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| 編輯推薦： |
IBD医师联合执笔
神秘嘉宾倾情奉献
国内外专家联合推荐
中国炎症性肠病基金大力支持
这是一场漫长的战役：
医师是司令，
药物是枪弹，
护士和家属是坚强的后援，
炎症性肠病的病友们则是勇敢前进的战士。
本书献给所有投身这场持久战的战士们！
路上，
因为有你们相伴，我们就不再孤单；
因为有你们相伴，我们就不会在战役中失利；
因为有你们相伴，我们一起收获漫漫征途路上的风景
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| 內容簡介： |
其实，想说的话很多。
但是，*想说的是——真的很荣幸，因为我们在一起。
我们都在这里，为了一个共同的目标、共同的理想。
这是一个漫长的征途。正如病友阿中总结的那样，医师是指挥者，各种药物是枪弹，护士和家属是不可或缺的支持者，而炎症性肠病的病友，则是勇敢前进的战士。毫无疑问，这本书献给漫长征途中的所有战士们！
这是一个漫长的征途。路上，因为有你们相伴，因为我们在一起，所以不会孤单。因为有你们相伴，因为我们在一起，所以永远不会失去这场战役。因为有你们相伴，因为我们在一起，所以我们一起收获漫漫征途路上的风景。
衷心感谢参与我们这本书编写的每一位朋友，感谢你们的支持，感谢你们在如此忙碌的临床工作中抽出时间认真回答患者的各种问题，希望这本书可以多少减轻一些临床工作的压力。许多编写者在写作中散发的特殊光芒让我深为感动。特别感谢后来加入编写的浙江省外的几位年轻专家，认识你们是莫大的荣幸和快乐！感谢多位IBD专家给本书的高度评价和巨大肯定，这些是我们继续前进的强大动力。
衷心感谢我们的病友，书上的大部分问题收集自病友，你们的疑问、困惑才使我们有了写书的动机；特别感谢多年以来无私帮助众多患者的650、知蓉、阿中、一叶、飒等，感谢可爱的红马甲志愿者们，感谢你们长期的奉献，许多故事我会永远记在心里，时间允许的话，我也会把这些故事写下来。感谢浙江大学出版社编辑团队一次又一次耐心地编校。感谢参与编写书籍和插图的三位特殊编写者，相信你们的付出一定可以帮到更多的病友。
*后，感谢家人和朋友们。无数个疲倦的时刻都是在你们永远的理解和包容下才得以幸福地度过。
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| 目錄：
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001
目 录
目 录
**章 炎症性肠病概况
一、病 因… ……………………………………………………… 001
问题 1：我为什么会得克罗恩病这个奇怪的病？… ……… 001
问题 2：炎症性肠病是否属于过敏？… …………………… 004
二、临床表现… …………………………………………………… 004
问题 3：溃疡性结肠炎和克罗恩病的临床表现有哪些呢？
… ……………………………………………………… 004
问题 4：我皮肤上出现一些结节，是否可能与溃疡性结肠炎
或克罗恩病有关？… ……………………………… 006
三、诊 断… ……………………………………………………… 009
问题 5：为什么做了那么多检查，花了那么长时间还是不
能确诊呢？… ……………………………………… 009
问题 6：听说胶囊内镜很好，它对克罗恩病的诊断意义应
该很大吧？… ……………………………………… 011
问题 7：溃疡性结肠炎和普通肠炎的区别是什么呢？… …… 012002
溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答
问题 8：之前考虑我得的是溃疡性结肠炎，为什么后来又
认为我得的是克罗恩病呢？… …………………… 013
问题 9：医生怀疑我得的是克罗恩病，需要做哪些常规检
查呢？… …………………………………………… 014
问题 10：医生说我的疾病需要与结核区别，那么如何区别
结核和克罗恩病呢？……………………………… 016
问题 11：医生说我的疾病无法和结核区别，需要诊断性抗
结核治疗，为什么要进行诊断性抗结核治疗？…… 018
问题 12：克罗恩病的分型是怎样的？是不是有梗阻型、溃
疡型这样的区分？………………………………… 019
问题 13：医生说我是“回末型”克罗恩病，请问这是什么
意思呢？…………………………………………… 023
四、并发症… ……………………………………………………… 025
问题 14：溃疡性结肠炎的并发症有哪些？ 具体有什么
表现？…………………………………………… …025
问题 15：克罗恩病的并发症有哪些？ 具体有什么表现？
什么时候需要怀疑我出现了并发症？…………… 026
五、检 查… ……………………………………………………… 028
问题 16：CTE 和MRE 如何做？区别在哪里？……………… 028
问题 17：内镜检查包括哪些？需要我准备什么？………… 029
问题 18：B 超有什么价值？为什么有时候要穿刺？… …… 030003
目 录
问题 19：炎症性肠病患者为什么要行肠道超声检查？ 该
检查有什么优点？………………………………… 031
问题 20：肠道超声检查与肠镜、CT 或磁共振相比有什么
优缺点？…………………………………………… 032
问题 21：为什么我做了多次内镜检查，也做了很多病理检
查，仍然无法确诊？病理检查有用吗？… ……… 032
六、治 疗… ……………………………………………………… 033
（一）美沙啦嗪篇……………………………………………… 033
问题 22：美沙拉嗪是什么？………………………………… 033
问题 23：美沙拉嗪适合治疗什么疾病？…………………… 034
问题 24：美沙拉嗪需要服用多久？………………………… 034
问题 25：美沙拉嗪有哪些副作用？………………………… 034
问题 26：美沙拉嗪什么时候吃？（餐前，餐后，还是餐时？）……… 035
问题 27：艾迪莎和颇得斯安在哪里释放？原理是什么？……… 035
（二）激素和免疫抑制剂篇…………………………………… 036
问题 28：激素是什么？……………………………………… 036
问题 29：激素有哪些作用？………………………………… 036
问题 30：激素可以治疗哪些疾病？………………………… 037
问题 31：激素在炎症性肠病治疗中的使用剂量和疗程如何？
… ……………………………………………………… 038
问题 32：激素有哪些副作用？……………………………… 039
问题 33：激素用量减不下来怎么办？……………………… 039004
溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答
问题 34：免疫抑制剂是什么？……………………………… 040
问题 35：在炎症性肠病中，免疫抑制剂使用的适应证有哪些？
… ……………………………………………………… 040
问题 36：嘌呤类免疫抑制剂如何使用？…………………… 041
问题 37：嘌呤类免疫抑制剂的主要副作用有哪些？……… 042
问题 38：如何监测硫唑嘌呤的副作用？…………………… 043
问题 39：使用嘌呤类免疫抑制剂导致白细胞水平降低，我
该怎么办？………………………………………… 043
问题 40：炎症性肠病患者为什么可以用沙利度胺，有效剂
量是多少？………………………………………… 044
问题 41：沙利度胺有哪些副作用？ 沙利度胺用于治疗炎
症性肠病女性患者时需要注意哪些事情？……… 044
（三）生物制剂篇……………………………………………… 045
问题 42：英孚利昔是什么？………………………………… 045
问题 43：英孚利昔单抗的治疗效果如何？………………… 045
问题 44：哪些克罗恩病患者需要使用英孚利昔单抗进行
治疗？……………………………………………… 046
问题 45：哪些克罗恩病患者可能需要患病早期使用英孚
利昔单抗治疗（早期积极治疗）…？… …………… 046
问题 46：采用英孚利昔单抗治疗有副作用吗？…………… 047
问题 47：英孚利昔单抗可以长期使用吗？………………… 048005
目 录
问题 48：停用英孚利昔单抗后，若疾病复发，治疗还有效吗？
… ……………………………………………………… 049
（四）肠内（肠外）营养篇… ………………………………… 049
问题 49：肠内营养可以治疗克罗恩病吗？………………… 049
问题 50：肠内营养摄入剂量不同对改善疾病情况的作用
一样吗？…………………………………………… 050
问题 51：口服和鼻饲，哪种方式进行肠内营养效果更好呢？
… ……………………………………………………… 050
问题 52：什么情况下可能更需要口服营养补充？…………… 052
（五）新的治疗方法篇………………………………………… 053
问题 53：白细胞洗涤有用吗？……………………………… 053
问题 54：粪菌移植有用吗？………………………………… 054
问题 55：自身免疫疗法有用吗？…………………………… 055
问题 56：副结核分枝杆菌（MAP）与克罗恩病有什么关系？
… ……………………………………………………… 055
（六）特定碳水化合物治疗篇………………………………… 056
问题 57：用特定碳水化合物治疗炎症性肠病是否可行？…… 056
（七）内镜治疗篇……………………………………………… 057
问题 58：什么是内镜治疗？…………………………………… 057
问题 59：克罗恩病患者在哪些情况下可以进行内镜治疗？
（克罗恩病内镜治疗的适应证有哪些？）… ……… 058006
溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答
问题 60：克罗恩病并发消化道出血时，如何进行内镜治疗？
… ……………………………………………………… 058
问题 61：克罗恩病并发肠梗阻时，如何进行内镜治疗？…… 058
问题 62：克罗恩病并发瘘管时，如何进行内镜治疗？… … 060
问题 63：克罗恩病并发腹腔脓肿时，如何进行内镜治疗？
… ……………………………………………………… 061
（八）随访和复发……………………………………………… 061
问题 64：随访是什么？……………………………………… 061
问题 65：对炎症性肠病患者，随访内容一般有哪些？… … 062
问题 66：炎症性肠病是一种需要长期治疗的慢性疾病，可能
会伴随您的一生，那么如何预防它的复发呢？… … 062
问题 67：患者应注意哪些方面，如何判断病情是加重还是
减轻？……………………………………………… 064
问题 68：患者自己如何判断肚子痛是由梗阻引起的，还是
由吃了不洁食物所致的？………………………… 065
问题 69：炎症性肠病患者腹泻时应该怎么办？…………… 066
问题 70：炎症性肠病的辅助药物有哪些？………………… 068
问题 71：指标好的患者如何发现炎症性肠病是否活动或
复发？……………………………………………… 073
问题 72：炎症性肠病患者在什么情况下可以停药？……… 075
（九）手术治疗………………………………………………… 077
问题 73：为什么我需要手术？……………………………… 077007
目 录
问题 74：什么时候合适手术？……………………………… 078
问题 75：手术准备需要注意什么？………………………… 079
问题 76：医生会选用什么手术方式？……………………… 079
问题 77：怎么判断是“开大刀”手术，还是腹腔镜手术？……… 080
问题 78：患了克罗恩病，又患“痔疮”，怎么办？…………… 080
问题 79：溃疡性结肠炎需要手术，我又有部分结肠是正常
的，能不能只切除有病变的肠管呢？… ………… 081
问题 80：患了克罗恩病，又患“肛裂”，怎么办？……… ……… 082
问题 81：什么是瘘？瘘都有哪些类型？一般有什么表现？
怎么检查是否有瘘？怎么处理？… ……………… 083
问题 82：炎症性肠病女性患者手术会对生育有影响吗？男
性呢？……………………………………………… 083
问题 83：什么是择期手术和急诊手术？…………………… 084
问题 84：肠梗阻时，是不是一定要马上手术？有没有其他
的保守治疗方法？………………………………… 085
问题 85：什么是包块？包块危险吗？包块一般如何处理？
有包块是不是一定要手术？ 有没有办法可以不
手术？……………………………………………… 086
问题 86：术后康复要注意什么？术后多久可以下地行走？
… ……………………………………………………… 088
问题 87：造口护理有什么注意事项？……………………… 088
问题 88：病变累及肛门导致肛门狭窄，如何扩肛？… …… 090008
溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答
问题 89：病变累及肛门导致肛门狭窄，如何灌肠？… …… 091
问题 90：哪些药物可以用于炎症性肠病灌肠？…………… 092
问题 91：炎症性肠病患者如何使用肛门栓剂呢？………… 093
问题 92：用于炎症性肠病的肛门栓剂有哪些呢？………… 093
问题 93：炎症性肠病患者如何坐浴呢？…………………… 094
问题 94：炎症性肠病患者用于坐浴的药物有哪些呢？…… 094
问题 95：如果得了肛周疾病，如何进行护理呢？… ……… 095
第二章 中西医结合治疗
问题 96：能否采用中医中药治疗炎症性肠病？…………… 097
问题 97：炎症性肠病患者进行理疗，可行吗？锻炼、按摩、
针灸、艾灸、泡脚等又有何利与弊？……………… 099
问题 98：中医能治愈炎症性肠病吗？……………………… 100
第三章 癌变问题
问题 99：“如果有增生是否就完蛋了？”——高危和癌变
问题………………………………………………… 102
问题 100：如何检测癌变？… ……………………………… 104009
目 录
第四章 饮 食
一、饮食与炎症性肠病发病、症状、治疗… ……………………… 108
问题 101：我的炎症性肠病是饮食引起的吗？… ………… 108
问题 102：饮食与我的炎症性肠病症状有关吗？… ……… 108
问题 103：食物能够治愈我的病吗？… …………………… 109
问题 104：特定碳水化合物饮食能够治愈我的病吗？… … 109
问题 105：草药能够治愈我的病吗？… …………………… 110
二、消化与营养… ………………………………………………… 111
问题 106：食物在人体内是如何消化的？… ……………… 111
问题 107：我得了炎症性肠病，它是如何影响我消化食物的？
… … ………………………………………………… 111
问题 108：营养物质在人体内有什么作用？… …………… 112
问题 109：我的肠道还能正常吸收营养物质吗？… ……… 113
问题 110：为什么得了炎症性肠病（尤其是克罗恩病 ）让
我更易出现营养问题？… ……………………… 114
三、个体化饮食建议… …………………………………………… 115
问题 111：是否有适合我们患者的某种饮食？… ………… 115
问题 112：作为炎症性肠病患者，我应该避免哪些食物？…… 116
问题 113：我应该如何进行个体化饮食？… ……………… 117
问题 114：我应该如何记录饮食日记？… ………………… 117010
溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答
四、炎症性肠病管理可能涉及的概念… …………………………… 119
问题 115：作为炎症性肠病患者，我可能涉及的饮食类型
有哪些？… ……………………………………… 119
问题 116：为促进疾病管理，我有哪些需要了解的饮食概
念呢？可以解释一下低渣饮食等概念吗？… … 121
问题 117：是否存在我们患者需要区别的一些饮食概念？…… 125
五、病情不同阶段的饮食建议… ………………………………… 126
问题 118：我目前处于疾病缓解期，该如何饮食呢？……… 126
问题 119：我目前处于疾病发作期，该如何饮食呢？……… 127
问题 120：腹泻时，我该如何饮食呢？……………………… 129
问题 121：腹痛、腹泻时，我可以尝试的食物有哪些？…… 129
问题 122：腹痛、腹泻时，我可能需要避免的食物有哪些？
… …………………………………………………… 130
问题 123：炎症性肠病逐渐好转，我需要改变饮食吗？…… 131
六、炎症性肠病患者相应症状或病变的饮食建议… …………… 131
问题 124：我便秘了，怎么办？……………………………… 131
问题 125：我该如何保持正常体重？… …………………… 132
问题 126：医师说我有肠道狭窄，我的饮食应该注意什么？
… …………………………………………………… 133
七、炎症性肠病患者特殊情况下的营养补充及饮食建议………… 134
问题 127：我打算怀孕，关于怀孕的营养补充有哪些建议呢？
… …………………………………………………… 134
020
溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答
问题 238：有什么办法可以帮助减少药物的副作用，让白
细胞、红细胞指标好一点？……………………… 230
问题 239：听说炎症性肠病的症状和用药的个体差异都比
较大，我要怎样才能获得更好的疗效？………… 231
问题 240：有的伙伴在鼻饲治疗，插鼻胃管有危险吗？ 我
可以自己尝试吗？… …………………………… 232
问题 241：我并发了肛周脓肿或肛瘘，我该怎么办？……… 234
问题 242：加入炎症性肠病病友的大家庭，彼此相互鼓励、
相互帮助对我们来说很重要吗？… …………… 235
第十一章 生活质量
一、生活质量一般信息… ………………………………………… 236
问题 243：我在看病的时候，医生和我说炎症性肠病管理
的*终目标是提高生活质量。到底什么是生活
质量呢？… ……………………………………… 236
问题 244：为什么我需要特别关注生活质量？… ………… 237
问题 245：生活质量那么重要，医护人员是怎样了解我的
生活质量呢?……………………………………… 237
二、生活质量现状与影响因素… ………………………………… 238
问题 246：作为炎症性肠病患者，我们的生活质量是怎样的？
… …………………………………………………… 238021
目 录
问题 247：哪些因素可能影响我的生活质量呢？… ……… 239
问题 248：疾病活动对生活质量影响很大，我可以通过哪
些方式控制病情、促进疾病缓解呢？…………… 240
问题 249：是不是我得病时间越长，生活质量越差？……… 240
三、炎症性肠病对日常生活的影响… …………………………… 241
问题 250：炎症性肠病对我的日常生活可能产生哪些影响呢？
… …………………………………………………… 241
问题 251：我还能过正常的生活吗？… …………………… 241
问题 252：我还能正常工作吗？… ………………………… 242
问题 253：我还能正常学习吗？… ………………………… 243
问题 254：我还能享受性生活吗？… ……………………… 243
问题 255：得了炎症性肠病，我可以外出旅游吗？………… 244
四、可能让您不知所措的问题… ………………………………… 245
问题 256：我还这么年轻，得了炎症性肠病会不会影响我
的寿命呢？… …………………………………… 245
问题 257：不良的心理情绪会不会影响我的病情呢？… … 246
问题 258：得了炎症性肠病，我要告诉别人吗？…………… 246
问题 259：有时我感到身边的人无法很好地理解我，我该
怎么办？… ……………………………………… 247
问题 260：我有时感觉得不到身边人的理解，很想与病友
交流，有哪些途径可以让我接触到他们呢？…… 248溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答
问题 261：网络中有一些炎症性肠病的信息，我能尝试使
用吗？… ………………………………………… 249
问题 262：对于炎症性肠病，我有很多疑问，但就诊时常常
忘记问，我该怎么办？…………………………… 249
参考文献… … ………………………………………………… 250
第十二章 随 访
问题 263：平时要检查哪些指标，多久检查一次？… …… 255
结束语… ………………………………………………………… 257
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| 內容試閱：
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问题 224：我自己总是调整不好心理状态，有什么好办法吗？
炎症性肠病确实是个让人心烦的疾病，要是没有控制好，它就会时不时地来骚扰你，让你心神不定。 我觉得伙伴们树立与炎症性肠病长期和平共处的自信心是关键，要相信自己有能力控制住它。 很多伙伴一开始控制不好心态，各种情绪涌上心头，愤怒、挫折感、对未来担心等等，情绪低落，甚至丧失信心。这里，我建议伙伴们可以加入 QQ 患友群或者参加一些病友间的聚会，一是那里的群友和我们同病相怜，感受相同，容易沟通，可以抱团取暖，一起树立信心；二是大家可以相互传递**资讯达到信息共享；三是通过群友们治疗缓解的实例，可以提升自己的信心；四是通过在群里帮助新进群友可以使心情愉悦。
（阿中，一叶）
问题 225：当亲人被确诊为炎症性肠病后，我该怎样帮助他？
目前来说，炎症性肠病是需要终身治疗的，它是一个漫长的过程，只要坚持正规治疗就会取得良好的治疗效果。生了病*怕的是无知，而教育是*好的药物，所以*好与患者一起学习炎症性肠病方面的知识。这样，作为亲人，您就可以根据患者的性格特点给予更好的引导。 一要引导患者对自己有信心， 调整心态，不追求完美，要有平常心，鼓励患者多与亲人朋友沟通交流，提高心理承受能力。 二要引导患者养成良好的生活起居习惯，保证休息的同时也要适量运动，使患者保持有充沛的体力，提高自身抗病能力。有些看似普通的感冒对炎症性肠病患者来说可不是什么好事。三要引导患者注意合适的饮食。良好的营养是治
疗炎症性肠病的关键之一。 总的原则是少食多餐，保证营养的均衡。 所吃的食物*好是高能量、优质蛋白质、低脂肪、低纤维少渣的。炎症性肠病患者大多缺乏叶酸，维生素A、B 6 D、K，钙、铁等多种营养素，应食用富含以上营养素的食物，要忌食刺激性食物（如烟、酒及辛辣等刺激性的食物）。可以帮助患者记录引起不适反应的食物，以后可以及时避免。
其实，管好炎症性肠病患者的嘴很关键，患者需要很大的勇气和毅力。 作为家人，要做的不仅是提醒，更多的是引导患者有这种意识，自觉地避免这类因素。 四要引导患者遵医嘱，坚持治疗。炎症性肠病的病程、症状和反应个体差异还是比较大的，包括在用药的效果上也是，不能因为某些药效果不好或自我感觉无效就放弃治疗，特别是有些药物开始起效不是那么快，但规范使用后，后期效果却是非常好。 其实，炎症性肠病的治疗方法与药物是很多的，要找到一种适合患者的治疗方法，只有遵医嘱，坚持治疗，并与医生多沟通、多反馈。（阿中）
问题 226：作为一名炎症性肠病患者，我要怎么去面对生活？
在病友之间，大家非常喜欢一句话，那就是“精彩生活永相伴”。我们和正常人一样，有着美好生活的权利和能力。我们的目标是“与病和谐共处，带病精彩生活”。但由于疾病，我们在生活中会遇到许多的问题，从*基本的吃到工作再到结婚生儿育女，都需要我们用勇气和智慧去面对，且会比正常人难一些，因为 IBD 本身就是一个很大的挑战。但在我看来，如果伙伴们连 IBD 都可以搞定，那么其他事情更是“小菜一碟”了。
生活中，我们遇到*多的尴尬就是饮食方面的问题了，经常会有亲朋好友约你，而我们在饮食方面会有较多的忌口。 所以我的建议是可以跟比较亲近的人用“肠胃不太好 ”这样的字眼来形容自己的身体状态，以避免摄入会引起不适的食物。 在身体允许的情况下，尽可能地融入社交圈，不要在心理上把自己归为“异类 ”而自我封闭。
在学习、工作、生活方面，也要保持积极乐观向上的心态，把自己当一个健康人，在自己的领域内正常运作。 同时要避免过度操劳、心情起伏。
由于疾病本身的原因，有时我们非常容易陷入悲观的负面情绪，或是对手术的恐惧，或是对人生没信心等，而这种负面的情绪会加重我们的病情。我的建议是可以在低落阶段多看看励志的书籍，比如我个人比较喜欢看的有史铁生的《我与地坛》、于娟的《此生未完成》及凌志军的《重生手记》。他们都有一个共同点，在生病后，顽强与疾病共处。*后送大家一句话：记住自己是一个患者，然后像一个健康人一样去享受生活！
（阿中，飒）
问题 227：建立患友俱乐部的意义有哪些呢？
绝大多数的炎症性肠病患者是年轻人，对我们来说，绚丽的人生才刚刚开始，我们在父母的羽翼下长大，根本谈不上有什么人生阅历，一下子让我们面对这样的现实，十有八九会被打趴下，一蹶不振。而患友俱乐部这个平台可以将我们这些年轻患者聚集在一起，大家一起积极地面对炎症性肠病，充分认识和了解炎症性肠病，积极配合医生治疗，积极管理自己，进而增强自我照顾的能力，获得心理上的支持。 在现实的实践中，我们发现通过患友俱乐部可以实现一些医生做不到的事情。患友俱乐部既可以是一种很好的宣教方式，又可以是一种很好的心理引导方式，会潜移默化地教会患者如何面对疾病并正常生活。
建立俱乐部还有着更深远的意义，通过向社会呼吁，引起社会的关注，逐渐获得社会对患者群体的支持，改善患者的生活现状，包括我们的社会保障、医疗保障等。从社会学的角度来看，关注到炎症性肠病患者，就是关注到您自家的孩子，因为炎症性肠病的发溃疡性结
病率在我国正以 10 倍的速度逐年上升。 除此之外，成立患友组织，实际上还可以推动对这个疾病的研究，这是我们患者*深切的一个期望，希望加快对炎症性肠病的研究，并且能够在攻克这个疾病方面有新的重大突破，以造福我们广大患者。（阿中）
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