新書推薦：
《
英雄之旅：把人生活成一个好故事
》
售價：NT$
398.0
《
分析性一体的涌现：进入精神分析的核心
》
售價：NT$
556.0
《
火枪与账簿：早期经济全球化时代的中国与东亚世界
》
售價：NT$
352.0
《
《全面与进步跨太平洋伙伴关系协定》国有企业条款研究
》
售價：NT$
449.0
《
银行业架构网络BIAN（全球数字化时代金融服务业框架）（数字化转型与创新管理丛书）
》
售價：NT$
449.0
《
金托邦：江湖中的沉重正义
》
售價：NT$
275.0
《
易经今解：释疑·解惑·见微
》
售價：NT$
403.0
《
东欧史（全二册）-“中间地带”的困境
》
售價：NT$
1010.0
|
| 編輯推薦： |
|
作为一个孤独症男孩的母亲，作者就国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇，对七个孤独症患者的家庭、为孤独症群体工作的教师、志愿者、社工及专业人士进行了采访，涉及三十几位被采访者，以全景纪实的形式展现了孤独症群体所面临的困境和压力。本书中，有夫妻离异、父子投江的家庭悲剧，更有平凡人对爱与责任的坚守，这些故事为读者呈现了一个孤独症群体的世界。
|
| 內容簡介： |
|
《蜗牛不放弃》围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇，着重讲述了包括作者一家在内七个孤独症患者家庭生活的故事，共涉及十多个家庭的三十几位被采访者。作者力避祥林嫂式的悲情倾诉，而是以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引的故事。这部十万字的书中，所有的插图都是孤独症孩子们的作品，而书名则由作者的儿子一位七岁的孤独症男孩题写。这些孩子不是天才，也不是废人，而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝。
|
| 關於作者： |
张雁，常用笔名：四月二日。
多年从事媒体工作，先后担任《新财经》、《证券日报》、《时代人物周报》记者、编辑，曾为《新世纪周刊》专栏作者。
长子乐渔患有孤独症，生育次子之后从媒体离职，从事孤独症公益、特殊教育、儿童教育和阅读推广工作，主编孤独症生活类电子杂志《2，April星日》。
著有长篇童话《仙女灯》等，现为微信公众号新童年走神志专栏作者。
|
| 目錄：
|
再版序：但愿你的道路漫长1
代序：从三文鱼到蜗牛5
主要人物简介11
No.1 当天使失去翅膀
1．古怪的孩子（上）1
2．古怪的孩子（下）4
3．天使在人间8
No.2 接受还是拒绝
1．矛盾与挣扎14
2．开除风波21
3．欢欢上学记25
4．大龄孩子的困境31
5．我的孩子有什么价值36
孩子让我更美好37
他用残缺帮助别人40
No.3 打开橘子门
1．失衡的家庭46
红和悦悦46
五月无花51
2．无尽求医路54
失落的华彩55
沉重的压力57
3．活着？还是不活？ 61
4．渴望生活65
和你在一起65
小情人68
5．橘子开门70
6．
No.4 我和你一起爬行
1．学习爱75
2．艰难的第一代78
3．我和弢弢80
从打鸡蛋开始80
青春期的艰难转变82
4．成长的烦恼83
5．小松学画87
6．挖屁股兔仔如厕记91
7．了不起的爸爸们95
8．有爱有情99
给自己一个不放弃的理由101
慢下来, 努力试103
No.5 送你一座学校
1．星星雨手记106
燕子106
三个字107
第一节个训课108
你快乐吗109
主动降级109
2．星星雨：做行业的引领者110
3．以琳：做一个全新的教育模式114
让孩子没时间自闭114
挖人和留人115
很凶的小女人117
4．栾雅名：我可不想成为楷模120
5．明心：去留两难122
6．制度夹缝中的野草125
红包与黑幕125
在匮乏中成长128
No.6 与爱相遇
1．小陈和开心133
2．因为爱，所以爱136
千里姻缘136
教出来的爱情138
简单而幸福139
3．平的故事142
4．我要李老师145
5．你好，海伦149
旧友新欢149
从志愿者到专家151
情人节的玫瑰155
6. 生命开放156
No.7 特殊的教育 正常的生活
1．上学了159
2．透明的青春163
钢琴王子164
我要去新疆167
不能告诉老师168
十年学艺169
3．追求正常化生活171
柿子熟了172
切洋葱的人174
4．朱大姐的议案176
5．融合教育，共同成长179
把更多的人拉进来182
从IEP 毕业的孩子185
6.
我爱你，再见187
附录193
后记197
致谢201
|
| 內容試閱：
|
No.1 当天使失去翅膀
古怪的孩子（上）
北京大学第六医院一楼的候诊厅光线暗淡，塑料座椅
上坐满了孩子和家长。这里没有孩子叽叽喳喳的说话声，
有的只是偶尔的尖叫和哭闹声。
3
岁半的儿子哭闹着不肯坐下来，抱着他的宝贝玩具
熊在大厅里漫无目的地乱跑。伟跟在他后面。儿子低着头
往前直冲，不看人，也不看前面，有时又突然停下来拍
手。我不知道他为什么竟然没有撞到人也没被人撞倒。
突然，我身边一个又高又胖的男孩叫了起来，他妈妈
一把没拉住，他一下子躺到地上，一边叫一边用手使劲地
拍地。我问他的爸爸：他多大了？
12 岁。那个粗壮的汉子始终低着头。
我在走廊的另一头找到了我家的父子俩。儿子拉着我
的手要抱抱，我抱起他走到照得见阳光的前厅。
2
阳光很好，可是一切都不对劲。像一场奇怪的电影过
场，我不知道接下来会发生什么。自从孩子1 岁半以后，
我就常常有这种感觉，而且越来越强烈。
忽然一个和我儿子年龄相仿、穿粉红裙子的小女孩直
冲到我们面前，一下子站住，伸手就抓儿子的小熊。
这是一个扎着两条弯弯的羊角辫子的漂亮女孩，她微
黑的脸上几乎没有任何表情，两眼只盯着玩具熊的脚爪，
不看我也不看儿子，仿佛我们根本就不存在。
女孩的父亲追了上来，一边连声道歉，一边劝慰女
儿：爸爸给你买好不好？
但女孩抓住儿子的小熊就是不放，她的爸爸只好抱起
她就走。她尖叫起来，两脚不停地踢着。（这个女孩，后
来在星星雨成了我儿子的同学）
从头到尾，儿子除了紧紧抱住我以外，没有任何表
示。从1 岁半起，医院就让他惊恐万分。每一次打防疫针
都得我们两个大人一起按住才行。不管是测智商还是听听
诊器，都是在哭闹反抗中被迫完成。他不会说话，也听不
懂我觉得他对说话就是不感兴趣。
先生坚持说儿子在1 岁前说过一个词：鸡尾，但我以
为那只是无意义的发音而已。很多孤独症儿童的父母认为
他们的孩子在2 岁前是神童，能说话能认字，只是后来意
外地发生了退化。但我的孩子从没有发生过这种现象：他
一直是一个安静而健壮的宝宝。甚至在怀孕期间，他也从
没给我找过任何麻烦。我还记得八个月时我用手轻按腹
No.1 当天使失去翅膀
3
部，看到他在里边像波浪一样翻涌过来的情景。
他爱我我想。
如果说婴儿时的他有什么不对劲，也只能说他太安
静、太乖了，对大人的微笑和呼唤不像别的孩子那么敏
感。可说话迟的小孩子是不是都有点迟钝呢？
当2岁以后我把他从父母身边接回来，我才发现他是
一个混沌而难以引导的孩子。
看护他的阿姨说他很好带，只是一个人安静地玩。所
谓玩，只不过是把很多瓶子排成长列，图标统统朝向外
边，然后弄乱一点再排。
他不说话，也不听我们说话，不看我们指给他的东
西，那种孤僻和冷淡可以把你逼疯。除了吃和睡以外他几
乎不找任何人。如果你不打扰他，不把他从一大排易
拉罐中拉出来，一切似乎都不错。但是如果你试图加入他
的游戏，哪怕只是把罐子换一个方向排列，他一定会马上
推开你的手，把罐子放回原处。如果你拿走罐子，他就会
大哭大跳。讲到看书，其实他只是一页页飞快地翻过，如
果你指给他看书中的图片，他就会不耐烦地丢开。
他拒绝坐汽车和自行车，拒绝一切没玩过的玩具，拒
绝吃西红柿以外的任何蔬菜，只有那只玩具熊是他的最
爱。他带着它上街、去托儿所，吃饭睡觉都寸步不离
我们甚至不能拆洗，所以它很快变得脏兮兮的，看不出原
来的颜色。
最要命的是，他常常在半夜3 点钟醒来，房间的灯和
4
电视必须整夜开着，只有这样他才不会哭闹，安静地坐在
灯影里玩。有时他还高兴地爬来爬去，叫出声来。
每当他大哭大闹用头撞得墙咚咚响时，每当被他缠得
焦头烂额、精疲力竭时，我就想：我们到底养了一个疯子
还是傻子？
就在那一天，儿子在北医六院被诊断为具有孤独症倾
向，因为没有语言能力，程度测评为中度。①
那个小小的不对劲，终于变成了一个大大的黑洞，把
我们彻底吞没。
古怪的孩子（下）
孤独症儿童的特点千差万别，但无一例外的是让人觉
得格外古怪。
小石头长着一双明亮的大眼睛，在1 岁多还不会说话
的时候已经识字上千，能够凭声音分辨各种汽车，再长大
一点还能推算日历。真是神童啊！旁人常羡慕地对他的
妈妈方静说。
长到3 岁以后，小石头上了幼儿园。这个神童却成了
问题儿童：喜欢到处乱跑、不听指令、不合群。方静以为
是孩子不适应环境，给石头换了一个幼儿园，结果一切照
旧。到了5 岁，情况越发严重，孩子常常无故自言自笑，
不听他人说的话，不接受新东西。方静带着他四处求医，
最后被诊断为儿童孤独症。
No.1 当天使失去翅膀
5
方静的天塌了：我无法面对他，真是无法面对他。
最令我害怕的是他发笑的时候。多少次他在那儿大笑我在
那儿大哭，我在他恐怖的笑声中崩溃，在他恐怖的笑声中
一次一次地起了和他同归于尽的念头。
张戈1984 年出生，是南京较早被诊断为孤独症的一
个孩子，几乎也是最有名的一个。
以前我们都认为她是神童，因为她不到1 岁就指着
外边的文字和数字咿呀学语，1 岁半时已经认识上千汉字。
我们经常带着她在亲友间表演。走在外边，不认识的人都
会过来要抱她玩。
3
岁半时张戈经南京脑科医院陶国泰教授诊断为儿童
孤独症。当时张戈正处在非常严重的自我封闭状态中，她
整天自言自语，不看人，不答话，一分钟也不能安静，不
停地跑来跑去，每次出门必须要有人一直紧紧抓住她的手
才不会一下子跑到马路中间。
我抱着她，整夜地哭，而她只是大笑，那疯狂的大
笑让我心碎。张戈的妈妈吴苏星回忆当时的心情。
小玄的爸爸是个公认的乐天派，他写了一首诗赞美曾
被医生测评智商为零的宝贝儿子：
独自走在队伍最后的那个
他跑起来手抡得像风车
捉迷藏时告诉你他藏在哪儿
6
是他是他 眼睛明亮额头高阔
放学时趴在窗口最急切的那个
像炮弹一样冲出教室
咯咯咯地跳到我怀里的是我的小儿
是呀是呀 这是我儿子画的
小羊羔长着人的脸
爷爷的嘴里叼着两支烟
爸爸的耳朵长在下巴上屁股还在充电
我的小儿长大后想当司机
开一辆苹果绿的POLO
他还想住在苹果绿的屋子
顺着屋里的梯子能摸到天上的蓝月
No.1 当天使失去翅膀
7
关于他的儿子小玄，另一位朋友的描述可能更客观：
上个礼拜天，黄和他的太太带着孩子来我的家里玩了
一天。他们有一个4 岁大的儿子，小家伙长得眉清目秀，
两个眼睛黑亮黑亮的，除了不爱说话和不好好吃饭之外，
从外表看上去，他和别的孩子没什么两样。
我看着这个孩子在他妈妈的肚子里越长越大。他出生
的时候有8 斤，是个大胖小子。生下来的第一天我去医院
探望他们，我就发现这个孩子的外表继承了黄和他太太所
有的优点，当时我就脱口而出：我的天，这是我见过的
最漂亮的孩子！可是后来我为这句话后悔不已。
孩子长大到满地跑的时候，我们都发现他和别的孩子
不一样。这个孩子出奇的安静，到了一个新地方总是紧紧
地抓着他妈妈不放手。任你怎么招呼他、逗他，他都充耳
不闻，从来不和人对话；任你拿出什么玩具给他他都毫无
兴趣，只对电风扇感兴趣。我们吃饭的时候，就把电风扇
的电源拔掉，他一个人可以不受任何干扰地玩上好几个小
时。除了电风扇之外他只喜欢甜食，每到别人家他总能找
到存放糖果的地方，拿起来就吃。这让黄和他的太太很难
为情，为此他们不太愿意带着孩子去别人家。因为和我们
很熟悉，所以他们有的时候会在周末把孩子带到我的家里
来玩。
就在上个礼拜天，我们吃饭的时候，我终于还是把存
在心里很久的话说了出来：应该带孩子去医院找个专家
看一看了。
8
黄的太太是一个总是小声说话的人。在我的印象里她
总是文质彬彬的，从不和人红脸。她告诉我，不是没有去
过医院。她带着孩子去医院的时候，一个据说是专家的人
和孩子说了两句话就扭头对她说：这个孩子智商很低。
如果是感冒发烧还能拿药吃，可是这个大夫就说了这么句
话就再也没了下文，而且脸上的表情也像用来苏儿水洗过
一样。当时她一路哭着回到了家里。说到这里她又激动起
来，眼圈也红了。我只好安慰她：可以再换一家医院，
再去看看到底是什么问题。
又过了几天，他们终于找到了一个儿童孤独症专家，
给孩子做了一个全面的测试，结论是孩子有孤独症倾向，
还需要做进一步的检查。
天使在人间
在古代的经书和传说中，天使常常是一个需要帮助、
看上去普通的陌生人。他可能向你要一杯水，也可能请求
在你家住一个晚上。他不会给你带来什么眼见的恩惠，相
反可能是一连串麻烦的开始。在某种程度上，他是对你人
性的一个试探。
没人知道天使长什么样子，也没人知道天使讲什么语
言。英语？古希伯来语？或者一种非凡间的天语？
假如有一个小天使来到你家，他不会说你听得懂的任
何一种语言，也不能按你的指令做出种种动作和表情，只
No.1 当天使失去翅膀
9
是需要你的帮助和关照，你会怎样对他？他又会有怎样的
遭遇？
我们每个家庭都曾经迎接过天使的降临。那些天使有
的来过就走了，有的长大成了和你一样的凡人，还有些一
直需要你特殊的关照，也许是一生一世。
你曾被他的脆弱和纯洁感动，发誓爱他。当你第一次
抱他，当你的手第一次握住他的手，你的心因狂喜而颤
抖。你发誓说你要做最好的父母，给他一生的爱与温暖。
可是如果，如果他不是你想象中的那个样子，不能给
你带来骄傲、安慰、欢乐，甚至不能回答你的问话，你还
爱他吗？你为什么爱？怎么去爱？
当天使来到我家的时候，是一个雨雪交加的黄昏。那
时候，我一点也没有想到，我已经成了一个孤独症儿童的
母亲。为了让他能叫我一声妈妈，我将尝尽千辛万苦。
我同样不知道的是，这个世界上有成千上万的父母经
历着和我一样的痛苦。关于孤独症的发病率有不同的统
计，从万分之五到千分之九不等，近年来更上升到1% ～
3%。一般的估计，在中国内地，就有60 万～ 180 万个孤
独症患者的家庭。如果说孤独是我们孩子的命运，那么它
也是每个父母、每个家庭无法驱散的噩梦。
另一方面，孤独症正变成一个时髦的名词，成为年轻
人标榜叛逆的标签。在一些文学与影视作品里，孤独症经
常与父母离异、对孩子的忽视相联系，仿佛是父母的虐待
才导致了孩子的异常。尽管现有的医学结论已经证实孤独
10
症的病因是一种先天的大脑损伤和异常，但人们往往津津
乐道于他们雨人式的天才和怪癖，而对他们的真实处境视
而不见。②
帮助孩子建立与世界的关系是我们一生的任务。在这
个布满荆棘的世界上，有的时候这几乎是不可能的。我们
有些父母，因为软弱和绝望结束了自己和孩子的生命（在
写作本书期间，我们失去了三个孩子，其中有一个2 岁的
孩子被父亲带着投江而死）。
但更多的人在与这种来历不明的噩运抗争，他们在拯
救孩子也在拯救自己。在国内和国外，有很多素不相识
的人在帮助我们，孤独症的治疗教育正在成为一项崇高
的事业。
所有的孩子都会长大，而我们这些父母也同样在成
长。上帝知道经过这所有的磨难，我们变得多么好，多么
纯粹坚忍而感恩。有人说孤独症孩子是星星的孩子，但在
我看来他就是我自己的宝贝我的守护天使，他教会我
很多东西，他爱我，永远不会离开我，直到生命的最后
一刻。
No.1 当天使失去翅膀
11
①孤独症（Autism）又称自闭症，是一种由大脑、神经以及基因的
病变引起的发展性障碍。其主要症状可包括人际关系的隔离、语言的困
难以及行为障碍等。这种人类历史上的疑难病症进入医学、心理学、教
育各界的研究视野仅有60 多年的时间。一般认为，1943 年美国约翰 霍
布金斯大学的李奥 坎纳（Leo Kanner）发表的论文《情感接触中的自闭
性障碍》是世界学术界首次对孤独症做出的经典性描述。
1970
年后的研究资料澄清孤独症与精神分裂症是独立的两个诊断，
孤独症与父母社会经济水准、人格特质及儿童的养育都没有关系，孤独
症患者有器质性障碍。这些资料使瑞特（Rutter）和斯考普勒（Schopler）
于1978 年同时呼吁孤独症的定义回归坎纳的概念，但诊断准则及归类
需要修正。这项呼吁导致DSM-III（1980）把幼儿孤独症由儿童期精
神病类改为广泛发展障碍症（Pervasive Developmental Disorders, 简称
PDD）类，以揭示孤独症是一种发展性障碍，而非精神病。由于孤独症
候群的表现方式随着成长而有改变，且缺陷长期持续不只是出现在婴幼
儿期，因此，DSM-III-R1987 和DSM-IV1994 改称孤独症（Autistic
Disorder）。ICD-10（WHO,1992） 将幼儿孤独症改称儿童期孤独症
（Childhood Autism），亦将其归类于PDD。ICD-10 与DSM-IV 诊断孤独
症的要件雷同，显示目前国际上对孤独症的诊断已形成共识。（引自宋维
村《自闭症学生辅导手册》，台湾台南师范学院）
在国内, 医学界对于孤独症的残疾类别归属问题长期争论不休。事实
上, 在国外已经用发展性障碍这一概念来概括儿童在成长发育中出现的一
系列功能性障碍，如阅读障碍、数学学习困难、注意力障碍等。
孤独症的主要行为有：不理人、不黏人。有人形容他们把父母视为
生活的工具，而不是情感对象；有特殊的手部动作或其他刻板行
为；看见陌生人也不认生。对团体游戏活动不感兴趣，很少主动找人玩
或参与一群人的交谈，也很少能和他人维持真正持久的友谊。随着年龄的
增长，有些会在人际关系上有所进步，但仍表现出对人不感兴趣的特征。
很多孤独症的父母形容孩子听而不闻、视而不见，他们常表现
出一种事不关己、若无其事的样子，好像永远活在自己的世界里。有很
多孤独症的孩子，对日常生活中一些微小的改变以及一般人不以为然的
小刺激有很强烈的反应，也有人对某些气味、色彩、形状、质感等反应
过于兴奋或恐惧。
12
②中国有关专家自1982 年起开始对孤独症加以研究并做过病例报
道，但目前尚无系统的流行病统计资料。根据孤独症的患病率大约为万
分之五而孤独症系列症的患病率大约为万分之十的较为保守的标准，以
中国现有的总人口数量来估计，中国目前可能有50 万左右的孤独症患
者，有100 万左右的孤独症系列症患者（如脆性X 染色体综合征、广泛
性发育障碍和阿斯伯格综合征等）。
自本书出版以来，孤独症的国际诊断标准做了多次修订，发病率亦
逐年上升。美国疾病控制与预防中心在2014 年6 月发布最新孤独症（自
闭症）发病率统计数据显示，在美国2002 年出生的孩子，孤独症（自闭
症）发病率为68 ：1; 其中男孩发病率为42 ：1。
著名孤独症诊断专家、广州中山大学附属第三医院邹小兵教授估计，
我国国内的孤独症发病率应该在1% 左右。
世界卫生组织（WHO）统计中国内地有孤独症（自闭症）患儿60 万～
180
万，国内学者认为孤独症（自闭症）患者人数在150 万～ 780 万人之间。
2001
年，卫生部、公安部、中国残疾人联合会组织的全国0 ～ 6
岁残疾儿童抽样调查表明，在0 ～ 6 岁的61 名精神残疾儿童之中，有
50.82%
的儿童没有得到任何形式的治疗和康复，说明精神残疾的医疗、
教育、康复的现状和需求之间存在较大差距。在进行康复训练的儿童中，
以家庭康复形式为主，占接受康复人数的73.33%，这反映了对提供更多
康复形式的特殊机构的迫切需求，对康复效果和专业化水平也提出了更
高的要求。
|
|
購物車/收銀台(0) | 在線留言板
| 付款方式
| 聯絡我們
| 運費計算
| 幫助中心 |
加入書簽
HOME
新書上架
