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編輯推薦: |
★ 在中国,肺癌是发病率*的肿瘤,也是癌症死因之首。据统计,中国每年有超过60万人死于肺癌,即有60万个以上的家庭因此大受打击。
★ 台北荣民总医院胸腔肿瘤科主任蔡俊明:肺癌已进入由组织型态与基因变异来决定治疗方式、策略和选择,肺癌是不是晚期不再那么重要,有效的治疗才是关键。
★ 本书荣获优良健康读物癌症防治类推荐奖
★ 了解肺癌,勇敢面对,把握治疗时机,战胜肺癌!
★ 分析肺癌的*诊断法及各项检查,分期与治疗,饮食与日常生活照护。
★ 介绍靶向药物的治疗、抗药性及应对方法,详述*代与第二代的靶向药物。
★ 提供肺癌定期追踪计划与常见检查项目,及早探测疾病复发,提高治愈率。
★ 详细介绍治疗肺癌的中医药物常用方剂
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內容簡介: |
在中国,肺癌是发病率最高的肿瘤,也是癌症死因之首。本书由台北荣民总医院肺癌治疗团队执笔,从中西医结合治疗肺癌的角度出发,详细介绍肺癌的病因、症状、最新诊断方法;解说肺癌的分期与治疗;特别介绍靶向药物的治疗、抗药性及应对方法,详述第一代与第二代的靶向药物;提供肺癌定期追踪计划与常见检查项目;治疗肺癌的中医药物常用方剂;如何降低化学治疗和放射治疗的不良反应;肺癌晚期患者的安宁缓和治疗等。本书还为读者提供肺癌患者的饮食与日常生活照护、注意事项和常见症状的处理等,可供肺癌患者及家属参考阅读。
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關於作者: |
蔡俊明,曾任台北荣民总医院胸腔部胸腔肿瘤科主任,现任台北荣民总医院胸腔部胸腔肿瘤科特约主治医师、阳明大学内科教授。面对肺癌,他绝不放弃任何一丝希望。
肺癌权威医师,从事肺癌诊疗30余年,以最有利于患者的治疗作为优先考虑因素,为患者量身定治肺癌诊治与照护计划。
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目錄:
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总策划序 我、肺癌和我的病人
个案故事 面对癌症,你绝不孤单
个案一抗癌生死斗
个案二放手
PART1 肺癌的基本知识
Q1肺癌常见的症状是什么?
Q2肺癌一定会出现咯血症状吗?
Q3肺癌会遗传吗?
Q4戒烟就不会罹患肺癌?
Q5经常下厨又常吸二手烟者,罹患肺癌的概率会比较高吗?
Q6患癌者(乳腺癌、大肠癌、食道癌、子宫颈癌)也是肺癌的高危人群吗?
Q7肺癌与饮食有关系吗?
Q8肺癌会传染吗?
Q9肺癌患者的免疫能力较差?
Q10肺部肿瘤不能进行切片检查,否则癌细胞会加速转移?
Q11肺部出现肺结节时,应先做切片检查证实癌症再手术?或直接手术切除?
Q12血液肿瘤标记检测是否能诊断肺癌?
Q13不能手术的患者,可以通过哪些检查取得标本做基因检查?
Q14癌症分期及治疗规划是否有一致的准则?
Q15肺癌即便接受治疗,延长生命的效果仍然有限?
Q16肺癌治疗会很痛苦吗?
Q17肺癌患者治疗后是否会再次复发或增加罹患其他癌症的风险?
Q18何谓早期肺癌?
Q19何谓晚期肺癌?
Q20面对媒体报道最新治疗方式应如何看待?
Q21肺癌外科手术需住院多久?
Q22肺癌外科手术后应注意的事项?
Q23化学治疗的不良反应很难忍受?
Q24靶向药物对哪些患者有效?
Q25运用靶向药物治疗不良反应较轻?效果较佳?
Q26靶向治疗可以根治肺癌吗?
Q27需在意别人的治疗用药及存活期吗?
Q28肺癌晚期一定会很痛苦?
Q29肺癌日后追踪与常见检查项目有哪些?
Q30肺癌手术后或接受药物治疗时,需定期接受电脑断层扫描、磁共振或核医学等影像检查吗?其辐射量是否会对身体造成不良影响?
Q31肺癌患者能否接种肺炎与流感疫苗?
Q32刚诊断为肺癌,家属及患者需注意的事情有哪些?
Q33家属、朋友至病房探视时应注意哪些事项?
Q34对亲友的关心如何回应?
Q35摄取食物越营养,肿瘤长得越快?
Q36患癌后吃素有益身体健康?
Q37化疗期间不能生食,水果一定要买可以剥皮的吗?
Q38水果该怎么清洗才算洗干净?
Q39肺癌治疗若能采用中西医结合疗法更能发挥效果?
Q40百合真的具有润肺保肺的功效吗?
Q41据说冬虫夏草、燕窝等可滋阴养肺是真的吗?
Q42有养肺的好食材或保健食品吗?
PART2认识呼吸系统
关爱你的呼吸系统
人体呼吸系统
呼吸系统健康处方
PART3认识肺癌
彻底解析肺癌
肺癌的流行病学
肺癌的分类
肺癌发生的原因
肺癌的筛查
肺癌的症状
肺癌的转移
肺癌的预防
认识肺癌临床分期
认识TNM分期
肺癌分期表
临床分期的意义
PART4 肺癌的检查与诊断
痰液检查
胸部X光检查
支气管镜、自发荧光支气管镜检查
X光、超声波导引支气管内视镜切片检查
胸部电脑断层扫描
低剂量胸部电脑断层扫描
电脑断层引导穿刺活检
胸部、腹部、脑部磁共振造影
正电子扫描
Q1什么是正电子扫描?医师安排正电子扫描检查,对于肺癌有什么帮助?
Q2接受正电子扫描检查前,需要注意哪些事项?
Q3老烟枪是否应该定期接受正电子扫描检查肺部状况呢?
Q4X光检查发现肺部有阴影,是不是该接受正电子扫描检查呢?
Q5肺癌经手术切除已满1周年,除了在门诊接受定期复查,是否也应该定期接受正电子扫描检查呢?此外,在接受肺癌治疗疗程(化学或放射线治疗)过程中,是否也需要接受正电子扫描检查确认治疗效果呢?
骨扫描
Q1接受骨扫描需要注意的事项?
Q2骨扫描的安全性?
Q3骨扫描的优点与缺点?
血液肿瘤标记检查
肿瘤标记与肺癌肿瘤标记异常不代表罹患肺癌
PART5肺癌的病理与分子诊断
了解分子病理检查的重要性
肺癌病理组织分类
肺癌的病理学诊断
认识肺癌分子病理诊断
病理诊断流程
PART6 肺癌的分期与治疗
如何与医师讨论病情
当医师告知罹患肺癌时
当医师提供治疗选择时
与医师讨论手术方式时
如何告知医师个人的需求
面对另类疗法时
了解肺癌的治疗方式
肺癌治疗的进步
认识个人化医疗照护
小细胞肺癌的治疗
小细胞肺癌的治疗原则
小细胞肺癌的治疗常见问题
Q1小细胞肺癌可以手术切除吗?
Q2小细胞肺癌目前有效的治疗方式是什么?
Q3小细胞肺癌在不同期别治疗效果如何?
Q4小细胞肺癌可以用放射线治疗吗?
Q5小细胞肺癌有何常见的伴癌症综合征?
Q6小细胞肺癌可以存活多久?
Q7小细胞肺癌何时会复发?会转移到哪些器官?
Q8如何治疗复发或转移的小细胞肺癌?
Q9目前有无进行新药临床试验?
Q10小细胞肺癌有靶向药物可以使用吗?
Q11小细胞肺癌若对第一线化疗有效,能使用维持性化疗吗?
Q12预防性的脑部放射线治疗有何好处?
Q13小细胞肺癌转移或恶化时有无指标为依据?
非小细胞肺癌的治疗
非小细胞肺癌的治疗原则
手术治疗
手术治疗的目的
外科手术切除原则
术前注意事宜
常见手术切除方式
个人化的治疗方法
肺癌手术治疗的过去与未来
整体存活率持续改善中
近30年肺癌手术患者临床病理因子分布的变化
胸腔镜手术及机器手臂辅助胸腔镜手术
肺癌分子生物标记的进展
肺癌手术治疗的未来展望
微创性局部灭除治疗
放射线治疗
早期肺癌的立体定位放射线治疗现况
新式放射线治疗技术
伽马刀治疗
肺癌脑转移
认识伽马刀放射手术治疗
伽马刀放射手术与传统全脑放射线治疗的差异
质子与重粒子治疗
药物治疗
肺癌治疗药物分口服型与注射剂型
认识肺癌静脉注射用药
认识肺癌口服用药
毒性不良反应分级表
靶向药物不良反应的照护
靶向治疗
成功的靶向治疗
认识第一代与第二代靶向药物
免疫治疗
脑部转移治疗
骨转移治疗
麻醉性镇痛剂的使用原则
中医辅助疗法
中医在癌症治疗中扮演的角色
中医看肿瘤
咨询医师,获得最好的治疗方法
西医谈中草药
抗癌药物需经过严谨的临床试验
草药选用煎熬服食者为佳
勿轻易放弃疗效确定的既有治疗
安宁缓和医疗
认识缓和治疗
安宁缓和共同照护项目
PART7 肺癌治疗期间的生活照护
患者与家属如何面对癌症
如果你是患者家属,请试着这么做
患者及家属的舒压小贴士
复健治疗计划
术前复健运动计划
住院期间复健运动计划
Q刚接受肺癌手术身上还有引流管,是否要一直卧床休息?
出院后的复健运动计划
治疗期间运动计划注意事宜
Q1肺癌患者正接受化疗,体力衰弱,应多卧床休养吗?
Q2肺癌患者正接受化疗及放射线治疗,可做什么运动?
Q3肺癌骨转移,正在接受放射线治疗,运动时应注意什么?
Q4肺癌脑部转移,正接受脑部放射线治疗,运动时应注意哪些事宜?
饮食原则
注意体重的变化
营养均衡且热量足够的饮食
每日饮食建议
治疗期间的营养照护
预防体重下降
常见症状的饮食对策
营养品的选择原则
均衡营养品(管灌饮食)
蛋白质
氨基酸
治疗结束时的饮食原则
日常生活照顾
遵守医嘱就医、追踪、用药
规律生活饮食、运动、睡眠、禁忌及其他
肺癌晚期患者的照顾
不适症状的缓解照护
肺癌晚期患者常见的误区
Q1医师放弃了我,才建议我接受安宁缓和医疗照护?
Q2住到安宁病房没有医疗,就是等待死亡?
Q3当医师建议转安宁病房时,患者仍觉得有治疗的机会,家属该如何做?
Q4面对隔壁病床患者的离世,患者及其家属该如何做?
Q5不想转安宁病房,也有机会获得安宁缓和医疗照护?
Q6肺癌晚期者出现胃口不好、吃不下等情况,一定要插鼻胃管灌食?
Q7当呼吸困难时一定要插管?
Q8发生呼吸困难或全身疼痛时,要尽量忍耐,避免使用止痛药及吗啡,以免缩短寿命或上瘾?
特别收录
高龄者治疗法
认识临床试验
认识肺癌治疗的趋势
基因检测对肺癌治疗的影响
靶向治疗与新靶向药物
Q1肺腺癌有新的化学、靶向治疗,肺鳞状细胞癌呢?
Q2转移性非小细胞肺癌的治疗有很大的进步?
Q3针对关键性靶点给予有效的靶向治疗是肺癌治疗的新里程碑?
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內容試閱:
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个案故事
面对癌症,你绝不孤单
审订∕蔡俊明(胸腔部胸腔肿瘤科特约主治医师)
抗癌生死斗
当笔者为此篇经验分享文奋笔疾书时,与胞弟一起在台北荣民总医院抗癌的300多个日子历历在目,虽然已事过境迁1年多,我们也如愿以偿地回到原本的生活轨道,往事仍然如放电影般在脑海中翻腾着,对我们而言这是一场生命中难以磨灭的生死之斗。
在胞弟被确诊患癌之初,承蒙许多亲朋好友热心地提供各式抗癌偏方,如中药药方、牛樟芝、玉露(笔者至今仍不清楚此为何物),或者是告知抗癌新观念与另类疗法,像是坚持不吃药而纯粹依赖食疗把肿瘤排出体外、避免摄取糖类以此饿死癌细胞之种种。但是回过头来理性思考癌症的千变万化,即使是同一种癌细胞在不同的宿主身上也会呈现不同的样貌,既然我们面对的敌人是如此的狡猾难缠,这让向来崇尚科学的姐弟俩不可能听信甚至采用不理性的招术来面对这场硬仗。所以我们在治疗的最初阶段就索性捂起耳朵,将西医疗法以外的任何建议与疗方扔在一边。
在精神层面,笔者之所以把这场抗癌的战斗层级提升到生死决斗,实属考虑到笔者胞弟刚过而立之年,身强体健风华正茂,这样的年龄优势虽然有利于他承受高剂量化疗暨日后手术,却也让他失去了与癌症和平共存的机会。癌症这个从天上掉下来的噩耗整个扰乱了一家四口人平静的生活,笔者胞弟拥有令人欣羡的三高 (高学历、高收入、高职位),人生最美好的乐章正开始演奏,却突然被迫喊停走入医院长期与针剂毒药为伍;眼见年届70岁的父母亲惊恐失措而泪涟涟,这一切巨变让身为长姐的笔者实在很恼火,完全无法接受老天爷开的这个大玩笑,立马下定决心带领全家团结一致投入抗癌战斗,以重返原本的生活轨迹为目标,铆足全力要跟癌细胞拼了。这样强大的信念与无可妥协的决心一路支撑着笔者与胞弟夜夜枕戈待旦、步步惊心地走过死亡幽谷。
历时11个月的疗程之后(包括6次化疗、传统胸腔手术等),笔者胞弟很幸运地晋升成为鲑鱼一族,越过了重重的暗礁,生命的决胜点 (match point) 得以延长至每3个月赌一回,每次都是紧张地等待医师宣布例行检查结果。往事历历,晴天悠悠,终究算是过来人。在分享我们的抗癌过程与心得之余,谨以此文献给曾经或是正在因为可恶的癌细胞而徬徨无助的你。
1.当医师告诉我可能长了坏东西时,该怎么办
当医师告知可能长了坏东西时,会安排一系列的影像检查,如超声波扫描、电脑断层扫描(CT)、正电子造影(PETCT)、内视镜、全身骨骼扫描、切片,以便判断癌症型态、肿瘤是否扩散,以及预测肿瘤未来的发展。一旦确诊,接下来一连串的治疗,如化疗、手术、放疗等治疗提案(顺序可能依个案有异,甚或并用)就会瞬间排山倒海而来。因此,选择一家最合适的医院来执行这些检查与后续治疗俨然成为首要任务。如果将抗癌过程比喻成打仗,医院在此战役中如同作战装置与武力设备;在准备应战的初始,我们有必要在最短的时间内建立最精良的武装团队好整以暇地对付敌军。
下列几项可以作为选择一家最合适的医院的参考指标:
医学中心适时迷信名医院和名医是必要的
一般而言,国际等级的教学医院或医疗机构不仅拥有先进的医疗检测设施,雇用较多经验丰富的病理科医师,还有更多医术佳且能力强的专科医师可以作出准确的临床判断和治疗。
科别多元性随时启用不同的武器对付狡猾的敌人
癌病的治疗过程,很多时候不仅需要肿瘤医学部门,还需要其他科室,例如外科与放射科之间的通力合作才能一气呵成作出完整的诊治。在治疗的过程中与其他科室互相讨论,征询不同科室的治疗看法也是常见且必要的。一家医院的科室多元性与否,攸关它是否能够建立起一个完整的沟通平台,提供患者一体化的治疗服务。
地点便利性战线切勿拉得太长
癌症化疗简直像一场旷日耗时的千里行军,不仅患者需要周期性地住院,家属更要舟车劳顿往返医院及住处,因此医院地点的便利性不容忽视。举例来说,在化疗期间患者可能因为白细胞下降所引起的发热而随时需要进出急诊室,主治医院的远近自然影响战时军备补给的效率。
关照途径养兵千日用兵一时
公立医院作为公共卫生服务组织,其结构系统很庞大,手续也很繁杂,如果有朋友帮忙,不仅可以有效缩短住院等待病房的时间,也能降低患者与家属走无谓冤枉路的概率。
2.如何成功打败癌症
将帅无能,累死三军,这不仅是个谚语,恐怕更是抗癌治疗过程最大的忌讳。为了避免该杀死的癌细胞没死而不该死的正常细胞全死的惨剧发生,找到一位精通医术又能进行良好沟通的主治医师就如同打仗选主帅般重要,也就是致胜关键。请千万记住,等到启动作战计划以后才阵前换将永远是件吃力不讨好的苦差事。要早日找到一位有医术的主治医师也绝对不是乱石击鸟,除非真的有误打误撞的幸运。在众多的主治医师候选人之间,我们要善用所有可以取得的资源来搜索一番,找出他们的行医履历、治疗口碑,甚至品性、医德等资料来作为评估参考的依据。参考来源包括亲友间的口耳相传、介绍,再不然上网搜寻也非难事。
但是请切记,再怎么无懈可击的履历表也比不上门诊时与医师直接面对面谈话所得到的真实感受来得重要。初诊的作用不仅在于咨询专业意见,更是要借此机会去发现彼此能否沟通,对于疾病本身或是未来治疗的想法有无共识,这是用以决定是否选某位主治医师的关键因素。这个遴选主治医师的过程讲起来跟男女相亲择偶有着异曲同工之妙,毕竟都是足以影响一生的抉择啊!
一个完整且良好的治疗计划应建立在主治医师及患者彼此相互信赖的基础上,医师与患者有着良好无碍的沟通绝对有利于顺利地完成疗程,促使疗效达到最好。再者,与不同的主治医师会谈之后,患者及家属亦能从中加强自己对于疾病的认识,有助于日后能够全力配合主治医师的治疗计划,并且相信可恶的癌细胞必定能被自己万中选一的主治医师给歼灭掉。
3.如何当个坚强的好病人
在这场恐怕是人生最艰难的战役里,已经有最精良的装备、最优秀的主帅,但有一个坚若磐石的主战场也是不可或缺的必要条件。身心状况就是这个战场,正如前面所提到的这是一场患者与主治医师共同对抗癌症的战争,想要确保治疗的成功,患者本身不可以也不应该放任自己陷入自怨自艾、愤世嫉俗、消极的负面情绪里。为了救自己、为了打赢这场仗、为了早日回归到生活的正轨,患者唯一要做的就是全力以赴,穷尽一切力量地乐观思考、积极进取,让自己的身心随时保持在最佳状态。
以下谨提供一些在化疗期间非常有用的励志小语及生活小贴士
铲除这个不时兴风作浪的坏东西4个步骤面对它、接受它、处理它、放下它。
把癌症治疗当作是人生中的一个小插曲,反正天还没塌下来,没什么大不了的。充分授权主治医师,完全遵照主治医师的指导意见接受治疗,既然他是自己挑选的,就相信他。尽量使用任何可以缓和化疗不良反应的辅助药品,例如止吐药、营养针等,即使需要全额自费,钱也要花在刀刃上。除了生食之外,想吃什么就吃什么,能吃什么就吃什么,人生难得可以如此放纵啊 !在疗程空档的休息阶段,尽可能地宠爱自己,吃喝玩乐,让自己彻底放松,高高兴兴。找个自己很喜欢而且不太累的运动,坚持到底。
4.家属要如何提供最佳的后勤补给
既然已经买好装备、雇好主帅,连主战场也选好了,为了避免将来后悔莫及,患者的家属也应该振作起来好好扮演协助者的角色。这个责任其实很艰巨,不仅要为患者提供日常生活的护理,还要给予患者延续生命的力量。家属要给患者力量,那谁来给家属力量呢?那就是爱。
一个称职的协助者必须有着上得厅堂、下得厨房的本领,除了给予患者心灵上的支持与依靠,还要负起改善住院生活品质的责任。至于如何创造一个温暖舒适的住院环境,笔者有几个亲身经验可供分享
每次住进一间新病房,先来大扫除暖身;也可以利用一些辅助用品,例如茶树精油、香水、鲜花等,改善病房的整体视觉与嗅觉氛围。
除了必备的书本、报纸、杂志、零食之外,尚可充分利用医院所提供的免费无线网络,随身携带平板电脑、手机、游戏机等,甚至还可以随时随地网络购物。一般而言,书店、便利商店以及咖啡馆是医院里最容易提升住院品质的场所,请多多利用。
如果行有余力,可以花一些时间阅读简单易懂的癌症书籍,充实相关医学知识,绝对有益于协助患者顺利度过抗癌岁月。
放 手
前臂和肋骨疼痛是首先被注意到的征兆,母亲经过3个月频繁进出各医院的骨科、神经内科,却意外在疼痛科的一次胸部侧面X光检查中发现肺部有大片阴影,1周后即被确诊为肺癌第四期。医师宣布时,家人含悲相视,彼此间默默无语。
我并未立刻理解这个消息的含义,一开始只是震惊,似乎所有的感官都被麻痹了,像洗澡或游泳时,耳朵偶尔进了水,外界的声音变得朦胧了一样。而后几天我才渐渐意识到这是一个无可转圜的既成事实。
征得父母同意后,在国外求学的哥哥,立即中断学业回家,弟弟也搬回家住,准备陪母亲抗癌。非常庆幸的是母亲生病时我尚未进入职场,也不需要为生活费用烦心,得以全心全力陪伴母亲走过人生最后一段。癌症的悲剧不仅要以直接受影响的患者多寡来衡量,每位患者背后都有许多照顾者,他们的生活再也不同以往。
找一位值得信赖的医师,是患者首要面对的难题
哥哥回国前,我们带妈妈到表哥任职的A医院就诊,很喜欢A医院干净舒适的环境,医护人员的态度也很好,又有表哥就近照顾,心想这应该是最好的选择,但在治疗将近4个月后,哥哥却坚持转到B医院。
起初我与哥哥意见相左,不希望母亲在病情稳定时贸然转院,何况B医院没有熟识的医师,又耳闻那是一个重关系的医院,所以对于转院非常抗拒。哥哥希望转院的主因是A医院等候检查的时间过长,尤其是胸部计算机断层扫描(CT)和ETC骨扫描,都要等待10 ~ 14天才能检查,检查后也得等1星期方能看到结果,担心病情因此延误。后来还得由妈妈决定,勤俭的她认为自费的靶向药物费用已让家人不堪重负,再加上A医院收费较高,因此同意转院到B医院。
在A医院很容易找到专治肺癌的医师,而B医院的门诊只有胸腔内科,我们挂了一位医师的诊,才知道并非胸腔科医师都能诊治肺癌,机缘凑巧被转给肺癌权威医师治疗。转院过程当中,发生了一个插曲,爸爸认为有朋友帮忙,妈妈会得到比较好的照顾,于是动用各种关系,打算请人到医院找医师关心母亲病情,后来因为哥哥从中干涉没有成功。
我相信人情关怀和收受红包的现象不是无中生有,除了过去的陋习外,真正反映出的问题是:民众缺乏医疗资讯和足够的医患沟通,无法领会、参与或掌握诊疗情况,仅能依赖医师的妙手仁心。历经长期的陪护与观察,我琢磨出一个道理,那就是医护人员应该要有耐心和患者家属通告疗程及病情,与其让家属轮番轰炸式地询问病历资料,不如为其解说治疗计划;患者与家属也要配合医师,了解治疗步骤及其局限,才能减少治病过程中的惊慌失措。
患者家属充分了解治疗计划,才能有效配合医师,处变不惊
无法手术的癌症患者通常只关心两件事:一是我还能活多久?二是治疗会不会很痛苦?一般人以为死亡是最残酷的,其实更折磨人的是错误的期望。死亡是纯粹而确定的,可是那种不清不楚的感觉和心里残存的一丝希望,才会让死亡像白蚁或细菌一样,不断咬啮腐蚀,将人由内而外吞噬,因为心中的疑问会不停煎熬着你。
若患者知道诊断结果,会希望了解病情的发展,困难之处在于我们不能让母亲对病情有不切实际的期待,又不能让她悲观度日,所以想了很多婉转的说辞让她放心,妈妈的文化程度不高,我们用浅显易懂的语言告诉妈妈治疗步骤,如何观察,如何陈述,医师大部分会做什么处置等等,通常患者不会过度乐观,只要身边的家人心情平和,患者也会安心许多。
提升患者的生活品质,是抚慰患者最有效的方法
治疗癌症常见的方法还有偏方和传统疗法的介入。亲友得知母亲患癌后,纷纷贡献各种偏方。一对夫妻送来一大包看起来像木片的东西,称作红葫仔头,言之凿凿地跟爸爸说朋友吃了之后癌症痊愈,父亲因此抱着能治愈母亲的希望。可想而知,父亲与哥哥又为此大吵一架。我并不在意哥哥丢弃爸爸熬煮的草药,因为稍早妈妈拗不过我乞求的眼神,早已喝了两口从庙里求来的符水。
除了求神拜佛,我也坚信传统中药的疗效,尽管西医经常因为不了解药性或为了控制变因而反对。妈妈初期服用易瑞沙合并放射线治疗时,由于射线在照射骨盆时不小心照射到肠子,引起肠肿痛,严重腹泻,完全没有食欲,最后还需急诊住院。服用强力止泻药无法让母亲的生理机能恢复正常,即便止住腹泻了妈妈也吃不下饭,在无计可施的情形下,我煎了一包中医师开的药,妈妈喝了之后便觉身体舒畅许多,开始恢复食欲,而后就定期到中医诊所看诊。妈妈也认为复方中药可以同时调节许多生理功能,改善西医治疗的不良反应,提升生活品质。
患者身体的感觉和生活品质是家属觉察疾病严重程度的主要途径,这与医护人员的专业知识有一点差距。治疗一开始,我们对于检查结果略有变化就会很紧张,或是妈妈身体稍有异样,便感到焦虑,但这些改变对医师来说不一定值得担心。印象最深的一次是由于癌细胞无法控制,造成凝血功能异常,当时只知道妈妈容易出血,腿上常有瘀青,可是她会说会笑,能吃能拉,没有太多不适,我们好几次催问医师何时可以出院,发觉医师面色凝重才意识到很可能出不了院,所幸合并的化疗药多给了母亲半年时间。
时间是世界上最珍贵的商品
死神的威胁让冗长的哀恸变得奢侈。当亲友不幸面临这类问题时,我们能做的大约只有陪伴,纵然陈词滥调和空泛的谎言无法解决真正的痛楚与磨难,不过一双温暖有力的臂膀多少能够分担一点压力。妈妈是个很温和、很合作又很坚强的患者,我们没有花太多工夫调理她的情绪,她有自己的人际圈和生活重心,可以有效转移对疾病的注意力。
所幸,疾病附赠的礼物是让家人愈加亲昵。风清气爽的午后,我们经常陪妈妈到植物园漫步,体能状况允许时,便驱车至近郊赏花踏青,或前往风景区休憩数日,甚至利用疗程间的空档,安排全家同游日本。让你和亲人紧密相连的,不是你们做了什么事,而是你们有幸能够一起度过这些时光。
悉知病情可能发生的变化,能够随时联系医师,可及时处理危险状况
当着白大褂的主治医师,身旁跟着若干住院医师、实习医师、护士或助理,鱼贯地走入病房或诊间时,我仔细观察久候的患者及家属眼中的期待,及紧紧跟随医师步伐的目光,那投射出的情感,约莫只有妈祖銮轿出巡、虔诚信众殷殷企盼迎驾的景况方可比拟。我和家人喜欢在候诊时观察这些,说几句刻薄的玩笑话来讨妈妈笑,可是进到诊间,必定行礼如仪,医师在有限时间内的每一句嘱咐,都像我们的苦海明灯,只能一心一意、贯彻始终地照做。
患者所需的养分,不啻来自食物。重症患者都喜欢医师对他们特别照顾,因为患者期待把生命完全交托给值得信赖的医师。医护人员的关心、耐心以及可随时联系和咨询病情(例如有固定的医师助理可供联系与咨询)是很重要的,我们很幸运,虽然母亲的生命不长,但一路上都有贵人守护着她。
转入安宁病房
确诊后第二次的震撼教育是转入安宁病房前夕。那时母亲的肺癌肿瘤在肝脏蔓延,凝血功能和肝功能都十分低下,各种治疗全然无效,我们像极了困在琥珀里的苍蝇,直到医师建议申请安宁照护。
3年多来,随着母亲病情的好坏变化,家人反复在天堂和地狱间徘徊。当母亲的身体成了她在这世上的监狱,我们被迫面对长久以来的恐惧,转入安宁病房,似乎意味着她想结束挣扎,问题是,我们准备好放手了吗?
我们同意医师说的,病程到了一个阶段停止积极的癌症治疗仍是一种治疗。转入安宁病房,并不如想象的在无奈中等待临终,孱弱的母亲在安宁病房能够使用大型吊床如愿地泡澡,而非只是热毛巾擦拭净身;体贴的护理师教我们在乳液中添加香氛精油帮母亲按摩四肢,舒缓长久卧床的不适。种种细微温柔的呵护,让原本也有些犹豫的母亲在转入第一天就抱怨为何不早早申请安宁病房。
当时母亲因为凝血功能异常,血液从大拇趾甲缓慢渗出形成开放性伤口,趾甲有剥落的危险,外科医师建议手术取下趾甲使创口愈合,却又担心凝血功能低下,术后伤口无法顺利愈合,其感染风险很大。我们评估趾甲手术无益于整个病症的治疗,加上安宁病房的护士愿意花时间细心照顾渗血的伤口,因此决定不做手术,依赖悉心的照料来对抗感染的风险。治疗必定有其局限,而我们只能谨慎小心地缓和死亡必然带来的苦痛,在时辰到来之前,让母亲舒适而尊严地度过。
最大的遗憾是不曾和母亲一起好好痛哭过一场
大多数的事件都要到事后回顾时才看得透彻。在母亲面前,我总是极力忍住哭泣的冲动,拒绝和她商量身后事,每回她想交代,我便赌气离开,任性地把这个责任丢给哥哥。后来妈妈怕我难受,也不肯在我面前表现脆弱。母亲离开后,我才发现最大的缺憾是不曾和她一起痛哭一场,并暗自愧悔,她为我忍下多少不适与情绪。我的建议是,面对癌症患者,不必隐藏泪水和脆弱,狠狠痛哭一场,像淘洗灵魂似的溃堤,就像洗清骨头般舒坦,经历这些也会让人变得更坚强。
当母亲死去,生命在那一刻停止的其实不只是她,排山倒海的悲伤如同大自然的灾难,冲击着尚在人世的亲人。死亡无法提前准备,也没什么节哀的好办法。我们能跟她相处的时间不如我们预期或希望的长,可是总比从来没有好过很多。没有人在一开始就愿意屈从悲伤,总是在无数个伤痛欲绝的日子之后,渐渐领悟,直到你愿意与它和平共处。
哀伤是件奇怪的事,它会突如其来
时光磨钝了悲伤,却未曾耗尽之。思念在胸中掏出一个大创口,一个有破洞的人生该如何继续?恐怕只有那些正在承受的人晓得。在遇到挫折和某个节日时回忆变得更强烈,就像它一直蛰伏着,等待机会爆发出来。我不想停止为妈妈伤心,我害怕当我不再痛苦,她就真的消失了。撰文整理长久铭刻在内心深处的感受,让我了解一个母亲绝不会全然死去,她会永远活在她爱过的孩子心中。
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