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『簡體書』飞翔的蜗牛-“渐冻人”的生命笔记

書城自編碼: 2230549
分類: 簡體書→大陸圖書→成功/勵志成功/激励
作者: 曲晶 著
國際書號(ISBN): 9787541567841
出版社: 云南教育出版社
出版日期: 2012-12-01
版次: 1 印次: 1
頁數/字數: 267/250000
書度/開本: 大16开 釘裝: 平装

售價:NT$ 283

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編輯推薦:
《飞翔的蜗牛渐冻人的生命笔记》编著者曲晶。
作者曲晶向孩子们介绍了自己的励志文集《飞翔的蜗牛——“渐冻人”的生命笔记》,以此鼓励孩子们自强不息,顽强拼搏,同时悉心解答了孩子们关于生活和学习的各种疑问和困惑。
“我从来都没有放弃希望,放弃心中的梦想。”通过互联网,曲晶与她的病友们一起创建了“精彩通行”网站,让全国患有进行性肌营养不良症的病友紧紧联系在一起,相互鼓励,共同与病魔斗争。在朋友们的鼓励下,虽然双手渐渐迟缓不便,但她仍坚持写完了反映患有进行性肌营养不良症群体的书籍《飞翔的蜗牛——“渐冻人”的生命笔记》,让更多的人关注“渐冻人”。
內容簡介:
《飞翔的蜗牛渐冻人的生命笔记》编著者曲晶。
《飞翔的蜗牛渐冻人的生命笔记》内容提要:曲晶于1972年生于北京,现居住在秦皇岛,她从幼年时期患上进行性肌营养不良,二十多年来,病魔一直折磨着这个坚强的姑娘。2004年,失去了独立行走能力的曲晶通过网络结交了众多和她患有同样病症的病友,他们在网络上相互鼓励,相互支撑。2003年,曲晶和她的病友们一起创立了“精彩同行”网站,通过网站使全国身患进行性肌营养不良的病友紧紧地联系在一起,相互鼓励共同与病魔斗争。目前,“精彩同行”已由当初的300多名病友会员发展到12000多名注册会员。
關於作者:
曲晶,网名“E梦飞扬”,1972年生于北京,现居秦皇岛。自幼患进行性肌营养不良症,随年龄的增长,病情不断恶化,目前四肢无力,无法站立行走,甚至连打字也渐感吃力。
她的身体仿佛被“渐冻”,但没有放弃,心怀感恩,十余年热心公益事业,尽己所能去帮助别人。继在“黑夜日出”服务两年后,2004年年初,她与在网上结识的一批肌病患者共同创办了“精彩同行”网站,历任副站长、聊天室室主,策划组织过大量网络公益教学和娱乐交流活动一一精彩同行后来成为中国最大的民间肌病网站,鼓舞了众多绝症患者。也还加入中国博客文化促进会、中国文化义工联合会……
2005年,曲晶被评为“感动秦皇岛年度人物”。
尽管身患绝症,自比蜗牛,但她热爱生活,性情开朗,敢于追梦。爱好读书、写作、旅行、交友、唱歌……20lO年春,曲晶策划了中国北方十市的旅行,在父母的陪同下,行程近万里,她回来写了二十万字的《梦游记》。现在,她仍在快乐地生活并无私地奉献着……
目錄
曲晶小诗
推荐序一
推荐序二
推荐序三
自序
第一章 一只蜗牛的“前世今生”
1.究竟患了什么稀罕的病?
2.“哥”只是个传说
3.遗落的书包
4.求索
5.欢乐中国行,助我圆梦大学行
6.我与自行车的故事
7.看海
8.断想——前世·今生·来生
9.轮椅“漫步”,妙不可言
10.我不美丽的大脚
11.一只键盘的血泪控诉
14.2010开篇十字谈
15.一个胆小鬼的蜕变
16.圆梦之旅,自己学做设计师
17.鼋渚樱醉
18.每天都有新鲜的阳光
第二章 爱之翼
19.冬·太阳·树
20.母亲的小气与大方
21.三个人的“长征”
22.留园邂逅“苏州花痴”
23.家有双胞胎小弟
24.“蛐蛐”与“蝈蝈”的第一次亲密接触
25.我的超人女友
26.今宵,怎能不沉醉
27.也写写“我们仨”
28.同学李康
29.阳光种心田,化做点点爱
30.黑暗中,他徒步万里去西藏
31.风雨彩“鸿”,铿锵玫瑰
32.读志学大哥
33.父老乡亲
34.一个紫色女人的来信
35.青青与子衿,天涯知己情
36.北京爷们儿“洛桑丹曲”
第三章 “蜗牛大本营”的那些事儿
37.生命与爱的故事
38.牵着儿子的手奔跑
39.绝症“渐冻人”,携手演绎精彩人生
40.欢聚在北京
41.无悔的青春——纪念侠客兄弟
42.亲爱的,要好好活着
43.揭秘“闲真人”
44.“达导”uc访谈录
45.大爱无疆, “渐冻人”的阳光妈妈
46.特殊“家属”
47.指尖“闪”出生命的光彩
48.寒梅傲雪,暗香飘盈
49.在那温柔的笑容背后
50.无法承受的生命之重
51.为天使寻找翅膀的母亲
52.从折翼处再次起飞
53.珍贵的礼物
朋友眼中的E梦:
54.记E梦飞扬君
55.梦不歇,花未眠
第四章 当幸福来敲门
56.假如生命只剩最后三天
57.风景,就在转弯处
58.嘿,我和老妈是同学
59.老爸学画
60.老妈的“开心农场”
61.扫街老汉的诗意人生
62.有一种爱,让死亡如秋叶般静美
63.人生不设限
64.在写作中修行,去遇见未知的自己
后记
內容試閱
大院里的邻居们见我走路都有些吃力,不相信我能学会骑车;更有些小孩儿在旁边起哄:“小瘸子,骑车子,倒了摔个屁墩子!”
我暗下决心,一定要学出个样子来。不知摔过多少跤,当暑假快结束时,我终于学会了骑车!很多时候,成功不难,就看你能否咬紧牙关再多坚持一阵。
当骑车行进在学校的操场上,绿草茵茵,天空似乎也比往常更为湛蓝。调皮的风儿掠过耳畔,长发随之飘扬。我如一只快乐的小鸟,第一次有了飞翔的感觉。
铃儿晌叮当,伴我风雨行
上中学在铁一中,离家远些,母亲将飞鸽车让给我,她重新骑起原来的破车上下班。
内蒙古的冬天冷到骨头里,气温常在零下二三十度。呼啸的北风裹胁着雪粒打在脸上生疼,我穿着厚厚的棉鞋脚还生了冻疮。天寒地冻,积雪难以消融。我小心翼翼地骑行在冰面上,难免来个人仰车翻。记得有次在冰雪的路口一捏闸,还没明白怎么回事,脑袋就与地面来了个亲密接触。一声闷响,满眼金星,车子砸住一条腿,半天动弹不得。
随着年龄的增长,我行动愈发吃力。放学回家经过的大土坡成了每天要攻克的“一号高地”,骑不动时就一点点地蹭。往往有热心的同学放下自己的车,从后面跑着助推我冲上高坡。
中学期间,燕宏与我最要好。她每次见我蹒跚着向教室走来,都从楼上跑下来接我;放学时帮忙背书包,扶我走到车棚。1988年冬,我家要到一个新的城市。最后一次离开校园时,燕宏用自行车推着我缓缓前进。同学们正在做课间操,我不舍地张望,想把一切印在脑海里。走出校门,早已泪流满面。
到秦皇岛时,我已离不开拐杖,右腿明显无力并弯曲变形。每次骑车前,须先将拐杖用带子固定好,再跨坐在梁上,以左脚踏地启动自行车,前行一段后用手臂撑起身体,方能坐到车座上蹬起来。
1989年秋,我被秦皇岛财经学校录取,开始了中专的住校生活。
那时差不多每个周末骑车回一次家,须骑四十多分钟。途中在白塔岭地段有一个又长又陡的斜坡,我总在快上坡前猛蹬几脚,借惯性多往上冲一段。骑不动了,就坐到梁上,以左脚踏地驱车前行。四五百米的坡显得那么漫长!我不停地给自己打气,想着前进一步就又近了一点儿!虽然没拿董存瑞、邱少云激励自己,但会阿Q地想:总比愚公移山、精卫填海要容易多了哈。
有年暑假,我与父亲和小弟决定骑自行车去北戴河的鸽子窝公园游玩。早上出发时尚凉爽,骑行一小时后我已浑身是汗。“好累啊,还有多远?”“大概十分钟左右吧。”听了父亲的话,似看到曙光,可骑过了十多分钟,仍不见公园的影子!“就在前边了,再坚持十分钟!”我的腿已酸痛,并开始发抖,只好咬牙前行。接下来又经过了第三个、第四个十分钟……终于,隐隐望到鸽子窝的鹰角亭伫立在一块突起的巨岩上。那天,我的心与涛声一起澎湃,小弟抓到了好几只螃蟹,雀跃不已。尽管我累得几近瘫软,但终归战胜了自己。曹操以“望梅止渴”激励军心,,父亲善意的谎言也还奏效。
几年后参加工作,我成了一家工厂下属服务部门的会计。早晨骑车到单位,中午常不回家,对付着吃点东西。这时蹲下已难站起来,为了少上厕所我尽量不喝水。傍晚骑车回去,艰难地拄着拐杖爬上楼。
随着肌病的发展,我的力量更弱了,跨在横梁上踏地启动车子的时间和距离都渐渐加长。到后来,有时从单位出来就开始一步步地踏地蹭,快到家了,还没能坐到车座上蹬起来。
雨天更艰难。有一次我穿着雨披,上车时被绊倒,摔在泥水里,胳膊肘和腿都磕破了。爬不起来,期盼路过的人扶一把。有几个人看了看,冷漠地向前走去。好几分钟后,我总算被一位阿姨搀扶起来。继续上路。可没骑多一会儿,腿一软又摔下来……当我满身泥水和伤痕地回到家里,早已筋疲力尽。换下脏衣,我用被子蒙着头,无声地流泪。
我知道自己总会有一天再也无法骑车甚至无法走路,只希望这一天晚些到来。我努力学习和工作,跟时间赛跑。
有个黄昏,我骑车出门,行至某路口,突然被一位逆行的骑车人撞倒,头重重地砸在地上,晕了过去。迷糊中觉得身边围了不少人。“撞了残疾人还逃跑了,真可恶!”“这孩子头上流了这么多血,快送医院吧。”有人嘀咕:“待会儿她醒了,赖上咱怎么办?”
我头痛得厉害,努力地睁开眼睛,直想吐。当被问及家住哪里、叫什么名字时,我想了一会儿才记起家庭住址。当时没安装电话,有人到我家报信去了。一位陌生的大哥抱起我,把我送进了附近的人民医院,并垫了手术费用。医生缝合了我后脑勺的伤口。当爸妈闻讯赶来,那位大哥却悄然离去了。至今,我也不知这位好心人的名字,唯愿好人一生平安。
“凤凰”飞了,“永久”也飞了?
“飞鸽”车我骑了多年,经无数磕碰,除了铃不响哪儿都响。工作几年后我换了辆“凤凰”。新车骑着轻便多了,可没骑多久,锁在楼道里丢了。又买了辆“永久”,除了原来的车锁,又在楼道的栏杆处拴了根粗铁链,配了把大锁,同时锁住车的前轮。
我依然低估了盗贼的技术水平,听说高手撬开汽车的锁都用不了几秒钟!我们小区有户人家格外被贼惦记,前后丢过七辆自行车!
第二辆新车没骑多久再次被盗。俺写了篇小文发在《秦皇岛晚报》上,标题是《“凤凰”飞了,“永久”也飞了?》。咱拿贼没办法,只好调侃下自己啦。在小偷的教育下,俺学乖了,不敢再买新车,让发涩的旧车继续发挥余热,还掩耳盗铃般地在老飞鸽的尾灯处刷了橘红色的油漆做记号。这辆拥有猴腚般尾灯的破车,终于不再被贼惦记,任俺骑着招摇过市。
永失我爱
我的身体状况继续下滑,上下楼变得困难。大概是1999年的深秋,我到已濒临破产的单位办点事。P19-P21

 

 

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