群人的情感力量。
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| 內容簡介： |
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本书是中国*本渐冻人群体的集体书写，收录了几十位ALS患者（渐冻症）以及相关人士（家属、朋友、医生）的文章，残酷的疾病剥夺了他们所有的活动能力，他们*后只能用呼吸机辅助呼吸，用眼球仪来表达自己。这群人认真地记录下在疾病抗争的过程中的治疗经历、温情故事、人生感悟和生命反思，简单的文字中可以看到他们在直面生命终点时的勇气、意志和智慧。他们面对绝症，选择了坚持和乐观，让自己在苦涩中活出甘甜，在黑暗中活出光芒。
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| 關於作者： |
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葛敏，北京舞蹈学院硕士，曾任中国人民大学附属中学朝阳学校形体教师。2016年渐冻症患者，2017年与友人创建冰语阁，以帮助病友。以残缺的病体，探寻生命的真谛；在难忍的病痛中，体验人生的快意。 李青，英国Stirling大学心理学硕士，中科院临床心理治疗方向博士研修。国家二级心理咨询师，曾在北京大学高校从事心理咨询工作，中央人民广播电台经济之声《新鲜造世界》《职面你人生》节目心理嘉宾，《心理月刊》约稿作者，参与翻译《Personal Consultancy》即将出版。
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| 目錄：
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推荐语
写在《因为爱，所以坚持》出版之前 李青
序辑
序1 暖禾卢新华
序2 渐冻的舞者杜卫东
序3 坚持，真的了不起杜卫东
序4 为爱坚守邓跃茂
序5 用爱解冻人生崔丽英
序6 天涯碧草向春而生樊东升
序7 在黑暗中等待希望黄旭升
序8 葛敏，加油！赵宏丽
序9 爱，生命绵长的源泉吕艺生
序10 坚持舞蹈的舞者潘志涛
序11 因为爱，所以超越李永宁
辑一 命运重锤下的艰难悲伤
上帝咬过的苹果 在水一方
那年花开 墨香
如果事与愿违，一定是命运另有安排 墨香
痛苦的轮回 榕
静待春暖花开 郑小小
渐冻人的经历 全心全意
渐冻人的心声 郑小小
抗冻 站起来
在重症监护室的日子 阿拉伯人
非我亦是我 张静
问答 陌尘
我人生朝三暮四那点事儿 东来顺&俊采星驰
起夜 张静
凄凉犯 郭金林
夜之殇 陌尘
激情已经死亡 路玉
渐冻之旅，愿所有的遗憾都是成全 可可
辑二 因为爱 所以坚持
患难见真情 莲子
最美的遇见 绿茶
都是你给的光 超能豆爸
绝症病人的真情告白 墨香
因你珍稀 所以珍惜 墨香
因为爱情 墨香
愿我离开，你有良人相伴 墨香
我的老妈 可可
我与儿子 可可
老爸 暖禾
老婆 郭金林
丢不下的爱 燃起烟火
人生困境中的两次关怀 果园主人
道别 絮絮
穿过冰冻的时光和灵魂 贾军
辑三 追忆往昔 直面当下
夏日寄情 在水一方
活着 张静
中秋忆梦想在月亮之上 在水一方
我的告白 果园主人
一个渐冻人的自述 郭金林
渐冻心声 在水一方
我有扛过一切悲伤的力量 暖禾
多想回到从前 墨香
江湖梦 光
您陪我一程 我念你一生 暖禾
亲，我想你们了 可可
来自ALS 病人的美好愿望语录 梅花
假如给我三天自由 墨香
我的2016 陌尘Y
一个渐冻人患者的坎坷人生 佩佩
渐冻 人生 徐亚洲
致ALS 克星逆袭先生 俊采星驰
辑四 与疾病共处 品生命美好
渐冻人的必备武器 暖禾
病友原创诗词 超能豆爸
西藏林芝萨玉沟游记 果园主人
潮人潮语 潮潮
乘车记 暖禾
行到水穷处，坐看云起时 陌尘
起床有感 在水一方
请给我一个留在人间的理由 东来顺
人在囧途 暖禾
诗词歌赋 郭金林
打开夜的天窗 贾军
随笔两篇 絮絮
抗冻诗集 徐亚洲
秋意浓 全心全意
念隔壁老王的ALS 年华 王念凯
残花 陌尘
自嘲自讽 苦中作乐 梦回大唐
辑五 冰躯化微光 点亮彼此的希望
春风十里不如你 墨香
高山流水遇知音 墨香
我和病友陌尘 暖禾
绚烂的生命旅程 暖禾
勇敢面对 用爱解冻 阿拉伯人
遇见更好的自己 暖禾
我心自有光明月 暖禾
诗歌两篇 全心全意
冰语情 人间爱 雄
亲爱的你 牵我的手 骆云星
渐冻呐喊 徐亚洲
满江红 郭金林
辑六 亲爱的宝贝 好想对你说
独立行走的宝贝 墨香
妈妈的礼物 墨香
亲亲我的宝贝 墨香
致我未来的儿媳妇 墨香
写给可爱甜心 张静
特殊妈妈不再特殊 暖禾
只想看看你 暖禾
残缺的母爱 郑小小
有一种爱叫作学会自我成就 暖禾
辑七 说好不放弃 我陪你一起努力
愿时光能缓 亲人不散 奋发图强
下辈子还是一家人 李淑军
拿什么拯救你，我的爱人 廊桥
我的靠山 你不能倒下 彩虹
确诊的日子里 廊桥
诗词三篇 阿幽
我们的故事 阿幽
写在520 阿幽
最真的梦 阿幽
家有渐冻人 奇奇
妈妈，我们一起加油 东方慕容
沉浸在生命之中 李青
冰冻的舞者葛静丽
致敬暖禾 李懋
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| 內容試閱：
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暖 禾
序 《因为爱，所以坚持》
卢新华
去岁金秋十月，我与一批来自世界各地的文友聚集菲律宾首都马尼拉，参加一个有关菲律宾华文文学的论坛。一次在大巴车上，坐在后排的来自光明日报出版社的编辑忽然对我说：卢老师，我最近认识了一位渐冻人，她们编了一本有关渐冻症患者的书，知道您一直关心慈善公益事业，可否请您帮着写一篇序？
什么是渐冻症？我有些不明就里。
渐冻症是世界三大绝症之一。 她说，又告诉我：英国著名物理学家霍金就是得的这种病。患者发病初期通常喉咙不舒服，身上肉跳，渐渐地就不能说话，四肢则一点点僵硬，最后只能用目光和人交流。身体尽管不能动了，思维却一点不受影响，甚至比生病前还要敏锐。多数人的存活期只有三到五年。 接着，她又说到她所认识的这位渐冻人还很年轻，才38岁，原是一名很优秀的舞蹈演员和舞蹈教师，患病后有过怀疑、痛苦和绝望，甚至几度想自杀。最后凭借病友之间的相互支持和鼓励，凭借亲人们的爱，才一点点走出来，还创办了一个叫作冰语阁的的公众号，来帮助病友们互相交流信息，抱团取暖。说完，她还发了一篇这位名叫葛敏的冰语阁发起人的文章给我看。文章是写她老爸的，题目也就叫《老爸》。
那文字一下子就吸引了我。
曾经的老爸胸无大志，好逸恶劳，除了老实善良，一无是处，还经常扮演着成事不足败事有余的角色。他和我妈仿佛是两个世界的人。一个精明能干，好胜心强；一个得过且过，安于现状。就这样两个不同性格和追求的人在一个屋檐下吵闹了一辈子然而这位既当妈又当爸还经常保护老爸免遭别人欺负的女汉子，却在2008年突然倒下了老天有意让他们互换了角色，老爸开始义无反顾、任劳任怨地撑起了这个家。购物、做饭、洒扫，伺候妈妈起居、服药等等，不惮繁杂，不辞劳苦。我病倒后，更加重了老爸的负担。我比妈妈还难伺候，除了举手投足更加困难外，脾气也更加暴躁。如今的老爸不仅是我和妈妈的精神支柱，还在我的生活中扮演着三种角色：出气筒、保镖和保姆朱自清对父爱深沉的感受凝聚在父亲攀爬站台的背影上，我则对老爸不拘时间和环境、得空便能熟睡的身影格外动情
大约怕我虽然点头首肯，多半事后又会忘却和推脱，出版社编辑后来又给我发了一段长长的微信，是赵宏丽导演写的：认识葛敏，源于美花同学，了解渐冻人，源于葛敏创办的公众号冰语阁。看着眼前这位端庄美丽却只能用两个手指打字的美女，心总是被残忍地撕扯着。曾经是用舞蹈诠释生命的舞者，现在只能用眼神，用打字和人交流，这是怎样的困囧，怎样的无奈？！看葛敏写关于老爸和儿子的文章，我的心是闷钝的，我的泪水流不出来，心却已是泪流成河！在葛敏的身上我常常想，上帝究竟是怎么啦？让一个舞动的精灵失去了肌肉的力量，除了让人心疼，让人扼腕叹息，它究竟想表达什么？人常说，上帝经常为你关闭一扇门，却打开一扇窗，可葛敏的窗在哪里？我很多时候会回避与葛敏的
接触，因为每一次，心都似被钝刀割肉般闷痛，越是看到她的乐观、平静、祥和，这种感觉就越是明显
我得承认，那一刻，我不仅被葛敏的文章，同时也被赵宏丽的文字深深打动了。尤其在我后来得知葛敏还是我的南通同乡后，更决定在写这篇序言前一定要去拜访一下她，同时也给她和她的团队一些力所能及的帮助。
我是在一个细雨蒙蒙的天气里，由上海驾车前往南通与葛敏相见的。虽然她已经口不能言，和我面对面沟通也必须借助微信，走路也只能在老父亲或保姆的细心搀扶下一点点往前挪动，但她看上去依然很干练：衣服很整洁，头发纹丝不乱，目光中不仅透露出病人少有的坚韧、热情、洒脱、睿智，甚至还有一种视死如归的淡定。她可以听我讲话，但她回应我时，除了间或地点点头或以眼神作答外，便须低下头去，用两只尚可活动的手指去艰难地敲击手机键盘
此情此景忽然让我想起十几年前有一次在张海迪家中做客时的情景。当时，我握住她的手，竟然发现她两手手背的关节处都长着厚厚的老茧，忍不住问她：这是怎么回事？海迪却轻描淡写地告诉我： 写作时坐久了，就要撑着轮椅的扶手直一直身子，久而久之，手背就成这样了。
我至今还能清晰地记得她当时说这些话时那一脸气定神闲的灿烂的微笑。而这同样的微笑，此刻却也正从葛敏的脸上，身上，目光中，甚至每一个毛孔里散发出来那得一种怎样的毅力和心态才能发出这样的微笑啊！再想到在常人眼中已是自顾不暇的她，现在还一心扑在冰语阁上，忘我地点亮自己，照耀别人，为他人取暖我顿时既感佩，又有一种难言的心痛。
从南通回到上海后，我一有空便在电脑上埋头阅读出版社编辑给我发来的由葛敏和她的冰语阁朋友们共同完成的书稿《因为爱，所以坚持》，并通过这些饱蘸着泪水和汗水的文字，认识了它们中的一个个作者：暖禾、可可、梦回大唐、吉波、韩忠、李永宁、陌尘、墨香、新能源李、在水一方、梅花、逆袭、郭金林、郑小小、榕、栀子
疾病的突然来袭，总是让人猝不及防。同时，怀疑、恐惧、焦虑、希望和绝望也纷至沓来。榕在她的短文中曾这样说：因为年轻，所以不甘心，总希望哪天解药能降临，幸运能关顾自己，可是每次都是期盼到绝望，望眼欲穿啊！所以常常手机不离手穿梭各个病友群，希望病友们能有最新的消息。一次次的等待，一次次的失望，与身体功能的每况愈下，我们都是和时间赛跑。但是我们不放弃，相信世界这么大，研究人士和关心我们的爱心人士这么努力，我坚信我们的解冻日不会只在梦里，一定会在现实中实现的。因为爱，所以坚持。
因为爱，所以坚持，渐渐成了冰语阁人的一个信念。父母的爱，恋人的爱，兄弟的爱，朋友的爱，不仅使病友们得以抱团取暖，也成了他们与疾病做斗争，努力活下去的唯一理由。一如墨香所说：目前有口难言，有手难握，有腿难行。纵然疾病禁锢了我的身体，却冰封不了我火热的心和丰盈的灵魂，抗冻路上，我们携手同行！
郑小小则说：人生有顺境，也会有逆境！在我始料不及时，搭上了一列随时都有可能到达终点的列车。我学着承受痛苦，学着把眼泪像珍珠一样珍藏，学着把生活的苦酒当饮料一样慢慢品尝，它让我学会坚强，懂得珍惜活着的每一天。
求医的路上，大家结识了许许多多来自全国各地的病友，他们一路哭泣着、失望着、挣扎着、扶持着、安慰着、鼓励着、温暖着、期盼着最终相聚到冰语阁，在这里风雨同舟，抱团取暖，一路同行，并郑重宣布：兄弟们，姐妹们，时光不老，我们不散！
来自内蒙古乌兰察布的病友栀子，45岁，发病五年，无父无母，无丈夫无子女，无收入，无房子！发病后人生进入了最悲惨的境地，在她准备了结自己生命时，姐姐义无反顾用温暖的怀抱接纳了妹妹，辞职在家专职护理妹妹。姐姐有事时姐夫顶上，一切毫无怨言！再苦再累也笑颜如花！
渐冻症患者所受的精神和肉体的双重痛苦和煎熬，是常人难以想象的。以下这段描写足以窥一斑以观全豹：现在的夏天在我心里变得有些恐惧而且漫长，挪步上一趟卫生间，大汗淋漓心跳加速，几米远的距离犹如二万五千里长征。身体如同被蛛网网住的小虫，虽拼命挣扎，却始终逃不出被粘住双翅的那张丝网。夜晚如不幸被蚊子咬到更是奇痒难当而无法抓挠，神经末梢传来一阵细微的刺痛，任由着它吸饱喝足后逃之夭夭，只在我身上留下又痒又红的一坨凸起。每每坚持不下去，几乎崩溃绝望的时候，朋友们都会第一时间用这些语句来唤醒我，刺激到我的每一根神经。人活一口气，没有这口气就会瞬间坍塌。这句话来形容此时此刻的我再恰当不过了。如果还想用一个网络流行语来形容，非中国游泳名将傅园慧的洪荒之力莫属。用洪荒之力穿衣脱裤，用洪荒之力洗头洗澡，用洪荒之力端茶端菜，用洪荒之力做一切曾经都不费力的动作。一根眉毛画了15分钟，依然横七竖八，于是下决心再也不化妆了；一件衣服拉链拉到浑身出汗，于是一气之下把所有拉链衣服裤子都改成粘扣；一条路别人十步走到了，我却拖着僵硬的双腿挪了一百步总之，世间的语言已很难准确地描写出他们每天在承受的痛苦：张开嘴呜呜啦啦说不出话的人有，吃不了饭的人有，喝不了水的人有，走不了路的人有，手伸不直胳膊抬不起来了的人有，头耷拉着抬不起来了的人有，抽筋疼得满床打滚的人有，翻不了身的只能眼睛动的人有
然而尽管如此，他们中的一些人始终还保持着一种积极乐观的姿态与病魔周旋和搏斗，有时甚至还拿它自嘲自讽，苦中作乐，并希望能给病友们带来快乐。例如作者梦回大唐的打油诗：
自从鸡萎缩厕所（肌萎缩侧索）硬化后，
走起路来就像喝醉了酒，
吃饭喝水呛得扶着墙呕。
还真不如喝它个二两酒，
喝醉了马路中间也能走，
见到大领导也敢吼一吼。
而书中我们看到的更多的还是作者们的感恩之心和坚持不懈的决心：要回报社会，回报帮助过我们的人！感谢有你们！以前以为，坚持就是永不动摇，现在才明白，坚持是犹豫着，退缩着，纠结着，心猿意马着但还是要继续往前走。含着委屈的眼泪，怀着绝望的心情，一次次地重新起航有了这种感恩之心和坚持不懈的决心，病友们对待疾病和人生的态度也就变得更达观，更从容和超脱。于是他们这样说：与其说人生是一种煎熬，不如说人生是一场修行，修行途中，你或许满怀期待，或许万念俱灰，或许重新起航，或许静观其变，只要坚定，你会拈花微笑，只要坚定，成败不是结果而是经历。
为了帮助病友们与病魔抗争和周旋，葛敏还将自己的心得和体会写成文章《渐冻人的必备武器》，用来帮助大家。她满怀深情地告诉病友：首要武器第一是移情，将情感转移比抑郁药和安眠药效果更快更好。武器之二则是淡定和忘却。渐冻人所遭的罪堪比古代的酷刑，废了你的手脚，断了你的进食和呼吸之外，还把你唯一可以宣泄和沟通的话语权给剥夺了，让你哑巴吃黄连有苦说不出，为此凡事不能心急，不能暴躁，一旦急火攻心，就会加速病情的发展。同时还要学会放下，遇事沉着冷静。武器之三则是面对绝症必须选择直面自己接受自己。而不能选择活在对现实的自怨自艾中。武器之四是要关注好身体。解冻药固然要关注，但把不可逆转的日子尽量在精神上过得快乐和充实些却更重要。为此，不仅要保障睡眠，更要坚持锻炼。根据自己的身体情况和家庭条件制定一套适合自己的锻炼项目并常年坚持。早期病人可以每天适度活动全身各个关节和肌肉。中晚期病人可以依靠家人辅助在床上做一些撑拉和活动关节的运动
所以，在读着这本书稿时，我越来越被渗透在全书字里行间的理性和大爱的气氛所笼罩，以至于恍惚间他们已然不是病人，而是人类在面对死亡的行进途中，一队坦荡、睿智、义无反顾的先驱和智者。
人总是要死的。尽管有人长命百岁，有人幼年早夭，在微观的时间刻度上似乎有所不同。但相对于浩瀚的宇宙长河而言，都不过是倏忽的一瞬。我曾经目睹过自己的父亲在罹患肺癌后，一年的积极治疗过程中，怎样迅速地走向形销骨立，嘴歪鼻斜，身不能动，喉不能咽，口不能言的。而即便健康的人类，在最终拥抱死亡之前，通常也都会肌肉一点点萎缩，骨头一点点僵硬的。从这个角度想，我忽然觉得ALS这种病其实并非绝症，而只不过是将人类死亡的进程凝缩了给我们看而已。故而，葛敏和她的病友们在这本《因为爱，所以坚持》的书中所展现的彷徨、沮丧、希望和绝望、爱和抱团取暖，也正向我们展示出一幅人类在死亡的漫漫长夜中所经历的种种困惑和上下求索的画卷。
佛教的开山鼻祖释迦牟尼传说中是在走过都城东西南北四个城门，分别看到人的生老病死后才决意出家寻求解脱之道的。故古今的佛教徒们通常都是把了生脱死作为学佛的第一要务。因此，恍惚间，我倒觉得本书的作者们多少都带有了一种先知的意涵，弘法和布道的意蕴。他们的所作所为，所思所想，从某种意义上，不啻是对当下沉湎于虚荣和奢华的人类一记当头棒喝。我也依稀看到，在一个大道流失，术数猖獗，权谋盛行，物欲横流的时代，街头，商场，学界，宦途正行走着越来越多的精神上的渐冻症患者。这些人的四肢是健全的，精神却在快速萎缩，道德却在快速下滑，他们贪财、贪色、贪名、贪食、贪睡，眼睛里只有个人的利益，小家庭的利益，小集团的利益，只有膨胀的物欲和无止境的享受。所以，他们虽然活着，其实早已死去。或者，他们虽然看上去气宇轩昂，打扮得花枝招展，其实只不过是些行尸走肉而已。
这样，我再看面前的这部书稿，展现在我眼前的已不再是一群简单的医学意义上的渐冻症患者，而是上天赐给人类的一个包含了造物主的良苦用心的隐喻或象征。甚至可以说，这本书也是一本天书，只要有人认真去读过了，虽然不能帮你出埃及，却一定可以帮助你在一定程度或一定时间段内出物欲。因为在迫在眉睫无可回避的死亡的狰狞的面目的注视下，人类一切的贪着和执念都显得特别的荒诞和可笑。
相传爱因斯坦曾经在写给他的女儿的信中说过：有一种无穷无尽的能量源，迄今为止科学都没有对它找到一个合理的解释。这是一种生命力，包含并统领所有其他的一切。而且在任何宇宙的运行现象之后，甚至还没有被我们定义。这种生命力叫爱。当科学家们苦苦寻找一个未定义的宇宙统一理论的时候，他们已经忘了大部分充满力量的无形之力。爱是光，爱能够启示那些给予并得到它的人。爱是地心引力，因为爱能够让人们互相吸引。爱是能量，因为爱产生我们最好的东西而且爱允许人类不用去消除看不见的自私。爱能掩盖，爱能揭露。因为爱我们才活着，因为爱，我们死去
如果我们想要自己的物种得以存活，如果我们发现了生命的意义，如果我们想拯救这个世界和每一个居住在世界上的生灵，爱是唯一的答案。
冰语阁的渐冻症患者们也发现了爱的强大的力量。所以他们说：因为爱，所以坚持！
行文至此，心中又想起我的南通老乡葛敏。在这本书中，她其实还有一个网名或笔名叫暖禾。我没有问过她为什么要起这样一个名字，但我猜想她的意思大概是：虽然身体一点点僵冻住了，但只要还有一口气，就还要向病魔抗争，并在抗争的过程中，让自己变成一根，一捆，或一堆燃烧的干柴，去照亮病友们与病魔抗争的道路，去烧毁过去曾有过的一切痴心和妄念，同时化作一股大爱的暖流去温暖病友以及世人的心那不正是亘古以来人类社会最伟大的慈悲和博爱的力量，同时也是人类在没有被污染之前最清净的如同莲花一样的本性吗？
感谢葛敏，感谢你和你的朋友们在日复一日的死亡的拷问和逼视下用心写出的这部如此奇特的书！
此文刊登在2019年3月11日 《人民日报》《大地》副刊 （有删节）
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